Worden patiënten steeds complexer?
Ongetwijfeld hoort u wel eens de opmerking dat patiënten steeds zwaardere problematiek hebben of complexer worden. Dat kan zijn als een behandeling lastiger verloopt dan verwacht, als argument om extra tijd en middelen te rechtvaardigen of soms enkel als verzuchting. De vraag is of het klopt.
Wat is complex?
In de medische literatuur werd oorspronkelijk onder complex verstaan het hebben van meerdere diagnoses. Nu is dat in de psychiatrie bij een gestructureerde afname van een DSM-interview al snel het geval. Het is deels (of vooral?) te beschouwen als een artefact van de DSM. Daarbij kan iemand die één diagnose heeft, bijvoorbeeld autisme, schizofrenie of behandelresistente depressie, in de praktijk veel complexer zijn dan iemand met ADHD en een comorbide angststoornis of een depressieve stoornis gecombineerd met middelenmisbruik.
Deze nadruk op comorbiditeit helpt ons dus niet veel verder en daarom wordt bepleit om andere aspecten mee te laten wegen. Dat komt ook naar voren in een review van Nicolaus e.a.1 Zij gingen in 83 artikelen na wat onder complexiteit van medische aandoeningen wordt verstaan. Zowel medische als niet-medische kenmerken werden daarbij geïdentificeerd als determinanten voor complexiteit.
De definities zijn zeer heterogeen. Variërend van meer dan 1 stoornis hebben, langdurig medische controle nodig hebben, of behandelinstructies niet opvolgen, tot meer dan 7 typen farmaca gebruiken of ten minste 5 chronische medische condities hebben. Niet-medische factoren worden geregeld meegenomen of in een algoritme geïntegreerd om tot een conclusie over complexiteit te komen.
Complex en/of ernstig
‘Complex’ lijkt dus een weinig onderscheidende term en er is weinig consensus over. In de psychiatrie wordt er vooral ‘ernstig’ onder verstaan, waarbij de invloed van de aandoening op het dagelijks functioneren wordt meegewogen. De Nederlandse consensusdefinitie over de ernstige psychische aandoeningen (EPA) van Delespaul sluit daar goed op aan.2
Opvallend daaraan is dat geen diagnose, somatische complicaties of comorbiditeit worden genoemd. Internationaal wordt dat meestal wel gedaan, zoals blijkt uit een analyse van operationalisaties van ‘severe mental illness’ (SMI).3 In de veelgebruikte omschrijving van het National Institute of Mental Health gaat het om drie domeinen: 1. diagnose psychose, depressie of borderlinepersoonlijkheidsstoornis, 2. ernstige beperking op ten minste twee levensgebieden en 3. langdurig ambulante zorg behoeven. De auteurs pleiten ervoor deze als basis aan te houden en waar nodig aan te passen aan lokale situaties.
Epidemiologie
Uit een bevolkingsonderzoek naar psychische aandoeningen op basis van DSM-diagnoses blijkt dat in Nederland de prevalentie in de laatste 12 jaar gestegen is van 17 naar 26%.4 Dat is uiteraard zorgelijk. Het gaat vooral om een hogere prevalentie van depressie en angst onder jongeren en in de grootstedelijke gebieden, die wordt toegeschreven aan individualisering, vereenzaming, gebruik van sociale media en prestatiedruk. Of dat wetenschappelijk toereikend is onderbouwd, lijkt mij overigens nog de vraag.
Een opmerkelijke bevinding is evenwel dat het aandeel van mensen met een psychische aandoening die als ernstig werd gelabeld over de tijd gelijk was gebleven, namelijk 34%. Dit ondanks een toename van comorbiditeit. Ook internationaal is deze trend te zien. Voor de bekendste SMI, schizofrenie, is wereldwijd tussen 1990 en 2017 slechts een zeer beperkte toename in incidentie en ziektelast vastgesteld; in Nederland was zelfs sprake van een lichte daling.5
We kunnen dus niet stellen dat we met steeds meer complexe patiënten te maken hebben. Toch is de ervaring van veel werkers in de zorg niet weg te wuiven. Ik denk dan ook dat er andere factoren aan ten grondslag liggen.
Drijvers van ervaren complexiteit
Ontwikkelingen in de klinische psychiatrie
Er komen per DSM-versie steeds meer diagnostische categorieën. Veel van deze nieuwe classificaties hebben een aanzienlijke overlap, een probleem dat sowieso al in de DSM bestaat. Daarnaast verschuift de waarde die aan diagnoses gegeven wordt zoals de rol van trauma bij depressies en psychoses of van autisme bij alle soorten psychische aandoeningen. Daar komt bij dat de interbeoordelaarsovereenstemming matig is gebleven, dat er kritiek is op etikettering en dat stigma over diagnoses wordt ervaren. Dit alles kan maken dat in de dagelijkse praktijk een anker wordt gemist om te bepalen welke diagnose het eerste behandeling behoeft, waardoor behandelaren het als complex kunnen ervaren.
Richtlijnen helpen beperkt, onder meer omdat ze monodiagnostisch zijn opgesteld, terwijl comorbiditeit het meeste voorkomt. Ook is de onderbouwing nogal eens een punt. Bijvoorbeeld in de richtlijn voor persoonlijkheidsstoornissen komt slechts een enkele aanbeveling voor die volgens de GRADE-systematiek de kwalificatie ‘waarschijnlijk waar’ krijgt. Vrijwel alle aanbevelingen, zowel over psychotherapie als farmacotherapie, zijn gekwalificeerd als ‘zeer onzeker’.6
Bottom-up- en top-downfactoren
Neurobiologie en genetica hebben zich in de afgelopen decennia sterk ontwikkeld en vergen een ver doorgevoerde specialisatie om er overzicht over te houden. Er zijn weinig psychiaters die daar de ruimte voor hebben. Men spreekt van een kloof tussen deze vakgebieden en de klinische psychiatrie.7 Tegelijk weten we dat deze zogenoemde bottom-upfactoren een grote, maar in individuele gevallen niet goed inschatbare, invloed uitoefenen.
Hier tegenover staan de top-downfactoren, de contextuele invloeden op de manifestatie van psychische aandoeningen. Ongelijke kansen, armoede en verschillen in toegang tot zorg behoren daartoe.
Ook hier kan de psychiater zich niet aan onttrekken. De vraag is hoe, omdat het veelal niet in lineaire relaties te kenschetsen is. Wordt iemand depressief door de ongelijkheid of is iemand die depressief is extra gevoelig om de nadelige effecten daarvan te ervaren en veel minder goed in staat hier iets aan te doen?
Daarenboven werken deze bottom-up- en top-downfactoren op elkaar in: soms versterken ze elkaar en soms heffen ze elkaar juist op. Er zijn dus geen betrouwbare voorspellingen of uitspraken over te doen.
Dit laat zien dat hoe meer we weten over de invloed van deze factoren, hoe duidelijker het wordt dat de gehele psychiatrie als een complexiteitswetenschap te beschouwen is. Dat geldt overigens breed in de geneeskunde. Obermeyer en Lee schreven al in 2017 dat de complexiteit van de geneeskunde het individuele denkvermogen te boven gaat.8 We hebben dus andere analysemethoden nodig om het grote aantal van invloed zijnde factoren en de onderliggende data te integreren. Dit kan echter op gespannen voet staan met de relatief eenvoudige antwoorden die patiënten en clinici behoeven.
Cultuursensitiviteit
Door de vergrote diversiteit van de samenleving is het nodig cultuursensitiviteit te ontwikkelen teneinde adequaat rekening te kunnen houden met culturele invloeden op de manifestatie van psychische aandoeningen en op de gevolgen die deze voor een persoon heeft. Er kunnen immers forse verschillen zijn, niet alleen naar afkomst, maar ook naar gender, leeftijd etc. Dat geldt eveneens voor de wijze waarop patiënten therapeutische relaties aangaan en de aanvaardbaarheid van mogelijke interventies.
Administratieve belasting
We hebben te maken met verzwaarde juridische vereisten en administratieve verplichtingen. Zoals een aios mij zei: ‘Het is geen probleem om drie extra patiënten op de opnameafdeling te behandelen, maar de extra administratie is niet te doen.’
Juridisering heeft een meer vanzelfsprekend vertrouwen verdrongen en heeft de angst opgewekt plots niet te hebben voldaan aan regels. Protocollen, eigenlijk bedoeld als hulpmiddel hoe te handelen in situaties waar men weinig ervaring mee heeft, zijn een middel van verantwoording geworden.
Op zichzelf is deze ontwikkeling te begrijpen en niet zelden een respons op situaties die niet klopten of waar een risico was op ontoereikende zorgverlening. De bijwerking is evenwel dat deze ontwikkeling de bezorgdheid over een vorm van afrekening doet toenemen en daarmee drukt op alle mensen die werken in de zorg.
Paradox
Niet alles is in de klinische praktijk complexer geworden. Ten eerste: ondanks de toename van het aantal mogelijke diagnoses zijn de belangrijkste klinische beelden zoals schizofrenie, depressie en manie al lang bekend en zijn behandelaren zeer vertrouwd met de wijze waarop deze zich presenteren.
Iets vergelijkbaars geldt voor medicamenteuze behandelingen. De gestage toename van kennis over werkingsmechanismen heeft er niet toe geleid dat de toepassing in de dagelijkse praktijk per se ingewikkelder is geworden. Snel gericht online informatie zoeken over specifieke situaties en bijwerkingen is eerder makkelijker.
Ten tweede: verschillende behandelinterventies blijken in vereenvoudigde toepassing nagenoeg dezelfde resultaten op te leveren. Dat zien we bijvoorbeeld als ze door gezondheidswerkers met minder opleiding in landen met weinig middelen worden uitgevoerd.9 Daarnaast vergen veelgebruikte interventies als cognitieve gedragstherapie of eye movement desensitization and reprocessing geen jarenlange opleidingstrajecten om ze adequaat uit te voeren. Dat geldt bij persoonlijkheidsstoornissen eveneens voor een benadering als de GIT-PD.10 En ook voor de psychoanalytische therapie, waar vanouds de langste opleidingstrajecten voor golden, heeft men effectieve varianten ontwikkeld die in een aanzienlijk korter tijdsbestek te leren zijn.11
Tot slot is het goed te wijzen op historische klinische vignetten. Of het nu gaat om casusbeschrijvingen over schizofrenie bij Kraepelin, persoonlijkheidsproblematiek bij Freud of gevolgen van oorlogstraumata (shellshock) uit de Eerste Wereldoorlog, zelden rijst daaruit een beeld op dat patiënten in die tijd minder complex zouden zijn, eerder het tegendeel.
Conclusie
Al met al zijn er vele drijvende krachten die het begrijpelijk maken dat de praktijk als steeds complexer wordt ervaren. Dat komt echter niet door kenmerken van patiënten zelf of omdat er meer complexe patiënten zouden zijn. De primaire reden is de wijze waarop wij naar hen kijken en hoe wij de zorg hebben georganiseerd.
literatuur
1 Nicolaus S, Crelier B, Donzé JD, e.a. Definition of patient complexity in adults: A narrative review. J Multimorb Comorb 2022; doi: 10.1177/26335565221081288.
2 Delespaul Ph, consensusgroep EPA. Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) en hun aantal in Nederland. Tijdschr Psychiatr 2013: 55: 427-38.
3 Zumstein N, Riese F. Defining severe and persistent mental illness-a pragmatic utility concept analysis. Front Psychiatry 2020; doi: 10.3389/fpsyt.2020.00648.
4 ten Have M, Tuithof M, van Dorsselaer S, e.a. Prevalence and trends of common mental disorders from 2007-2009 to 2019-2022: results from the Netherlands Mental Health Survey and Incidence Studies (NEMESIS), including comparison of prevalence rates before vs. during the COVID-19 pandemic. World Psychiatry 2023; 22: 275-85.
5 He H, Liu Q, Li N, e.a. Trends in the incidence and DALYs of schizophrenia at the global, regional and national levels: results from the Global Burden of Disease Study 2017. Epidemiol Psychiatr Sci 2020; doi: 10.1017/S2045796019000891.
6 FMS Richtlijnendatabase. MDR Persoonlijkheidsstoornissen 2022. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/persoonlijkheidsstoornissen.
7 Kelly BD. Psychiatry is essential for now but might eventually disappear (although this is unlikely to happen any time soon). Australas Psychiatry 2022; 30: 171-3.
8 Obermeyer Z, Lee TH. Lost in thought – The limits of the human mind and the future of medicine. N Engl J Med 2017; 377: 1209-11.
9 Lange KW. Task sharing in psychotherapy as a viable global mental health approach in resource-poor countries and also in high-resource settings. J Glob Health 2021; 5: 120-7.
10 Hutsebaut J, Willemsen E, Bachrach N, e.a. Improving access to and effectiveness of mental health care for personality disorders: the guideline-informed treatment for personality disorders (GIT-PD) initiative in the Netherlands. Bord Personal Disord Emot Dysregul 2020; 7: 16. https://doi.org/10.1186/s40479-020-00133-7
11 Driessen E, Hegelmaier LM, Abbass AA, e.a. The efficacy of short-term psychodynamic psychotherapy for depression: A meta-analysis update. Clin Psychol Rev 2015; 42: 1-15.
Auteurs
Rien Van, psychiater, opleider psychiatrie, Arkin, directeur behandelzaken, NPI, onderdeel van Arkin, Amsterdam, en hoofdredacteur Tijdschrift voor Psychiatrie.
Correspondentie
Dr. Rien Van (rien.van@arkin.nl)
Geen strijdige belangen meegedeeld.