Dit boek geeft een beknopt overzicht van het wel en wee van de organisaties van patiënten, cliënten en hun familie in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) anno 2001. Er zijn zowel harde getallen als kernactiviteiten van de organisaties in te vinden. De resultaten worden vergeleken met een onderzoek dat in 1996 werd verricht - evenals het onderzoek voor dit boek in opdracht van het Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid.

Het is nog steeds moeilijk om betrouwbare harde getallen te achterhalen over omvang en financiële positie van de cliëntenbeweging in de ggz. Het geschatte aantal organisaties is 77, met een ledenbestand van circa 80.000 en er gaat op jaarbasis ongeveer 7,25 miljoen euro om. In vergelijking met 1996 valt op dat het aantal leden fors (60%) gestegen is en dat de financiële mogelijkheden met 50% zijn toegenomen. De familieorganisaties en de ziektegebonden organisaties zijn in de afgelopen 5 jaar het meeste gegroeid.

De kernactiviteiten zijn voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Voorlichting richt zich op informatieverstrekking over ziektebeelden, behandelmogelijkheden, gevolgen voor andere levensgebieden, en op het delen van ervaringskennis. Een nieuw aspect van voorlichting is de mogelijkheid dat cliënten hulpverleners trainen op basis van hun ervaringen. De mogelijkheden van internet worden al gebruikt en zullen naar verwachting nog fors toenemen. Een belangrijke doelstelling van de voorlichting is het vergroten van de mogelijkheid voor de cliënt om controle uit te oefenen over zijn eigen situatie. Hij kan zo meer invloed hebben op de behandeling.

Bij circa 60% van de patiënten zou de behoefte aan lotgenotencontact bestaan. Dit bestaat uit contact via telefoon, via internet en in groepen. Daarnaast bestaan er ook groepen voor partners en familieleden. Ook de zelfhulpgroepen horen hierbij. Het gaat dan om het overwinnen van de problematiek, terwijl het bij lotgenotengroepen vooral gaat om het uitwisselen van ervaringen. Het weinige onderzoek naar de resultaten van deze zelfhulpgroepen wijst in een positieve richting. Daarbij speelt, naast de bekende non-specifieke factoren, zoals herkenning, erkenning en steun, ook een meer onafhankelijke opstelling naar de hulpverlening een rol.

In de afgelopen jaren zijn cliënten overal betrokken als belangrijke gesprekspartner. Daarmee is een keus gemaakt tot medebesturen en niet alleen maar functioneren als een actiepartij. De vraag wie de cliënt vertegenwoordigt, is minder duidelijk opgelost. Regionaal zijn dit meestal de regionale ggz-platforms die zich naast, maar wel in afstemming met, de regionale patiënten/consumentenplatforms hebben ontwikkeld. Op landelijk niveau blijft de belangenbehartiging verbrokkeld. lpr (stichting Landelijke Patiënten- en bewonersraden in de geestelijke gezondheidszorg), Pandora en Cliëntenbond blijven naast elkaar bestaan. Een krachtig cliëntengeluid wordt dan ook gemist.

A.P.J. Höppener