Tourette Syndrome. In de serie The Facts (2de druk)
De feiten over het syndroom van Gilles de la Tourette worden in dit handzame boekje overzichtelijk besproken voor patiënten en ouders van kinderen met de aandoening. De auteurs, die werkzaam zijn in het National Hospital op Queen Square te Londen, hebben de afgelopen jaren bij honderden kinderen en volwassenen de aandoening gediagnosticeerd en behandeld. Hun ervaring heeft geresulteerd in dit boek, dat zich kenmerkt door klinische details die alleen superspecialisten naar voren kunnen brengen. De auteurs schromen niet zichzelf openhartig in hun voorbeelden te betrekken. Zo beschrijven ze op p. 36 in de paragraaf 'non-obscene socially inappropriate behaviours': 'Most of the clothes of Mary Robertson have shoulder paths. One patient with Tourette Syndrome, came up to her and, tapping her shoulders (and shoulder pads), said: “Mary Robertson is going to play American Football”.' Deze persoonlijke ontboezemingen geven het boek een sympathieke uitstraling. Doordat het boek bedoeld is voor leken, onthouden de auteurs zich van medisch jargon of, indien dit niet anders kan, leggen ze medische termen in lekentaal uit. De 'verplichte' onderwerpen van een psycho-educatieboek over een bepaalde aandoening komen aan bod: de beschrijving van het syndroom, de epidemiologie, differentiële diagnose, comorbiditeit, beloop, omgaan met de aandoening, oorzaken, behandelingen en empowerment. Het obligate hoofdstuk 'famous people who have had Tourette Syndrome' ontbreekt niet, zij het dat patiënten zich vermoedelijk niet erg kunnen identificeren met de gepresenteerde beroemdheden die leden aan het syndroom, zoals tsaar Peter de Grote en allerlei Engelse hedendaagse 'beroemdheden', die wij hier niet kennen. Deze laatste opmerking raakt de zwakheid van het boek: het is heel erg Engels, hoewel men getracht heeft informatie te geven over patiëntenverenigingen uit andere landen. Hierbij wordt de Vlaamse patiëntenvereniging genoemd, maar de Nederlandse niet. Ik denk dat Nederlandstalige patiënten en hun ouders of verzorgers die meer willen weten over het syndroom van Gilles de la Tourette in plaats van dit boek te lezen zich beter kunnen beperken tot in onze taal bestaande en vaak kwalitatief erg goede folders en boeken die informatie geven. Deze zijn verkrijgbaar via de websites van de Vlaamse en Nederlandse verenigingen (http://www.tourette.be; http://tourette. nl). Voor Engelstalige patiënten in onze landen kan het boek van Robertson en Cavanna natuurlijk wel uitkomst bieden.
A.J.L.M. van Balkom