Anorexia nervosa werd een aantal eeuwen geleden voor het eerst beschreven bij vrouwen. Vrouwen uit de betere klassen, getuige patiënten zoals keizerin Sissi van Oostenrijk en prinses Victoria van Zweden. De overtuiging dat anorexia nervosa samenhing met de westerse cultuur was aanvankelijk zo sterk dat het lange tijd een ‘Western culture-bound syndrome’ werd genoemd. Tot op de dag van vandaag is de aandoening vooral gebonden aan het vrouwelijk geslacht en hebben de zoektochten naar niet-ontdekte mannelijke patiënten niet veel opgeleverd. Dat wil niet zeggen dat ze er niet zijn en in deze tijd van non-binariteit is het bovendien ingewikkeld geworden om een dergelijk sekseverschil te beschrijven. Inmiddels is duidelijk door epidemiologisch onderzoek dat eetstoornissen mensen vanuit allerlei delen van onze maatschappij treffen, ongeacht hun gender, etniciteit en socio-economische achtergrond, en dat ze leiden tot een ernstige, wereldwijde ziektelast.1,2

Het ziektebeeld

Anorexia nervosa werd voor het eerst beschreven door Richard Morton in 1689, hoewel sir William Gull in de 19de eeuw verantwoordelijk is voor de naam. Als er iets opvalt aan dit ziektebeeld, is het wel dat de eerste beschrijvingen nog steeds akelig accuraat zijn en dat het beeld zoals het zich manifesteert, wereldwijd veel meer overeenkomsten vertoont dan verschillen. Dat zegt niets voor of tegen het vóórkomen van anorexia nervosa in de DSM: die was er domweg nog niet ten tijde van de eerste beschrijvingen van dit ernstige en wonderlijke ziektebeeld.

Vóórkomen

De prevalentiecijfers van anorexia nervosa zijn in het algemeen niet bijzonder hoog, maar kunnen sterk wisselen per land of bevolkingsgroep. De baanbrekende studie van Hoek e.a. over het vóórkomen van anorexia nervosa op Curaçao toonde voor het eerst aan dat de aandoening op dit eiland met overwegend een zwarte bevolking wel vóórkwam, maar helemaal niet onder die zwarte bevolking.3 In de jaren erna onderzocht Hoek samen met een collega onder andere wat er gebeurde als zwarte mensen van Curaçao naar Nederland kwamen en zij stelden vast dat er socioculturele invloeden meespeelden. Zo leek het wat hogere ideale lichaamsgewicht onder de zwarte bevolking op Curaçao deze te beschermen tegen lijnen en daarmee tegen het ontstaan van anorexia nervosa.4

Kenmerken

Een kleine 20 jaar verder is dit onderzoek uitgebreid naar meer specifieke elementen die een rol lijken te spelen en die de symptomen beïnvloeden. Zo beschrijven onderzoekers een studie uitgevoerd onder patiënten met anorexia nervosa in het Verenigd Koninkrijk, Spanje en China.5 Daarin keken zij of er verschillen zijn in uitingsvormen en hoe deze te verklaren zijn: door het onderscheid ‘westers’ (Spanje en VK) versus ‘niet-westers’ (China) of ‘individualistisch’ (VK) versus ‘collectivistisch’ (Spanje en China), zoals de verschillen in deze culturen ook worden omschreven. Zij onderzochten zowel sociale attitudes, comorbide psychische aandoeningen als specifieke symptomen van anorexia nervosa van de deelnemers. Hoewel alle deelnemers dezelfde diagnose anorexia nervosa kregen, bleken er op symptoomniveau verschillen zichtbaar: zo vertoonden de Spaanse patiënten de hoogste lichaamsontevredenheid en de Engelse de sterkste ‘drive for thinness’. Op parameters van psychiatrische comorbiditeit scoorden de westerse landen hoger dan China, met als verklaring dat ontkenning en dissimulatie daar een grotere rol speelden.

Andere invloeden

Los van deze cultuurkenmerken spelen vanzelfsprekend ook andere invloeden op de uitingsvormen van anorexia nervosa mee, zoals leeftijd (bijvoorbeeld jong bij het ontstaan versus middelbare leeftijd) en intelligentieniveau (hoger dan gemiddeld bij anorexia nervosa).6 Ook zijn er invloeden vanuit de omgeving, zoals dans, modewereld en (top)sport, die ieder voor zich het risico op het ontstaan van anorexia nervosa verhogen en er een specifieke kleur aan geven.7-9 Omdat de aandoening steeds vaker op jonge leeftijd begint, spelen de ouders en hun opvoedingsstijl een belangrijke rol in de behandeling, die terugvalt op hun vermogen hun kind weer in een gezond eetpatroon te krijgen. Ouders die het liefst de beste vriend van hun kind willen zijn, hebben het hier doorgaans erg moeilijk mee.

Sociale media

Aparte aandacht moeten we besteden aan de invloed van sociale media, zoals TikTok, Instagram en SnapChat en de beelden die daar circuleren (bijvoorbeeld van maaltijden in combinatie met workouts en gewicht/figuur). Deze kunnen jongeren in de onzekere fase van de puberteit enorm beïnvloeden en het risico op het ontstaan van de aandoening vergroten. Ook gevaarlijke beïnvloeders zoals ProAna-coaches vinden in jonge onzekere en perfectionistische pubers een gemakkelijke prooi en zijn nauwelijks te achterhalen.10

Behandeling

Het werk van een psychiater begint bij het nauwkeurig vaststellen wat iemand heeft, daarbij meenemend of doorziend wat er aan omgevingsaspecten meespeelt. Bij mensen met anorexia nervosa in Nederland zijn dit momenteel onder andere de leeftijd: ze zijn vaak erg jong en dan speelt het systeem een grote rol, niet alleen de ouders, maar ook de jeugdzorg. Een jongere kan worden aangemeld door een kinderarts, met een aantal somatische gegevens en meer of minder aanvullende andere gegevens. Een jongere kan ook via de jeugdzorg binnenkomen, met in het kielzog een hulphond, ouderbegeleiding, individuele coach en een psycholoog, maar nauwelijks gegevens over de lichamelijke conditie. Dikwijls komt een jongere binnen in ernstige crisistoestand en is crisis het belangrijkste ‘cultuurelement’. Om overlijden te voorkomen moeten we, nogal eens zonder instemming van de inmiddels wilsonbekwame jongere, ingrijpen; dat is ook voor de hulpverlening buitengewoon zwaar.

Een volwassene kan worden doorverwezen na jaren alleen te hebben rondgelopen met langzaam erger wordende klachten en een volledig ingestort sociaal systeem, een sporter kan worden aangemeld met allerlei randvoorwaarden zodat deze kan doortrainen terwijl de behandeling loopt.

Maar bij al deze aanmeldingen zijn er een paar gemene delers: de angst voor of op zijn best ambivalentie tegenover de gevolgen van de behandeling: gewichtsherstel, of in de woorden van de patiënt: gewichtsstijging. Ook de afschuwelijke overtuiging heel erg dik te zijn en de grote hoeveelheid intrusieve gedachten over eten, aankomen en lichaamsbeeld leiden tot hoge lijdensdruk; deze moet men actief uitvragen in een psychiatrisch onderzoek. Intrusieve gedachten, plotseling en vaak herhaald opkomende dwingende gedachten, zijn bij anorexia nervosa dikwijls 24 uur per dag aanwezig en mensen lijden er enorm onder. We kunnen ze met onze huidige behandelprotocollen en medicatie nauwelijks behandelen, feitelijk hoop je dat bij herstel van gewicht deze gedachten langzaam in heftigheid afnemen en dat iemand met hulp van de behandeling zich er beter tegen kan leren verzetten.

Als behandeling niet helpt

Mensen met anorexia nervosa blijven vaak jarenlang ziek en niet zelden de rest van hun leven. Koppel dit aan het effect van de ziekte op iemand zelf, diens omgeving en de gevoelens die dit oproept bij de hulpverlening en je begrijpt dat dit voor alle betrokkenen heftig is. Tel daarbij op dat lang bestaande anorexia nervosa zelden alleen aanwezig is: onderliggend, bijkomend of in het verlengde ervan treden er allerlei andere klachten op, die het nog lastiger maken om te bedenken waar een behandeling op enig moment op te richten. Dikwijls dwingen de gevolgen van de allesoverheersende angst om te eten je toch daar voortdurend ook aandacht aan te blijven besteden.

Hoewel het niet eten en compensatiemiddelen zoals braken etc. op zich niet gericht zijn op het zichzelf van het leven beroven, is de mortaliteit van anorexia nervosa onverminderd hoog. Een deel van de patiënten overlijdt aan complicaties van het ondergewicht, een deel suïcideert zich en een deel blijft chronisch ziek. In een minderheid van de gevallen volgt er een verzoek om euthanasie; de uitvoering daarvan vindt tot nu toe zeer zelden plaats, zoals blijkt uit (ongepubliceerde) cijfers.

Besluit

Anorexia nervosa is in uitingsvorm weinig veranderd over de eeuwen heen. Wat wel is veranderd, zijn de omstandigheden waaronder de aandoening ontstaat en behandeld moet worden. Behandeling is veeleisend en daarom schrikken nogal wat hulpverleners hier helaas voor terug. Hoe vroeger de behandeling start, des te groter de kans op herstel. Mocht dit niet (meteen) lukken, dan is het goed om iemand te behandelen in een multidisciplinair team om de last te verdelen en de hoop op verbetering levend te houden.

Literatuur

1 GBD 2019 Diseases and Injuries Collaborators. Global burden of 369 diseases and injuries in 204 countries and territories, 1990-2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet 2020; 396: 1204-22.

2 Santomauro DF, Melen S, Mitchison D, e.a. The hidden burden of eating disorders: an extension of estimates from the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Psychiatry 2021; 8: 320-8.

3 Hoek HW, van Harten PN, Hermans KM, e.a. The incidence of anorexia nervosa on Curaçao. Am J Psychiatry 2005; 162: 748-52.

4 Willemsen EM, Hoek HW. Sociocultural factors in the development of anorexia nervosa in a Black woman. Int J Eat Disord 2006; 39: 353-5.

5 Agüera Z, Brewin N, Chen J, e.a. Eating symptomatology and general psychopathology in patients with anorexia nervosa from China, UK and Spain: A cross-cultural study examining the role of social attitudes. PLoS One 2017; 12: e0173781.

6 Schilder CMT, van Elburg AA, Snellen WM, e.a. Intellectual functioning of adolescent and adult patients with eating disorders. Int J Eat Disord 2017; 50: 481-9.

7 Junge A, Hauschild A. Behind the curtain: prevalence of symptoms of depression, generalised anxiety and eating disorders in 147 professional dancers from six opera houses or state theatres. Sports Med Open 2023; 9: 92.

8 Bogár N, Kővágó P, Túry F. Increased eating disorder frequency and body image disturbance among fashion models due to intense environmental pressure: a content analysis. Front Psychiatry 2024; 15: 1360962.

9 Kussman A, Choo HJ. Mental health and disordered eating in athletes. Clin Sports Med 2024; 43: 71-91.

10 Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Pro-ana coaches: een handreiking. Utrecht: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie; 2022. https://kenniscentrum-kjp.nl/nieuws/handreiking-pro-ana-coach/