Samen beslissen met ROM als informatiebron: kwalitatief onderzoek onder cliënten
Achtergrond Acht ggz-organisaties hebben in de periode 2019-2022 gewerkt aan de doorontwikkeling en implementatie van ‘Samen beslissen met routine outcome monitoring (ROM) als informatiebron’.
Doel Inzicht krijgen in behoeften en ervaringen van cliënten met samen beslissen en ROM, en onderzoeken welke implementatieaanpak dit vraagt.
Methode Exploratief, kwalitatief onderzoek bestaande uit semigestructureerde interviews en focusgroepen met cliënten
(n = 101) in behandeling bij ggz-organisaties verspreid over Nederland.
Resultaten Cliënten vonden samen beslissen belangrijk. Voor een goede toepassing vonden zij generieke aspecten (luisteren, vertrouwen, volledige informatie en gelijkwaardige inbreng) én maatwerk (aansluiten bij hulpvraag en bij elk besluit metacommunicatie over de rolverdeling tussen cliënten, naaste(n) en behandelaren, en wijze van informatievoorziening) van belang. Cliënten waardeerden ROM als informatiebron bij samen beslissen, mits vragenlijsten niet te lang waren, aansloten bij de problematiek en uitkomsten besproken werden.
Conclusie Samen beslissen met ROM is in de ggz nog niet breed geïmplementeerd. Dit vraagt een blijvende stimulans en evaluatie ervan. De toepassing kan verbeteren door (na)scholing van behandelaren en ondersteuning van cliënten met betrokkenheid van naaste(n), ervaringsdeskundigen en psycho-educatie. Cliënten waarderen ROM als hulpmiddel bij samen beslissen; inzage in de eigen ROM is hierbij nuttig.
De laatste jaren bestaat steeds meer aandacht voor samen beslissen,1,2 hierbij maken cliënten, naasten en behandelaren gezamenlijk behandelkeuzes.3,4 Samen beslissen vindt plaats gedurende het gehele proces van behandeling; ieders kennis en ervaringen worden hierbij ingebracht. Onderzoek naar samen beslissen in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) laat zien dat deze aanpak een positieve invloed kan hebben, zoals: beter geïnformeerde cliënten, meer betrokkenheid bij de behandeling, een hogere cliënttevredenheid, het beter opvolgen van behandelafspraken en betere behandeluitkomsten.5-10
Ondanks deze hoopvolle onderzoeksresultaten, de wettelijke inbedding van samen beslissen in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO)11 en het feit dat veel behandelaren en cliënten samen beslissen belangrijk vinden, bestaat een verschil in beleving van samen beslissen tussen cliënten en behandelaren. Behandelaren denken dat zij dit al lang doen, terwijl cliënten samen beslissen vaak niet herkennen en aangeven meer te willen mee beslissen over hun behandeling en herstelproces.1,10,12
Toepassing in de praktijk blijkt niet eenvoudig. Zowel van behandelaren als van cliënten vraagt het een andere werkwijze, namelijk gelijkwaardig samenwerken, inbreng van ieders kennis en ervaring en het samen bedenken wat nodig is voor herstel.12,13 Om hen hierbij te ondersteunen kan uitkomstinformatie, verkregen via routine outcome monitoring (ROM), nuttig zijn.10,14 ROM is een gepersonaliseerde informatiebron, waarbij periodiek via vragenlijsten de aard en ernst van de problematiek, en de mate van herstel op diverse levensgebieden in beeld wordt gebracht. Als passende meetinstrumenten op het juiste moment worden gebruikt, en behandelaren en cliënten de uitkomsten bespreken, is deze feedbackinformatie betekenisvol bij samen beslissen over behandelkeuzes.10,14
Er is de laatste jaren veel aandacht geweest voor ROM als generiek instrument voor externe verantwoording.
Mede hierdoor gebruiken cliënten en behandelaren ROM-uitkomsten nog te weinig en heeft ROM in de sector een negatief imago gekregen.14,16 Onderzoek wijst uit dat periodieke ROM-uitkomsten de communicatie tussen cliënt en behandelaar verbeteren, doordat zij hiermee vaker en effectiever met elkaar spreken over de behandelvoortgang.17,18 Als blijkt dat de behandeling niet loopt zoals verwacht, wordt dit met ROM eerder gesignaleerd en besproken. Bijstelling van de behandeling kan dan tijdiger plaatsvinden, met een positieve invloed op behandeluitkomsten.17-19 Net als bij samen beslissen vraagt het gebruik van ROM een andere werkwijze van zowel cliënten als behandelaren.10,20
Generiek gespreksmodel op basis van ROM
Via de sectorbrede landelijke projecten ‘Doorbraak ROM (2014-2016)’ en ‘Samen beslissen in de ggz (2016-2018)’ is een generiek gespreksmodel met ROM als informatiebron ontwikkeld en zijn behandelaren getraind in deze aanpak. Omdat dit een relatief nieuwe manier van samenwerken betreft,10,12 hebben acht ggz-organisaties, vanuit SynQuest-verband (een landelijk samenwerkingsverband van geïntegreerde ggz-organisaties, gericht op betekenisvol gebruik van ROM, en het stimuleren van leer- en verbetercycli), in de periode 2019-2022 samengewerkt aan doorontwikkeling en implementatie van een op maat ‘Samen beslissen met ROM’-aanpak. Dit betreft het project ‘Samen beslissen met uitkomstinformatie in multidisciplinaire ggz-ketens’: doorontwikkeling en implementatie op maat (https://www.zorginstituutnederland.nl/, klik op ʻpublicatiesʼ, zoek op: ʻSamen beslissen met uitkomstinformatie in ggz-ketensʼ).
De deelnemende organisaties hebben exploratief, kwalitatief onderzoek uitgevoerd, met de volgende centrale onderzoeksvraag: Wat zijn ervaringen en behoeften van cliënten met samen beslissen en ROM, en welke aanbevelingen zijn er voor de toepassing van deze aanpak in de behandeling?
methode
Dit kwalitatieve, exploratieve onderzoek bestond uit semigestructureerde interviews en focusgroepen met cliënten in behandeling bij ggz-organisaties verspreid over Nederland. Met oog op de leercyclus binnen het programma werd in twee rondes feedback verzameld.
Cliëntengroep
Deelnemers waren cliënten met stemmings-, angst-, persoonlijkheids- of eetstoornissen, aanhoudende lichamelijke klachten (ALK), autisme en verslaving; leeftijdsgroepen volwassenen en ouderen (vanaf 65 jaar). Zeven basis- en specialistische ggz-organisaties (bggz/sggz) en één polikliniek psychiatrie van een universitair medisch centrum deden mee. Bij zeven organisaties ontvingen de bevraagde cliënten ambulante en bij één organisatie klinische zorg. De eerste ronde met interviews werd in november 2020 afgerond, de tweede in november 2021.
Het betrof een doelgerichte gelegenheidssteekproef. Inclusiecriteria waren: in behandeling of maximaal drie maanden geleden behandeling beëindigd bij deelnemende teams. Exclusiecriteria waren: niet-beheersen van de Nederlandse taal en in crisis zijn. Werving verliep bij zes organisaties via behandelaren, bij één via een cliëntenportaal en bij één via testmedewerkers.
Proces
Een draaiboek, opgesteld door drie hoofdonderzoekers (MvB, MM en MvD), bevatte instructies voor werving, interviewvragen, thematische analyses en een thematabel.21,22 De Medisch Ethische Toetsingscommissie van VUmc verklaarde het onderzoek niet-WMO-plichtig (METC VUMC nr. 2020.474). Inhoudelijke beoordeling vond plaats door wetenschapscommissies van de deelnemende organisaties, die positief adviseerden. Cliënten gaven ‘informed consent’ voor deelname en ontvingen een cadeaubon van 25 euro.
Dataverzameling
De aanvankelijke insteek was dataverzameling via live-focusgroepen. Vanwege de coronamaatregelen vond meer dan de helft van de dataverzameling plaats via telefonisch of online afgenomen semigestructureerde individuele interviews (55%) naast (kleinere, in sommige gevallen online gehouden) focusgroepen (45%). Een focusgroep werd uitgevoerd door twee lokale onderzoekers die de rol van mediator en observator vervulden. In tabel 1 is een overzicht opgenomen van deelnemers en dataverzamelingsvormen.
Tijdens de interviews vroegen we ervaringen en behoeften aangaande samen beslissen met ROM uit. Tussentijds gaven we samenvattingen, ter verificatie van de gegeven input (member check).
Tabel 1. Deelnemers en dataverzameling bij onderzoek naar samen beslissen met ROM-data
Deelproject |
Deelnemers |
|||||||||||
organisatie |
bggz |
sggz |
ambulant |
klinisch |
Cliëntengroep |
Individueel interview (n) Tijdsduur: 30-75 min |
Focusgroep/ (aantal groepen * Tijdsduur: 45-90 min |
Totaal (n) |
||||
ronde 1 |
ronde 2 |
ronde 1 |
ronde 2 |
ronde 1 |
ronde 2 |
|||||||
1 |
x |
x |
Aanhoudende lichamelijke |
5 |
0 |
0 |
2*3 |
5 |
6 |
|||
2 |
x |
x |
Stemmings- en bipolaire |
0 |
0 |
3*5 |
0 |
15 |
0 |
|||
3 |
x |
x |
x |
Depressie, angst- en |
7 |
5 |
0 |
0 |
7 |
5 |
||
4 |
x |
x |
Gerontopsychiatrie |
4 |
6 |
0 |
0 |
4 |
6 |
|||
x |
x |
Autisme |
5 |
3 |
0 |
0 |
5 |
3 |
||||
5 |
x |
x |
Depressie en |
8 1 |
1 |
0 |
2*2 1 |
8 |
5 |
|||
6 |
x |
x |
Eetstoornissen |
0 |
0 |
1*5 |
1*9 |
5 |
9 |
|||
7 |
x |
x |
Stemmings- en |
4 |
0 |
0 |
0 |
4 |
0 |
|||
x |
x |
Persoonlijkheids- |
4 |
0 |
0 |
1*6 |
4 |
6 |
||||
8 |
x |
x |
x |
Depressie, angst- en persoonlijkheidsstoornissen |
0 |
4 |
0 |
0 |
0 |
4 |
||
Subtotaal |
56 |
45 |
57 |
44 |
||||||||
Totaal |
101 |
Bggz: basis-ggz; sggz: specialistische ggz
1 Eén deelnemer van deelproject 5 werd zowel tijdens de 1e als de 2e ronde geïnterviewd.
Analyse
Van ieder (groeps)interview maakten we een geluidsopname en een transcriptie. De transcripties werden vervolgens gepseudonimiseerd. We analyseerden de data aan de hand van thematische analyse.22 Dit gebeurde eerst op basis van de thematabel (deductief); daarna zochten we naar aanvullende thema’s (inductief). Hierbij codeerde één hoofdonderzoeker 19 willekeurig geselecteerde transcripten (18%; minimaal één per organisatie per ronde). Ook analyseerde een ervaringsdeskundige minstens één transcript van elke deelnemende organisatie per ronde. Bij inhoudelijke verschillen in analyses en bevindingen bespraken we deze en bereikten hierover consensus.
resultaten
Deelnemers
In totaal includeerden we 101 cliënten uit acht organisaties, 27% man, 73% vrouw, met een leeftijd van 19 tot 79 jaar, die voornamelijk in behandeling waren bij de sggz. De behandelduur varieerde van enkele maanden tot meerdere jaren en het aantal behandelingen van de 1e tot de 6e keer.
Omdat in de dataverzamelingsrondes geen wezenlijke verschillen werden gevonden in wensen en behoeften van cliënten over samen beslissen met ROM, beschrijven we de resultaten van beide rondes gezamenlijk.
Samen beslissen
Rollen cliënten en behandelaren
Cliënten waardeerden en wensten een gelijkwaardige rol voor zichzelf en de behandelaar bij besluitvorming over behandelkeuzes. Wederzijds vertrouwen was hierbij vooral van belang. Oprechtheid en goed kunnen luisteren waren belangrijke elementen voor het vertrouwen in de behandelaar.
‘Dus was de hele tijd mijn mening, haar mening, herbespreken en ik had niet het gevoel van zij staat boven mij of ik sta boven’ (org. 3, resp. 2).
Er was een groot vertrouwen in de kennis en deskundigheid van behandelaren; cliënten verwachtten dat de behandelaar deze expertise ook inbrengt.
De meeste cliënten vonden wel dat de regie zoveel mogelijk bij henzelf moest liggen. Tegelijkertijd is het van belang steeds aandacht te blijven houden of de cliënt de regierol aankan. Een aantal cliënten bracht in dat ze zich soms minder in staat voelden een actieve inbreng te hebben bij beslissingen, bijvoorbeeld ten tijde van crisis, bij de start van de behandeling, als hun psychische conditie dit belemmerde of wanneer zij zich nog onvoldoende vertrouwd voelden bij de behandelaar.
‘[….] maar in het begin hoefde ik dat ook niet, ik was heel erg bezig door die eerste toestand heen te komen en hoe kon me helemaal niet schelen.’ (org. 4, resp. 2).
In deze situaties verwachtten cliënten dat de behandelaar regie neemt, en dit ook benoemt. Cruciaal was dat gedurende het behandeltraject door de behandelaar met cliënt en/of naaste werd afgestemd in hoeverre iemand de eigen regie kon hernemen, waarbij van de behandelaar een uitnodigende houding werd verwacht. Het was belangrijk met cliënten na te gaan welke rol zij hierin willen vervullen. Hierbij speelden ook persoonlijke voorkeuren van cliënten over het nemen van regie een rol. Sommige cliënten gaven aan dat zij ook tijdens een crisis graag willen meebeslissen.
Voor sommige cliëntengroepen bestond een aantal specifieke aandachtspunten (zie tabel 2).
Tabel 2. Aandachtspunten bij verschillende cliëntengroepen bij samen beslissen
Autisme |
Vaker negatieve ervaringen met communicatie en samenwerking in eerdere behandelingen. |
Aanhoudende lichamelijke klachten |
Vaker negatieve ervaringen met besluitvorming over eerdere somatische behandelingen. Meer onzekerheid of goede keuzes worden gemaakt. |
Eetstoornissen |
Vinden gesprekken met behandelaar regelmatig spannend, kan belemmerend zijn voor actieve bijdrage aan besluitvorming. Meer onzekerheid over de goede keuze. |
Ouderen |
Als ouderen het niet eens zijn met een besluit, noemen ze dit minder expliciet, werken dan niet mee of stoppen met behandeling. |
Persoonlijkheidsstoornissen |
Vertrouwen in een goede samenwerkingsrelatie met behandelaar is belangrijker. |
Rol van naasten
Veel cliënten gaven aan dat naasten een belangrijke rol kunnen vervullen als steun, bij het onthouden en overzien van informatie en bij het wikken en wegen van behandelopties. Hoewel cliënten aangaven de uiteindelijke beslissing zelf te willen nemen, ervoeren ze steun van naasten vaak als meerwaarde. Een uitnodigende houding van de behandelaar om naasten bij beslissingen over de behandeling te betrekken was niet altijd gangbaar, maar wel wenselijk. De voorkeur van de cliënt zou uiteindelijk leidend moeten zijn voor de rol van naasten bij samen beslissen.
‘Ik denk dat dat inderdaad juist op momenten is dat je zelf niet helemaal je eigen regie hebt, dat wel prettig is als je een naaste mee kan nemen. […], die zou dan misschien die taak op zich kunnen nemen door vragen te stellen. […] aan de andere kant, je wilt ook het liefst zelfstandig en autonoom zijn.’ (org. 4, resp. 2.4).
Informatie
Goede uitleg over behandelopties bleek voor veel cliënten een belangrijke voorwaarde om mee te beslissen. Bovendien hielp dit ook om achter het genomen besluit te kunnen staan.
Cliënten uit alle cliëntengroepen gaven aan dat met name behandelopties buiten de eigen afdeling of organisatie niet of nauwelijks aan bod kwamen. Alleen mondelinge informatie tijdens het gesprek was voor de meeste cliënten onvoldoende. Voorkeuren over de vorm van informatie liepen sterk uiteen. Daarom is het belangrijk dat behandelaren aangepaste vormen kunnen aanbieden zoals een folder, online of informatie vanuit een patiëntenvereniging. Cliënten begrepen niet altijd de termen die behandelaren hanteerden of die in informatiemateriaal voorkwamen. Ze kregen graag vroeg in het proces begrijpelijke informatie over opties en niet te veel informatie in één keer, zodat er tijd is om informatie te verwerken en na te denken over hun beslissing. Informatie over praktische aspecten (duur van behandeling, aantal sessies, locatie en wachttijden) was een uit vrijwel elke cliëntengroep en organisatie gehoord aandachtspunt.
Veel cliënten stelden inzet van ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact zeer op prijs. Dit gebeurt in de praktijk nog te weinig. Ook kan afstemming met ervaringsdeskundigen de rol van cliënten bij samen beslissen versterken. Tot slot gaven cliënten aan voldoende tijd te willen hebben voor besluitvorming, zodat ze niet meteen in hetzelfde gesprek tot een beslissing hoeven te komen.
‘Nou, ja, en daar reageerden ze hier, vond ik, heel erg prettig op. Van, nou, neem gewoon je tijd, ik bel je aan het einde van de week en dan kan je nog even rustig nadenken over of je dit wilt. […] Want ik heb soms even de tijd nodig om dan ergens over na te denken.’ (org. 3, resp. 7).
Routine outcome monitoring (ROM)
Waarde en nut van ROM
Cliënten zagen ROM over het algemeen als toegevoegde waarde, omdat zij hierin informatie terugzagen over waar zij op vooruit of achteruit waren gegaan. De uitkomsten waren een erkenning van hun herstel of klachten. Voorwaarde hierbij was dat resultaten ook met hen besproken werden.
‘En hoe verder je in het traject bent en eigenlijk diezelfde lijsten weer terugkrijgt en weer invult kun je precies goed zien wat er nu verbeterd is en wat je eerst voelde of juist wat er toen beter was en nu achteruit is gegaan. Ja daar heb ik wel positieve ervaring in.’ (org. 7, resp. 2).
Verschillende cliënten noemden dat vragenlijsten hielpen om onderwerpen bespreekbaar te maken die anders niet aan bod kwamen. Cliënten die al langer in behandeling waren, gaven aan dat ROM helpt de behandeling over langere tijd te evalueren. ROM zou de continuïteit kunnen verbeteren bijvoorbeeld bij de overdracht naar andere behandelaren of - met toestemming van de cliënt - naar de huisarts. Bovendien kan regelmatig monitoren helpen bij terugvalpreventie.
Vragenlijsten
Cliënten vonden het belangrijk dat vragenlijsten aansluiten op hun problemen, herstelfase en doelen. Veel cliënten gaven aan vragenlijsten te lang te vinden, met uitzondering van geïnterviewde cliënten die enkel klachtspecifieke vragenlijsten invulden. De meeste cliënten lieten de beslissing over welke vragenlijst en het moment van meten graag over aan de expertise van behandelaren. Meten aan het begin en aan het einde van de behandeling, tussentijds met een vast interval en op belangrijke momenten vonden zij het meest logisch.
‘Ik denk ook wel dat als je weet, oh ja om de zoveel tijd komt die lijst en dan ben je zeker dat er ook echt geluisterd en gekeken wordt, […]. Dat schept voor veel mensen denk ik ook vertrouwen, want ik denk dat het voor veel mensen überhaupt al een grote drempel is om die vragenlijst in te vullen.’ (org. 5, resp. 9).
Invullen, inzien en bespreken van ROM
Goede informatie over doel en werkwijze rond het gebruik van vragenlijsten was voor cliënten van belang. Zij hadden hierin ook graag een keuze. De meeste respondenten vulden thuis vragenlijsten in en vonden dit prettig. Anderen deden dit liever op de behandellocatie, omdat ze dan een vraag konden stellen of omdat ze hoopten snel de uitslag te kunnen bespreken met hun behandelaar. Meerdere respondenten gaven aan vooraf te willen weten hoeveel vragen zij kregen en of ze tussentijds konden pauzeren zonder dat resultaten verloren zouden gaan.
Respondenten uit alle cliëntengroepen wilden uitkomsten graag snel bespreken met hun behandelaar. Dit gebeurde echter nog niet structureel. Cliënten met en zonder ervaring met inzage in ROM-uitkomsten via een portaal waren over het algemeen positief over de weergave van resultaten in de vorm van grafieken met uitleg. Goede informatie vooraf en begrijpelijke uitleg waren daarbij van belang.
‘Ja, dus dan heb je liever eerst de uitleg van goh wat betekent dit nu precies, en dan daarna dat je het gewoon kan inzien. Ja!’ (org. 3, resp. 1.7).
Twijfels
Een aantal cliënten vroeg zich af of vragenlijsten geen vertekend beeld geven. Zeker cliënten met autisme gaven aan dat ze de inhoud van vragenlijsten niet altijd passend vonden. Voor hen waren de vraagstelling en antwoordopties vaak niet concreet genoeg geformuleerd. Cliënten met ALK en eetstoornissen hadden meer reserves bij ROM dan cliënten uit andere cliëntengroepen. Bij eetstoornissen kan het invullen van het gewicht confronterend zijn. Cliënten met ALK waren soms nog niet toe aan het beantwoorden van vragenlijsten over psychische klachten. Dit kon voortkomen uit onzekerheid over erkenning van hun lichamelijke klachten. Cliënten met persoonlijkheidsstoornissen vonden het, vanwege stemmingswisselingen, soms moeilijk hoe ROM-vragen in te vullen. Zij leken hierbij meer uitleg of begeleiding nodig te hebben, en wilden ROM vaker samen met de behandelaar of een naaste invullen. Sommige cliënten gaven aan dat vragen confronterend konden zijn. Ook kon schaamte een rol spelen. Hierdoor bestond de kans dat ze vragen niet eerlijk invulden, en zich beter voordeden of juist slechter.
Uit dit onderzoek blijkt dat cliënten samen beslissen met ROM belangrijk vinden en dat deze aanpak in de ggz voor verbetering vatbaar is. Dit exploratieve onderzoek is een vervolg op eerder uitgevoerd kwantitatief onderzoek naar samen beslissen met ROM.10 Dit is de eerste keer dat op zo’n grote schaal kwalitatief onderzoek is uitgevoerd naar het gebruik van ROM bij samen beslissen. We vatten de resultaten eerst op hoofdlijnen samen, waarna we aan de hand van literatuur reflecteren op de betekenis voor de praktijk.
Naast generieke elementen (zoals de methodische aanpak, actief luisteren, wederzijds vertrouwen, tijd nemen en een gelijkwaardige inbreng), is bij samen beslissen individueel maatwerk van belang. Bij elk besluit zijn aansluiting op individuele wensen en expliciete afstemming over de gewenste rolverdeling tussen cliënt, naaste(n) en behandelaar essentieel. Voorwaarde is ook dat passende informatie wordt gegeven over interne en externe behandelopties en praktische informatie over behandelduur, intensiteit, locatie, wachttijden, inzet van ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact. In beperkte mate moet men bij de implementatie rekening houden met specifieke cliëntengroepen.
Cliënten zien de meerwaarde in van het gebruik van ROM als onderdeel van het samenbeslissenproces. Echter, vragenlijsten mogen niet te lang zijn, moeten aansluiten op de problematiek en men moet uitkomsten bespreken. Over het algemeen zijn cliënten positief over het zelf inzien van ROM-uitkomsten, als ze hier ook begrijpelijke uitleg bij krijgen. Meerdere cliënten geven aan het zinvol te vinden dat ROM-uitkomsten worden gedeeld met de huisarts.
Organisaties hebben een belangrijke faciliterende rol in het gebruik van ROM in de praktijk. Bij ROM-vragenlijsten is implementatie gericht op cliëntengroepen belangrijker dan bij samen beslissen, denk bijvoorbeeld aan concrete taal van vragenlijsten voor cliënten met autisme.
Sterke kanten en beperkingen
Hoewel in dit onderzoek sprake kan zijn van selectiebias, omdat alleen geïnteresseerde cliënten die de Nederlandse taal beheersen en niet in crisis waren eraan deelnamen, is de externe validiteit van dit onderzoek groot. Dit kwalitatieve onderzoek heeft namelijk een grote steekproef (n = 103) en een diversiteit aan deelnemers vanuit verschillende cliëntengroepen en organisaties verspreid over het land. Er is hierdoor een hoge mate van externe validiteit voor de geïncludeerde diagnosegroepen in de Nederlandse ambulante behandelsetting.
Een beperking is dat cliënten met psychotische stoornissen niet zijn geïncludeerd en mensen met een lager IQ ondervertegenwoordigd waren. Diverse deelnemers hadden ervaring met (samen beslissen in) een crisisfase; onvrijwillige zorg viel buiten de scope van dit onderzoek. Vanwege de lokale uitvoering van dit onderzoek ontstond diversiteit in de wijze van dataverzameling per deelproject. Echter, de impact hiervan is minimaal doordat hoofdonderzoekers de methoden centraal bewaakten en afspraken over werving en dataverzameling waren vastgelegd in een draaiboek. Analyses werden uitgevoerd via een centrale thematabel en van elk deelproject is een deel van de transcripten door één van de hoofdonderzoekers en een ervaringsdeskundige meegecodeerd en besproken.
Klinische implicaties en aanbevelingen
Het bevorderen van samen beslissen en het gebruik van ROM daarbij vraagt inspanningen van zowel behandelaren als cliënten.1,10,13,23 Cliënten zien de meerwaarde in van ROM, en lijken die vaak meer te waarderen dan behandelaren. Als behandelaren dat weten, zijn ze wellicht meer gemotiveerd om ROM te gebruiken. Ook kunnen cliënten hierin een actieve rol vervullen, door te vragen naar ROM-uitkomsten en zich voor te bereiden op het gesprek hierover, doordat ze in de praktijk steeds vaker zelf inzage hebben in hun eigen ROM-gegevens. Daarnaast is het van belang dat ROM-vragenlijsten niet te lang zijn, aansluiten bij cliëntgroepen en dat behandelaren de uitkomsten bespreken met cliënten. De keuzes van de organisatie zijn van invloed op de mate van ROM-gebruik.
Aandacht voor samen beslissen in beroepsopleidingen is belangrijk. Praktisch onderwijs en trainingen zijn nodig. Naast methodisch-technische aspecten die geleerd moeten worden, is de rolinvulling van behandelaren belangrijk (luisteren, informeren, een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie én aansluiten bij individuele wensen en waarden van cliënten). Uitleg geven over verschillende behandelopties lijkt voor behandelaren steeds normaler, maar het doorvragen wat voor een cliënt wezenlijk van belang is (wensen en waarden), is minder routine. Ook informatie geven over externe behandelopties is nog niet gangbaar. Hetzelfde geldt voor metacommunicatie: expliciet bespreken dat er iets te kiezen valt, hoe men het gesprek hierover kan voeren, wie (cliënt, naaste(n) en behandelaar) welke rol heeft en hoe de beslissing uiteindelijk genomen wordt.1,14 Kortom: samen beslissen met ROM is in de ggz nog niet breed geïmplementeerd.
Ubbink beschrijft samen beslissen als een ‘drempelconcept’:24 een principe dat je moet snappen om vervolgens een grote stap voorwaarts te maken om een vak beter te doorgronden en uit te oefenen. Dit werkt transformerend en is onomkeerbaar, maar kan aanvankelijk problematisch zijn en op weerstand stuiten. Het begrijpen van het concept samen beslissen en het gebruik van informatiebronnen daarbij zou dan betekenen dat de behandelaar meer oog krijgt voor de waarde die samen beslissen met ROM kan toevoegen aan het herstel en zelfmanagement van cliënten.2,12
Ook cliënten kunnen hun vaardigheden vergroten om beter te participeren in het samenbeslissenproces10,12,23 De overheidscampagne (begineengoedgesprek.nl) is zowel gericht op zorgvragers als zorgverleners in diverse sectoren. Evaluatieresultaten laten echter zien dat de campagne een beperkte invloed heeft op samen beslissen en dat een blijvende stimulans en evaluatie nodig zijn.25
conclusie
Om aansluitend op de wensen van cliënten samen beslissen met ROM in de praktijk beter toe te passen, zijn rolveranderingen van behandelaren, cliënten en naasten nodig. Dit vraagt continue stimulans en evaluatie ervan. Vaardigheden op het gebied van samen beslissen met gebruik van ROM zouden een kernvak in de (na)scholing van behandelaren moeten zijn. Bij elk besluit is afstemming (metacommunicatie) over het proces en rolverdeling tussen cliënten, naaste(n) en behandelaren essentieel. We kunnen cliënten helpen door ervaringsdeskundigen en naasten, met voorlichting en gebruik van en inzage in eigen ROM-resultaten. Om de effecten van deze verbetersuggesties te evalueren bevelen we vervolgonderzoek aan, bij voorkeur met gemengde methoden.
literatuur
1 Van der Weijden T, Van der Kraan J, Brand PLP, e.a. Shared decision making in the Netherlands: Progress is made, but not for all. Time to become inclusive to patients. Z Evid Fortbild Qual Gesundh wesen (ZEFQ) 2022; 171: 98-104.
2 Zisman-Ilani Y, Chmielowska M, Dixon LB, e.a. NICE shared decision making guidelines and mental health: challenges for research, practice and implementation. BJPsych Open 2021; 7: e154.
3 Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared Decision-Making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med 1997; 44: 681-92.
4 Elwyn G, Forsch D, Thomson R, e.a. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med 2012; 27: 1361-7.
5 Malm U, Ivarsson B, Allebeck P, e.a. Integrated care in schizophrenia: a 2-year randomised controlled study of two community-based treatment programs. Acta Psychiatr Scand 2003; 107: 415-23.
6 Clever SL, Ford DE, Rubenstein LV, e.a. Primary care patients’ involvement in decision making is associated with improvement in depression. Med Care 2006; 44: 398-405.
7 Joosten EAG, de Jong CAJ, de Weert-Van Oene GH, e.a. Shared decision-making reduces drug use and psychiatric severity in substance dependent patients. Psychother Psychosom 2009; 78: 245-53.
8 Westermann GMA, Verheij F, Winkens B, e.a. Structured shared decision-making using dialogue and visualization: a randomised controlled trial. Patient Educ Couns 2013; 90: 74-81.
9 Stacey D, Légare F, Lewis K, e.a. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions (review). Cochrane Database Syst Rev 2017; 4.
10 Metz MJ, Veerbeek MA, Elfeddali I, e.a. Samen beslissen in de ggz: onderzoek naar toegevoegde waarde voor patiënten en behandelaars. Tijdschr Psychiatr 2019; 61: 487-97.
11 Ubbink DT, Geerts PAF, Gosen T, e.a. Meer ‘samen beslissen’ nodig door aangescherpte Wgbo. Ned Tijdschr Geneeskd 2021; 165: D5775.
12 Joseph-Williams N, Elwyn G, Edwards A. Knowledge is not power for patients: A systematic review and thematic synthesis of patient-reported barriers and facilitators to shared decision making. Patient Educ Couns 2014; 94: 291-309.
13 Drivenes K, Øksendal Haaland V, Mesel T. Practitioners’ positive attitudes promote shared decision-making in mental health care. J Eval Clin Pract 2019; 25: 1041-9.
14 Damman OC, Jani A, De Jong BA, e.a. The use of PROMS and shared decision-making in medical encounters with patients: an opportunity to deliver value-based health care to patients. J Eval Clin Pract 2020; 26: 524-40.
15 Delespaul PEG. Routine outcome measurement in the Netherlands – A focus on benchmarking. Int Rev Psychiatry 2015; 27: 320-8.
16 De Jong K, Tiemens B, Verbraak MJPM, e.a. Red ROM als kwaliteitsinstrument. Tijdschr Psychiatr 2017; 59: 242-4.
17 Carlier IVE, Meuldijk D, Van Vliet IM, e.a. Routine outcome monitoring and feedback on physical or mental health status: evidence and theory. J of Eval Clin Pract 2012; 18: 104-10.
18 Delgadillo J, De Jong K, Lucock M, e.a. Feedback-informed treatment versus usual psychological treatment for depression and anxiety: a multisite, open-label, cluster randomized controlled trial. Lancet Psychiatry 2018; 5: 564-72.
19 Gondek D, Edbrooke-Childs J, Fink E, e.a. Feedback from outcome measures and treatment effectiveness, treatment efficiency, and collaborative practice: a systematic review. Adm Policy Ment Health 2016; 43: 325-43.
20 Boyce MB, Browne JP, Greenhalgh J. The experiences of professionals with using information from patient-reported outcome measures to improve the quality of health care: a systematic review of qualitative research. BMJ Qual Saf 2014; 23: 508-18.
21 Assema P van, Mesters I, Kok G. Het focusgroep-interview: een stappenplan. Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg 1992; 70: 431-7.
22 Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol 2006; 3: 77-101.
23 Keij SM, van Duijn-Bakker N, Stiggelbout AM, e.a. What makes a patient ready for shared decision making? A qualitative study. Patient Educ Couns 2020: doi.org/10.1016/j.pec.2020.08.031.
24 Ubbink DT. Juweeltjes in de zorg. Oratie 21 november 2018: https://nfukwaliteit.nl/pdf/Oratie_Dirk_Ubbink.pdf.
25 Kramer P, Mol P. Campagne Samen Beslissen in de zorg: 0-meting, 1-meting en eindmeting zorggebruikers en zorgverleners. Kantar Public: 15 september 2022. https://www.platformuitkomstgerichtezorg.nl/aan+de+slag/documenten/HandlerDownloadFiles.ashx?idnv=2318284
Auteurs
Margot Metz, senior onderzoeker en verpleegkundige, GGz Breburg, Tilburg University/Tranzo Academische Werkplaats voor Zorg en Welzijn, projectleider SynQuest Samen beslissen met ROM.
Monique van Bueren, senior adviseur Zorg en Kwaliteit, GGZ Rivierduinen, projectleider SynQuest Samen beslissen met ROM.
Marjolein van Dijk, onderzoeker, GGZ Noord-Holland-Noord.
Gabriëlle van Son, senior onderzoeker, GGZ Rivierduinen.
Inge Bramsen, GZ-psycholoog en senior onderzoeker, GGZ Delfland, Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam.
Annette Boenink, psychiater, Amsterdam UMC, locatie VUmc.
Aartjan Beekman, psychiater en hoogleraar Psychiatrie, Amsterdam UMC, locatie VUmc.
Correspondentie
Dr. Margot Metz (m.metz@ggzbreburg.nl).
Geen strijdige belangen meegedeeld.
Het artikel werd voor publicatie geaccepteerd op 31-1-2023.
Citeren
Tijdschr Psychiatr. 2023;65(5):301-307