Autism spectrum disorders
Het onderzoek naar autismespectrumstoornissen (ass) is de voorbije decennia op spectaculaire wijze toegenomen en het aantal publicaties is navenant geëxplodeerd. Er zijn de laatste jaren verschillende referentiewerken gepubliceerd, maar de eerste editie van Autism spectrum disorders verdient meteen een plek in de hoogste regionen. Het boek is geredigeerd door drie gerenommeerde onderzoekers: David G. Amaral van het uc Davis mind Institute, Geraldine Dawson van Autism Speaks en de universiteit van North Carolina (Chapel Hill) en Daniel H. Geschwind van het ucla Center for Autism Research and Treatment (Los Angeles). Het boek bestaat uit 81 hoofdstukken die in 11 verschillende secties zijn ondergebracht; er hebben meer dan 180 auteurs aan meegewerkt. Zoals de redacteuren zelf aangeven, ligt de klemtoon vooral op ass als biologische conditie, maar het boek dekt wel een waaier van zeer fundamenteel onderzoek tot klinische symptomen, klinische best practices en beleid.
De eerste hoofdstukken bediscussiëren de geschiedenis, diagnostiek, classificatie en epidemiologie, gevolgd door een analyse van de kernkenmerken en ontwikkelingstrajecten. Een volgende sectie zoomt zeer uitgebreid in op psychiatrische en medische condities die vaak samen met ass voorkomen, terwijl daarna diverse aspecten van het bredere autismefenotype aan bod komen. De volgende secties duiken achtereenvolgens in de neurobiologie, de genetica en mogelijke omgevingsfactoren die het risico op ass verhogen. Daarna wordt ruim aandacht besteed aan diermodellen en theoretische perspectieven. De laatste secties zijn meer klinisch georiënteerd met verschillende invalshoeken voor behandeling en best practices voor diagnostiek en interventie. Het boek sluit af met enkele hoofdstukken die zich op het beleid richten.
Globaal is dit een uitstekend referentiewerk dat de recente bevindingen en ontwikkelingen in het onderzoek naar ass op zeer uiteenlopende onderzoeksterreinen samenvat. De bijdragen zijn over het algemeen vlot geschreven, maar de auteurs zijn wel zeer vrij gelaten in de wijze waarop ze hun bijdrage invulden. De meeste auteurs stellen zich kritisch op en hechten veel belang aan onderbouwing van hun eigen perspectief met een gedegen evidence-base , maar dat geldt zeker niet voor alle hoofdstukken. Men kan bijvoorbeeld vragen stellen over het includeren van hoofdstukken over met ass samenhangende condities of behandelingen met een vrij dunne evidence-base.
Zijn er andere kanttekeningen bij het boek te plaatsen of teleurstellingen te verwachten bij het doornemen van het boek? Vanuit mijn perspectief zijn dat er drie. Ten eerste: hoewel Dykens en Lense in hoofdstuk 15 aandacht vragen voor de sterke ondervertegenwoordiging van personen met een verstandelijke beperking in het onderzoek naar ass , begaat het gros van de bijdragen deze fout; zelfs in de meer klinisch georiënteerde delen komen mensen met een verstandelijke beperking nauwelijks aan bod. Ten tweede: in het boek wordt ass vooral besproken als een conditie die voorkomt bij kinderen, terwijl er internationaal op het gebied van volwassenen toch het nodige in beweging is. Ten derde: de keuze om de nadruk op ass als biologische conditie te leggen, is enerzijds legitiem en historisch goed te begrijpen, maar zorgt er tegelijk voor dat omgevingsfactoren zoals de opvoeding en maatschappelijke invloeden onderbelicht blijven. Desondanks is dit boek als naslagwerk een aanrader, niet alleen voor onderzoekers, maar zeker ook voor clinici.
Aangezien het onderzoek op het gebied van ass zich razendsnel ontwikkelt, zal dit referentiewerk snel gedateerd zijn. Hopelijk slagen de redacteuren erin om de ontwikkelingen bij te benen en het veld op gezette tijdstippen van een nieuwe editie van Autism spectrum disorders te voorzien.
Ilse Noens