The Alzheimer’s family. Helping caregivers cope
Gedurende de laatste decennia zien we in het brede domein van de zorg voor demente personen – gelukkig – steeds meer aandacht voor de naaste omgeving van de patiënt, de centrale zorgdrager, de ‘verborgen patiënt(en)’. In dit boek beschrijft Robert Santulli, ouderenpsychiater en hoofd van de Geheugenkliniek te Dartmouth (New Hampshire, Verenigde Staten) de problemen waarmee de naaste familieleden van de demente patiënt worden geconfronteerd én de aandachtspunten voor de professionele hulpverlener bij de begeleiding van deze mensen. Het doel van zo’n begeleiding is tweeledig: enerzijds het ondersteunen van de familieleden in hun poging te komen tot een verwerking van deze nieuwe situatie, anderzijds het aanreiken van informatie over het omgaan met de patiënt.
In het eerste hoofdstuk worden de nieuwe taken van de familieleden beschreven met speciale aandacht voor de rolomkering als uitdaging voor de volwassen kinderen. In de twee volgende hoofdstukken komen de theoretische bespiegelingen over dementie (verschillende vormen, onderscheid met normale veroudering, lichte cognitieve stoornis (mild cognitive impairment; mci), gedragsproblemen en psychologische symptomen) en de diagnostische onderzoekingen aan bod. Hoofdstuk vier behandelt het anticiperend rouwen en de aandachtspunten voor de hulpverlener in de begeleiding van de familie: het geven van informatie, gespreksgroepen, de verdeling van zorgtaken en respite care (een ‘zorgpauze’ voor de familie). In de volgende drie hoofdstukken wordt een overzicht gegeven van de informatie waarmee men de familie kan helpen in het omgaan met de demente patiënt, met onder andere aandacht voor de veiligheid en het omgaan met gedragsproblemen en psychologische symptomen. Hoofdstuk acht beschrijft de problemen die optreden bij een burn-out van de centrale zorgdrager, met onder andere het gevaar voor verwaarlozing van de patiënt en andere vormen van mishandeling. De laatste twee hoofdstukken behandelen de aandachtspunten bij een opname in een verzorgingstehuis, het overlijden van de patiënt en het leven na dementie. In een appendix wordt een overzicht gegeven van de mogelijke farmacologische behandelingen.
Dit boek geeft een uitgebreid en grondig uitgewerkt overzicht van de aandachtspunten voor de begeleiding van familieleden van demente personen. Toch blijft de begeleiding voornamelijk beperkt tot het verschaffen van informatie aan de familie. Dit laatste is uiteraard van zeer groot belang, maar toch mis ik de mogelijke bijdrage van psychotherapie: de individuele therapie bij een gecompliceerd (anticiperend) rouwen, de therapeutische gesprekken met het paar en de familietherapie.
L. van de Ven