Genetic Counselling. A Psychological Approach
De auteur schetst eerst hoe genetic counselling ontstaan is als discipline met een eigen identiteit en hoe de nadruk daarbij gelegd wordt op het communicatieproces. Het is dan ook uiterst belangrijk dat genetic counsellors een goede kijk hebben op de psychologische dimensie en impact van die communicatie. Uit de vele definities die van genetische counseling in omloop zijn, blijkt dat het verschaffen van informatie (de feitelijke genetische informatie) en het counselen (de psychologische dimensie) niet altijd hetzelfde gewicht krijgen. De verschillen in definitie weerspiegelen ook de verschillen in de praktijk, afhankelijk van de aandoening, van de kenmerken van de persoon die erfelijkheidsadvies wil en van de betrokken professionele hulpverlener. Een goede en evenwichtige integratie van beide dimensies in de praktijk blijft een uitdaging. Seymour Kessler was een van de eersten die veel aandacht schonk aan de psychologische dimensie van genetische counseling. Evans is erin geslaagd Kesslers werk te integreren in haar boek. De verdiensten van haar boek reiken echter veel verder. Als psychiater en psychotherapeut met een sterke theoretische achtergrond en jarenlange ervaring met de supervisie van genetische counselors is ze erin geslaagd een goed beeld te geven van 'genetische counseling als psychologische conversatie'. Ze beschrijft en analyseert op meesterlijke wijze de subtiliteiten en nuances van genetische counseling en van de beslissingen die personen in die context nemen. Genetische counseling, erfelijke risico's en resultaten van genetische tests kunnen als een bedreiging worden ervaren en psychologisch stressvol zijn voor de betrokkene. Dit kan intense emoties oproepen, zoals verdriet, angst, woede, frustratie, schuld en schaamte. Evans introduceert op didactische wijze een kader waarbinnen de genetische counselor kan denken over genetische counseling in termen van stresstheorie, coping en psychologische verdedigingsmechanismen. Vervolgens bespreekt zij hoe verschillen in de wijze waarop de genetische familiegeschiedenis verteld wordt, de achtergrond van beslissingen en de aard en het patroon van de relatie met de genetische counselor begrepen kunnen worden door een verwijzing naar concepten uit de gehechtheidstheorie. Aan de hand van veel sprekende voorbeelden met transcripten van delen van sessies, illustreert zij hoe de reacties van patiënten begrepen kunnen worden in de context van gehechtheidspatronen. Bij genetische counseling is meestal niet één individu betrokken, maar een koppel, een kerngezin of familieleden uit meerdere generaties: 'The family is always in the room, even if not actually present, […] influencing present thinking and behaviour.' Daarom worden tal van heldere voorbeelden gegeven van toepassingen van systeemdenken in een context van genetische counseling. Andere thema's die aan bod komen zijn: kinderen in de genetische consultatie, supervisie van genetische counselors en de eigen kijk van de auteur op niet-directiviteit van genetische counseling. Dit vlot geschreven boek met tal van goed gekozen voorbeelden uit de praktijk is niet alleen een aanrader voor hen die werkzaam zijn in een genetische kliniek en voor studenten, het is interessant voor iedereen die in een medische context met communicatie te maken heeft.
G. Evers-Kiebooms