Mafkezen en het Asperger-syndroom
De auteurs zijn beiden bekend met het syndroom van Asperger. Ze vertellen over het leven met deze stoornis aan de hand van hun biografie. Beide boeken zijn oorspronkelijk Engelstalige boeken, vertaald in het Nederlands. Luke Jackson is een 13-jarige Britse jongen met het syndroom van Asperger. In 15 hoofdstukken behandelt hij aan de hand van de verschillende kenmerken van deze stoornis ('fascinaties en fixaties', 'zintuigen en overgevoeligheid', 'taal en leren', enzovoorts) de problemen die hij ervaart in zijn leven. In het bijzonder schrijft hij over allerhande zaken die pubers in het leven tegenkomen, zoals het maken van afspraakjes, gepest worden, problemen met en op school. Zijn beschrijvingen geven aan hoe hij deze zaken ervaart vanuit het perspectief van iemand met het syndroom van Asperger. Het tweede boek is geschreven door Liane Holliday Willey, een volwassen vrouw die bij zichzelf de diagnose stelde, nadat bij een van haar dochters het syndroom van Asperger was gediagnosticeerd. In het eerste deel van haar boek vertelt ze in chronologische volgorde haar leven: vanaf haar vroegste herinneringen, via de basisschool en middelbare school en universiteit tot heden. Ze beschrijft hoe ze de problemen in de sociale omgang, haar 'dwangmatigheden' en sensorische overgevoeligheden ervaart en hoe deze haar met regelmaat in bizarre situaties doet belanden. In het tweede deel besteedt zij uitgebreid aandacht aan hoe je aan anderen vertelt wat er aan de hand is, aan de omgang met school, universiteit, sollicitaties, werk en aan het organiseren van het gezinsleven. De auteurs beogen met het vertellen van hun levensverhalen medepatiënten, leeftijdsgenoten, ouders, vrienden, leerkrachten en hulpverleners inzicht te verschaffen in hoe het syndroom van Asperger in het dagelijks leven uitwerkt en hoe de gevolgen hiervan kunnen worden aangepakt of worden omzeild. Deze doelstelling lijkt te worden bereikt. Door de vele voorbeelden krijgen abstracte begrippen, zoals overgevoeligheid voor sensorische prikkels, handen en voeten. Ook de gevolgen van bijvoorbeeld het letterlijk nemen van taal worden door beide auteurs levendig beschreven. De boeken zijn geschreven in korte zinnen en het taalgebruik is bondig, hier en daar wat hoekig. De verhalen kenmerken zich door herhalingen, er ligt veel nadruk op de sensorische overprikkeling en dwangmatigheden, wat tijdens het lezen af en toe tot lichte irritatie leidt. Mogelijk hangt dit samen met de aard van de problematiek. Overigens verontschuldigt Jackson zich in de inleiding voor deze herhalingen en voor de soms wat moeizaam te volgen uitwijdingen, die volgens hem inderdaad het gevolg zijn van zijn stoornis. Het boek van Jackson heeft op sommige punten een wat activistische smaak. Dit komt vooral naar voren in het hoofdstuk over diëten. Het is opvallend dat juist dit wetenschappelijk controversiële onderwerp in dit boek voor tieners een plaats heeft gekregen. Holliday Willeys verhaal is meer neutraal van toon, dit maakt het lezen over het geheel prettiger. Beide boeken zijn een welkome toevoeging aan het groeiende 'zelfhulpassortiment' voor stoornissen op het autismespectrum. Het ontbrak vooralsnog aan toegankelijke boeken voor tieners en volwassenen met deze problematiek. Het lezen van deze boeken kan ook aan ouders, familie en leerkrachten een herkenbaar kijkje in de wereld van hun naaste bieden. Zoals Asperger-deskundige Attwood in het voorwoord van beide boeken meldt, kunnen de vele voorbeelden voor de professional een bron zijn voor uitleg en advies in de dagelijkse praktijk. Het moet worden opgemerkt dat beide boeken grote overeenkomsten vertonen in stijl enwoordgebruik. Wanneer de boeken, zoals voor deze recensie, kort na elkaar gelezen worden, ontstaat de indruk dat ze door dezelfde auteur zijn geschreven. Mogelijk komt dit door de stoornis, die de auteurs tenslotte gemeenschappelijk hebben. Ook het feit dat voor de vertaling van beide boeken dezelfde vertaalster heeft zorggedragen, kan hier een rol in spelen. Het boek van Jackson heeft een overzichtelijke index en woordenlijst. Dit maakt het geschikt als naslagwerk voor de doelgroep. De scheiding tussen levensverhaal en praktische tips in Holliday Willeys boek biedt mogelijkheden voor snel opzoeken van een advies. Al met al zijn dit twee zeer leesbare boeken, die in de dagelijkse praktijk zeer bruikbaar zullen blijken. Zij zullen vooral van waarde zijn bij voorlichting en psycho-educatie voor tieners en volwassen met een dergelijke stoornis, en voor hun omgeving - familie, school en hulpverlening.
E.J. Mulder, R.B. Minderaa