Shared decision making (SDM), vrij vertaald als gedeelde besluitvorming, is een evidencebased model dat als doel heeft te komen tot een behandelbeslissing waarmee patiënt en hulpverlener akkoord zijn door het delen van informatie. Door evidencebased informatie (behandelmogelijkheden, risico’s en voordelen) uit te wisselen en rekening te houden met de voorkeuren en waarden van de patiënt en diens familie wordt het best mogelijke behandelplan opgesteld.1 Makoul en Clayman omschrijven als essentiële elementen van SDM: professionele kennis delen en aanbevelingen doen, opties omschrijven, beslissen, controleren of alles begrepen werd, voor- en nadelen bespreken, follow-up organiseren.2 In 2021 publiceerde het National Institute for Care Excellence (NICE) een overzicht van richtlijnen over SDM, eerder werd een specifiek protocol gepubliceerd waarbij SDM wordt toegepast bij jongeren met psychische problemen.3

SDM bij adolescenten verloopt in trialoog, waarbij de arts een behandelbeslissing moet nemen met de minderjarige en de ouders, afgestemd op de leeftijd en mogelijkheden van de minderjarige.4 Hoewel het meeste onderzoek naar SDM bij volwassenen gebeurt, zijn er al enkele onderzoeken bij adolescenten.5,6 Deze focusten zich tot nu toe vooral op het perspectief van de zorgverleners, zoals de vraag of jongeren de capaciteit hebben om beslissingen te nemen over hun behandeling en of hun mentaal gezondheidsprobleem dit bemoeilijkt. Het onderzoek toont aan dat adolescenten hiertoe in staat zijn.1,7 Het perspectief van de hulpverlener is belangrijk, jongeren zijn echter expert in hun eigen noden en eerder onderzoek toont aan dat de perspectieven van adolescenten, ouders en hulpverleners sterk kunnen verschillen.8,9 Onderzoek naar de beleving van adolescenten en hun ouders is beperkt, kwalitatief onderzoek naar patiëntenparticipatie, SDM en persoonsgerichte zorg benadrukt het belang van een ggz die rekening houdt met de verwachtingen, noden en persoonlijke doelen van jongeren.1,5,10,11

Eén van de topics waarbij SDM een rol speelt, is medicamenteuze therapie. Bij de behandeling van psychiatrische problemen bij jongeren is medicatie een belangrijk onderdeel. Het gebruik van psychofarmaca bij minderjarigen is de laatste jaren sterk gestegen. Onderzoek toont dat slechts 34 tot 54% van de adolescenten goede therapietrouw vertoont bij het nemen van psychofarmaca, waarbij als mogelijke oorzaken werden genoemd: bijwerkingen, stigma en angst voor verslaving of veranderingen in de persoonlijkheid.13 Blijkens eerder onderzoek kan SDM therapietrouw verhogen. Jongeren en hun ouders zouden meer verbetering ervaren van psychosociale moeilijkheden bij een hoger niveau van SDM en SDM heeft een positief effect op vertrouwen in de hulpverlening, empowerment, welzijn en zorgcontinuïteit.1,11,4-18 Bovendien vinden ouders en jongeren het belangrijk om betrokken te zijn bij het beslissingsproces.11 Binnen het onderzoek naar therapietrouw is concordantie een concept waarbij men een positieve arts-patiëntrelatie centraal plaatst bij medicijngebruik.19

Er is weinig onderzoek naar de beleving van adolescenten over SDM binnen de context van starten met medicatie en het verdere vervolg. In eerder onderzoek werd benoemd dat het verband tussen psychofarmaca en betrokkenheid bij de behandeling onduidelijk is, waarbij men suggereert dat dit meer te maken heeft met de interactie tussen patiënt en hulpverlener dan met de psychofarmaca zelf.20 Ons onderzoek heeft als centrale onderzoeksvraag: wat is de visie van jongeren op SDM binnen de ggz? Deze kennis kan handvatten meegeven aan de huidige klinische praktijk en daarnaast een aanzet betekenen voor verder klinisch onderzoek naar de implementatie van SDM.

methode

Voor dit descriptief kwalitatief onderzoek verrichtten we semigestructureerde interviews met 12 adolescenten (12-18 jaar oud). We verzamelden de data op basis van ‘purposive sampling’ onder patiënten van de (semi-)residentiële zorgeenheden van Universitaire Kinder- en Jeugdpsychiatrie Antwerpen (UKJA) van het Ziekenhuis Netwerken Antwerpen (ZNA). Inclusiecriteria: de deelnemers waren 12-18 jaar oud, hadden ervaring met het nemen van psychofarmaca en konden hun mening verwoorden in het Nederlands. 12 adolescenten werden doelgericht geselecteerd om (demografische) variaties in leeftijd, diagnoses, geslacht en gender te verkrijgen en om verzadiging te bereiken. Verzadiging is het punt in de gegevensverzameling waarop er geen nieuwe informatie meer naar voren komt over het doelfenomeen.

De interviews duurden maximaal 60 minuten en betroffen de persoonlijke ervaring en beleving van de jongere met psychofarmaca, therapietrouw en gedeelde besluitvorming. De meeste vragen waren gericht op de spontane verhalen die de jongere deelde over het onderwerp. De vragen uit de topiclijst (zie online­appendix) werden zo open mogelijk gesteld om ruimte te maken voor de ervaring en beleving van de jongere. De interviews vonden steeds plaats binnen een aparte ruimte binnen het UKJA, waarbij enkel de jongere en de onderzoeker aanwezig waren. De onderzoeker had geen therapeutische relatie met de geïnterviewde. De interviews werden opgenomen met een voicerecorder. De opnames werden verwijderd nadat de data verbatim getranscribeerd werden.

Kwalitatief fenomenologisch onderzoek kan omschreven worden als ‘het onderzoeken van een fenomeen of gebeurtenis door de ervaringen van participanten te beschrijven en te interpreteren’ in een psychiatrische zorgeenheid in kaart te brengen.21 We voerden de analyse uit volgens de zes fasen van de thematische analyse volgens Malterud (systematische tekstcondensatie):

1. vertrouwd raken met de data, een totaalindruk krijgen, van chaos naar thema’s;

2. betekeniseenheden identificeren en sorteren, van thema’s naar codes;

3. codes condenseren tot betekenis;

4. synthetiseren van condenseren naar concepten beschrijven.22 Het coderen werd gedaan met Nvivo 11 Pro door de eerste auteur SP, begeleid door de senior onderzoekers.

De codering van de transcripten werd uitgewerkt en besproken met de senior onderzoekers om de betrouwbaarheid te garanderen en consensus te bereiken. Voor het identificeren van de verschillende codes werden de interviews sequentieel geanalyseerd. De kernconcepten werden geïdentificeerd en getest met selectieve codeerprocedures. Het onderzoek werd goedgekeurd door het ethisch comité (ZNA) op 12 mei 2021. Alle jongeren en ouders/verzorgers gaven geïnformeerde toestemming.

resultaten

De adolescenten hadden allen ervaring met gedeelde besluitvorming, deze voldeed in sommige gevallen aan de richtlijnen van NICE, in andere gevallen slechts gedeeltelijk. Ook de ervaring van de jongeren liep uiteen. We identificeerden vier thema’s in de analyse:

1. De jongere wilde gehoord worden;

2. jongeren moesten ondersteund worden in het vormen en uiten van hun mening;

3. SDM bij adolescenten is geen dialoog, maar een trialoog;

4. het beslissingsproces heeft gevolgen voor behandeling en therapietrouw.

Gehoord worden

De adolescenten vonden het belangrijk dat een dokter hen niet ziet als een patiënt met een stoornis, maar aandacht heeft voor de jongere als persoon en diens beleving. Ze wilden het gevoel hebben dat de arts begaan is met hen. Ze voelden zich regelmatig niet begrepen door artsen.

‘Ik word daar heel geïrriteerd van als dokters zo: je bent precies een object (…) dan heb ik het gevoel dat ze niet begrijpen hoe moeilijk het is voor mij.’ (interview 9)

‘Gewoon uw verhaal horen. Heel vaak heb ik bij psychiaters het gevoel van: die puntjes moet ik afgaan en dan is het gedaan.’ (interview 5)

Er was tijd nodig om naar de adolescent te luisteren en diens vertrouwen te winnen. De deelnemers gaven aan dat een medicatievoorstel voldoende gefundeerd moest zijn. Ze wilden bedenktijd krijgen en tijdig weten wanneer medicatie aangepast zou worden. In sommige gevallen werd er te lang gewacht vooraleer medicatie werd opgestart of moesten jongeren lang wachten voor ze antwoord kregen op een medicatievraag. Een adolescent voegde toe dat het moeilijk was om te vragen naar medicatie uit angst gezien te worden als een jongere die vraagt naar medicatie. Anderen voelden schaamte wegens hun psychische problemen. Daarnaast benadrukten de deelnemers het belang van regelmatige controle om het verloop van de behandeling te (her)evalueren.

‘Dat je wel luistert naar het kind, en zo duidelijk mogelijk uitleggen wat de medicatie kan doen, en ook zeggen dat het geen wondermiddel is (…). Ook het gevoel hebben dat oké, we staan bij u. Je kunt altijd met ons praten als het moeilijk gaat of als er iets is.’ (interview 9)

Ondersteuning bij vormen en uiten van mening

Verschillende deelnemers benoemden dat de manier waarop er met hen gecommuniceerd wordt belangrijk is. Artsen gebruiken regelmatig moeilijke woorden en jargon. Adolescenten wilden graag een heldere uitleg zonder te veel details, zodat ze het overzicht konden behouden. Bij vage termen of bewoordingen haakten jongeren af. Eén deelnemer omschreef dat het lastig was dat zijn arts onvoldoende articuleerde. De deelnemers vonden het vervelend wanneer er een overtuigende communicatiestijl werd gebruikt.

‘Proberen op een verstaanbaar niveau te praten, niet met al die rare woorden, dat mensen dat echt wel deftig kunnen verstaan. Ik heb al vaak gehoord dat mensen van de dokter terugkomen, zelfs gewoon van de huisarts, en zeggen ik heb dat, maar ik weet niet wat dat wil zeggen, ik pak gewoon maar die medicatie.’ (interview 1)

De adolescenten omschreven het belang van goed geïnformeerd zijn op verschillende manieren. Zo wilden jongeren op de hoogte zijn van alternatieven en niet-medicamenteuze opties, ook al had een arts een voorkeur voor één van de opties. Adolescenten wilden een duidelijk overzicht van de werking en bijwerkingen van de medicatie en het doel van de behandeling kennen. Sommige jongeren wilden iets weten over de chemische samenstelling. Wanneer bijwerkingen niet goed gecommuniceerd werden, vertelden jongeren sneller te stoppen met de medicatie. Ook wilden ze weten hoe lang de behandeling kon duren en of de medicatie al dan niet verslavend was. Een aantal jongeren vertelde dat zij voldoende geïnformeerd werden bij de start, maar dat zij die informatie niet onthielden. Eén jongere kreeg een informatieboekje over de medicatie mee. Passende informatie aan jongeren geven is dus maatwerk.

‘Ik vind dat de dokter de meerdere opties moet voorleggen, maar ook moet zeggen: wij gaan meer naar dit voor deze redenen. (…) Maar dat je wel zelf de opties krijgt.’ (interview 10)

‘Dat hangt mee af wat hoe dat de jongere zelf is, maar over het algemeen de naam, de werking en de toepassing vooral, waarom. Bij sommige mensen kun je echt gaan zeggen dat werkt op de dopaminereceptoren (…) dus ’t hangt vooral van persoon tot persoon af.’ (interview 2)

‘Dus het moet duidelijk zijn wat er kan gebeuren als je er wat last van zou hebben. En wat het doet, want als je niet weet wat het doet en medicatie neemt, dan is het belachelijk.’ (interview 6)

Jongeren haalden hun informatie niet enkel uit het gesprek met de arts, ze zochten op het internet informatie over de medicatie, wetende dat niet elke site te vertrouwen is. Ze vonden de ervaring van andere jongeren belangrijk en gingen actief op zoek op fora of vroegen aan hun vrienden wat zij dachten van de medicatie.

De attitude ten opzichte van medicatie, met name psycho­farmaca, bepaalde mede hoe de opstart verliep. Een zestal jongeren gaf aan dat zij steeds openstonden voor medicatie of het belangrijk vonden om dit te proberen.

‘Ik ben daar zeker voor. Ik vind dat iets… Ik weet dat dat heel ondersteunend kan zijn, dat dat echt helpt.’ (interview 5)

Zes jongeren gaven aan dat zij in eerste instantie negatief stonden tegenover medicatie. Een aantal deelnemers gaf aan dat er meer weerstand rustte op het nemen van medicatie voor psychische problemen dan voor somatische problemen. De visie op medicatie veranderde vaak in de loop van het ziekte- en herstelproces en werd beïnvloed door verschillende factoren. Zo merkten jongeren op dat een psychische ziekte invloed kan hebben op de mate waarin je openstaat om medicatie te nemen. De visie van ouders had ook een invloed op deze houding.

‘Daaruit had ik dan: ik neem geen medicatie, dan kan het niet erger worden, maar dan kan het wel erger worden. Dat heb ik nu wel ingezien, ik moet misschien wel vertrouwen in medicatie.’ (interview 10)

‘Dat ik het nooit wou, of het nooit verdiende om iets te nemen of dat ik bang was wat het effect zou zijn, dat mijn hoofd nog zo diep wou blijven. Dus ja, maar ik merk wel dat veel mensen zijn, die zo bang zijn in het begin om die medicatie te nemen.’ (interview 9)

SDM bij adolescenten geen dialoog, maar complexe trialoog

Het is belangrijk om naast de jongere ook de ouders te betrekken. Enkele jongeren stelden dat ouders op de hoogte moesten zijn en mee moesten kunnen denken, maar dat de beslissing bij de adolescent lag. Zowel leeftijd als psychiatrische problematiek kan ervoor zorgen dat een jongere niet in staat is om de beslissing te nemen. Verschillende deelnemers gaven aan dat een jongere sowieso betrokken moest zijn. Als de arts zou merken dat een jongere hier onvoldoende over kon reflecteren, dan speelden de ouders en die arts een grotere rol.

Ook het ruimer netwerk, inclusief hulpverlening en vertrouwenspersonen, kon betrokken worden bij SDM. Wanneer zij aanwezig waren bij een consultatie, konden zij nadien nog iets uitleggen of herhalen. De deelnemers apprecieerden het wanneer er een goede samenwerking was met het team rond de jongere, zolang er transparantie was.

‘Ouders, hoe dan ook. En de hulpverleners die je volledig vertrouwt in ieder geval, dat zijn zo de voornaamste mensen. Mensen waar je heel dicht bij staat.’ (interview 2)

‘Grotendeels de dokter. Die dat voorgeschreven heeft en dat opvolgt. Vooral omdat die, als die een goed zicht heeft op de jongere zelf, is dat die mee afkomt naar mijn mening met een paar ideeën en de werking ervan wat uitleggen . (…) Als dat wel zo is, ben ik van mening dat de jongere dat echt grotendeels zou moeten beslissen omdat dat gaat om de jongere.’ (interview 2)

Hoewel het voor hen belangrijk was dat het netwerk betrokken werd, was onder vier ogen spreken met de arts evenzeer belangrijk. Adolescenten konden niet alles open bespreken met hun ouders erbij en wilden graag de ruimte om onder vier ogen vragen te stellen. Verschillende adolescenten vermeldden specifiek dat wanneer een jongere zich niet goed voelde bij de medicatie of bijwerkingen ervoer, het belangrijk was dat er voldoende geluisterd werd en dat er op hun vragen werd ingegaan.

‘Eerst eentje zonder de ouders en dat je ouders dan respecteren wat heeft die allemaal gezegd en dan ervoor eentje met de jongere. (…) Ik vind dat mijn ouders niet moeten beslissen of ik het moet blijven krijgen, want het is mijn lichaam.’ (interview 11)

‘Omdat ik gemakkelijker kan spreken als mijn ouders er niet bij zijn. Omdat ik dan gemakkelijker kan zeggen wat ik er echt van vind (…)’ (interview 8)

Adolescenten benoemden dat zijzelf, de arts en hun ouders drie sleutelfiguren in het besluitvormingsproces waren. De jongeren meenden dat het initiatief om over medicatie te spreken van de arts moest komen, ze verschilden van mening in hoeverre de dokter sturend moest zijn.

‘Ik zou eerst vragen van: wil je eigenlijk wel medicatie, sta je ervoor open? Want anders gaat die persoon dat toch niet nemen waarschijnlijk. (…) Meestal weten de psychiaters wel het beste wat de mogelijkheden zijn.’ (interview 12)

Gevolgen voor behandeling en therapietrouw

Jongeren gaven aan dat wanneer zij zelf beslissingen namen, het gemakkelijker was om medicatie trouw in te nemen. Verschillende jongeren gaven aan dat ze de medicatie af en toe vergaten, zeker als die niet meteen impact had op hun functioneren. Ouders speelden een rol in het structureren van de medicatie-inname.

‘Ik denk dat als je daar niet zelf hebt over mogen beslissen dat je veel rapper in opstand gaat en niet aanvaardt dat je medicatie moet pakken.’ (interview 1)

‘Ik vergeet dat constant, dat is omdat ik er niet 100% achter sta, dus dan ben ik daar niet zo mee bezig.’ (interview 4)

discussie

De resultaten van dit onderzoek sluiten aan bij eerder onderzoek waaruit blijkt dat adolescenten SDM belangrijk vinden en dat deze aanpak in de praktijk van de ggz bij jongeren voor verbetering vatbaar is. Dit is in overeenstemming met eerder onderzoek over participatie van jongeren binnen de ggz, waarbij Lundy omschrijft dat alleen luisteren naar het kind onvoldoende is om te spreken van een participatief proces.10,23

Binnen SDM zijn er enkele generieke elementen die ook in eerder onderzoek benoemd werden, met enerzijds een goede informatie-uitwisseling over werking, bijwerkingen en alternatieve opties (ook niet-medicamenteus) en anderzijds therapeutische relatie, met elementen als actief luisteren, vertrouwen, open communicatie en tijd nemen.7,10,11 Uit dit onderzoek komt naar voren dat er extra aandacht moet zijn voor het overbrengen van informatie op een begrijpelijke manier naar adolescenten, zonder jargon te gebruiken. Daarnaast wordt op dit moment nog onvoldoende ingezet op de opbouw van een goede arts-patiëntrelatie waarbij de jongere zich gezien voelt als persoon met een eigen verhaal.

Er zijn ook enkele specifieke factoren. Zo is SDM bij adolescenten een trialoog met de ouders/zorgfiguren.4 Maatwerk is bijgevolg noodzakelijk. Er is de behoefte om aan te sluiten bij de waarden van de patiënt en af te stemmen op de gewenste rolverdeling.7,11 Uit dit onderzoek komt naar voren dat jongeren het belangrijk vinden dat zij binnen de trialoog als eerste beluisterd worden en ruimte krijgen om onder vier ogen met de arts te spreken. Ook komt naar voren dat SDM een aandachtspunt blijft in de medicatiecontrole, bijvoorbeeld wanneer jongeren bijwerkingen ervaren. De attitude van adolescenten ten opzichte van medicatie is een andere specifieke factor. Een positieve attitude is gerelateerd aan betere therapietrouw.24 Uit onze studie blijkt dat de houding van adolescenten tegenover medicatie evolueert in de loop van de tijd en beïnvloed wordt door verschillende factoren, waaronder de attitude van ouders, het ziektebeeld en eerdere ervaringen met hulpverlening. Als gevolg van deze bevindingen is het zinvol om een gesprek hierover te integreren binnen SDM. Het toepassen van een model of protocol zoals voorgesteld in de literatuur kan zinvol zijn.1,25

Beperkingen

De steekproef in deze studie is klein en bijgevolg is deze mogelijk niet representatief voor alle adolescenten binnen de ggz. Niettemin is saturatie binnen kwalitatief onderzoek meer gerelateerd aan de samenstelling van de steekproef en de diepte van de data en minder aan de steekproefgrootte. Er werd gerekruteerd binnen de residentiële ggz door zorgverleners; dit zou mogelijk kunnen leiden tot bias.

Het was zinvol geweest de thema’s in een tweede ronde interviews of focusgroep voor te leggen aan de respondenten om na te gaan of zij de analyse ondersteunen. Daarnaast hadden we de validiteit van het onderzoek kunnen vergroten door het inschakelen van een tweede lezer, die een afzonderlijk codeerproces aflegt.

Klinische implicaties

Adolescenten zien een meerwaarde in het toepassen van SDM, ze ervaren meer empowerment en het ondersteunt hun therapietrouw. Aandacht voor SDM en de specifieke toepassing ervan bij minderjarigen met psychische problemen in de beroepsopleiding is belangrijk. Verdere ontwikkeling van onderwijs en trainingen en het implementeren van metacommunicatie binnen de klinische praktijk zijn aangewezen. Concordantie kan hulpverleners ondersteunen om de definitie van therapietrouw te verbreden en de arts-patiëntrelatie centraal te plaatsen binnen het proces van medicatiegebruik.19

Concreet bevelen we aan om SDM als een proces te zien en een blijvende inspanning. Neem de jongeren mee in het proces als een volwaardige partners binnen de trialoog en spreek ook één-op-één met hen. Evalueer dit proces met de jongere en diens ouders en hou rekening met wat de jongere belangrijk vindt en de visie van de jongere op psychofarmaca.

Verder onderzoek naar de implementatie van SDM zou kunnen bestaan uit een onderzoek met verschillende methoden en betrokkenen waarin de visies van alle actoren (jongeren, ouders, hulpverlening) worden bevraagd, zowel kwalitatief als kwantitatief.

conclusie

Dit onderzoek had als doel om de visie van adolescenten op SDM, psychofarmaca en therapietrouw te exploreren. Adolescenten zijn het in grote lijnen eens over wat belangrijk is voor hen binnen SDM, dat SDM de mogelijkheid heeft om medicatietrouw te verhogen en hen te empoweren en dat SDM tot op heden nog onvoldoende afgestemd is op de behoeften van adolescenten en hun netwerk. Uit literatuurstudie blijkt dat SDM bij jongeren complexer is dan bij volwassenen en dat maatwerk noodzakelijk is.4 Hier is aandacht voor nodig binnen de beroepsopleiding, met oog voor zowel niet-specifieke vaardigheden (o.a. therapeutische relatie en actief luisteren) als specifieke vaardigheden (metacommunicatie, visie op psychofarmaca bespreken en stigma bespreekbaar maken). Er is meer onderzoek nodig naar SDM bij jongeren, waarbij alle actoren betrokken worden.

In de praktijk kunnen we het volgende van hen leren:

– Betrek de ouders, maar stem dit steeds af op de individuele adolescenten en hun context. Plaats de adolescent centraal.

– Sta stil bij de visie op psychofarmaca van de adolescent.

– Zie SDM als een gezamenlijk traject en evalueer dit proces samen met jongeren en hun ouders.

literatuur

1 Langer DA, Jensen-Doss A. Shared decision-making in youth mental health care: using the evidence to plan treatments collaboratively. J Clin Child Adolesc Psychology 2018; 47: 821-31.

2 Makoul G, Clayman ML. An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient Educ Couns 2006; 60: 301-12.

3 National Institute of Health and Care Excellence (NICE). Shared decision making NG197. 2021. https://www.nice.org.uk/guidance/ng197

4 Gabe J, Olumide G, Bury M. ‘It takes three to tango’: a framework for understanding patient partnership in paediatric clinics. Soc Sci Med 2004; 59: 1071-9.

5 Bjønness S, Viksveen P, Johannessen JO, e.a. User participation and shared decision-making in adolescent mental healthcare: a qualitative study of healthcare professionals’ perspectives. Child Adolesc Psychiatry Ment Health 2020; 14: 1-9.

6 Zisman-Ilani Y, Barnett E, Harik J, e.a. Expanding the concept of shared decision making for mental health: systematic search and scoping review of interventions. Mental Health Review Journal 2017; 22: 191-213.

7 Cheng H, Hayes D, Edbrooke-Childs J, e.a. What approaches for promoting shared decision-making are used in child mental health? A scoping review. Clin Psychol Psychother 2017; 24: O1495-511.

8 Garland AF, Lewczyk-Boxmeyer CM, Gabayan EN, e.a. Multiple stakeholder agreement on desired outcomes for adolescents’ mental health services. Psychiatr Serv 2004; 55: 671-6.

9 O’Brien M, Holmes C, Chapman K, e.a. Innovations in practice: Supporting parent and teen communication during outpatient psychotropic medication appointments. Child Adolesc Ment Health 2015; 20: 107-11.

10 Bjønness S, Grønnestad T, Storm M. I’m not a diagnosis: Adolescents’ perspectives on user participation and shared decision-making in mental healthcare. Scand J Child Adolesc Psychiatr Psychol 2020; 8: 139-48.

11 Hayes D, Edbrooke-Childs J, Town R, e.a. Barriers and facilitators to shared decision-making in child and youth mental health: Exploring young person and parent perspectives using the theoretical domains framework. Couns Psychother Res 2020; 20: 57-67.

12 Piovani D, Clavenna A, Bonati M. Prescription prevalence of psychotropic drugs in children and adolescents: An analysis of international data. Eur J Clin Pharmacol 2019; 75: 1333-46.

13 Hamrin V, McCarthy EM, Tyson V. Pediatric psychotropic medication initiation and adherence: A literature review based on social exchange theory. J Child Adolesc Psychiatr Nurs 2010; 23: 151-72.

14 Edbrooke-Childs J, Jacob J, Argent R, e.a. The relationship between child-and parent-reported shared decision making and child-, parent-, and clinician-reported treatment outcome in routinely collected child mental health services data. Clin Child Psychol Psychiatry 2016; 21: 324-38.

15 Viksveen P, Bjønness SE, Cardenas NE, e.a. User involvement in adolescents’ mental healthcare: a systematic review. Eur Child Adolesc Psychiatry 2022; 31: 1765-88.

16 Simmons MB, Hetrick SE, Jorm AF. Experiences of treatment decision making for young people diagnosed with depressive disorders: a qualitative study in primary care and specialist mental health settings. BMC Psychiatry 2011; 11: 1-13.

17 Náfrádi L, Nakamoto K, Schulz PJ. Is patient empowerment the key to promote adherence? A systematic review of the relationship between self-efficacy, health locus of control and medication adherence. PloS One 2017; 12: e0186458.

18 Hoge Gezondheidsraad. Advies van de Hoge Gezondheidsraad nr. 9458. Participatie van kinderen en jongeren binnen het domein van de geestelijke gezondheidszorg. Brussel: HGR; 2019.

19 Chakrabarti S. What’s in a name? Compliance, adherence and concordance in chronic psychiatric disorders. World J Psychiatry 2014; 4: 30.

20 Oruche UM, Downs S, Holloway E, e.a. Barriers and facilitators to treatment participation by adolescents in a community mental health clinic. J Psychiatr Ment Health Nurs 2014; 21: 241-8.

21 Boeije H. Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boom; 2005.

22 Malterud K. Systematic text condensation: a strategy for qualitative analysis. Scand J Public Health 2012; 40: 795-805.

23 Lundy L. ‘Voice’ is not enough: conceptualising Article 12 of the United Nations Convention on the Rights of the Child. Br Educ Res J 2007; 33: 927-42.

24 O’Brien M, Crickard E, Lee J, e.a. Attitudes and experience of youth and their parents with psychiatric medication and relationship to self-reported adherence. Community Ment Health J 2013; 49: 567-75.

25 Crickard EL, O’Brien MS, Rapp CA, e.a. Developing a framework to support shared decision making for youth mental health medication treatment. Community Ment Health J 2010; 46: 474-81.