Concepts of Alzheimer's disease. Biological, clinical , and cultural perspectives
Dit boek bevat een aantal bijdragen voor een congres dat in 1997 werd gehouden in het Alzheimer Haus, vlak bij Frankfurt. Bij deze gelegenheid werden 18 onderzoekers van verschillende disciplines en uit diverse landen uitgenodigd met de bedoeling 'de ziekte van Alzheimer' (ZvA) van verschillende kanten te belichten: historische ontwikkeling, ethische aspecten, betekenis van het moderne moleculair-genetisch onderzoek en ook sociologische en culturele aspecten van het concept.
Het boek beschrijft achtereenvolgens de geschiedenis van Auguste D. - Alzheimers eerste patiënte met de naar hem genoemde ziekte, de wortels van het moderne ziekteconcept ZvA - de betekenis van het biologisch onderzoek, en de rol van culturele en maatschappelijke aspecten bij het totstandkomen van het ziektebegrip. Ten slotte wordt ons een blik gegund in de toekomst van de ZvA.
Sinds het midden van de zeventiger jaren is er een sterke Amerikaanse lobby die afrekent met het begrip seniele dementie, en worden alle vormen van primaire neurodegeneratieve aandoeningen geschaard onder de noemer 'de ziekte van Alzheimer', een begrip dat tot die tijd voorbehouden was aan de relatief zeldzame gevallen in het presenium. Deze beslissing heeft immense betekenis gehad voor het wetenschappelijk onderzoek en de visie op behandeling: seniliteit vraagt immers om een berustende ondersteunende benadering, maar een ziekte kan in principe worden genezen, als men maar genoeg investeert in pathogenetisch onderzoek. Dit boek bevat een schat aan interessante gegevens en visies, die onze hedendaagse kijk op het ziektebegrip ZvA als ware het één ziekte met één overeenkomstig pathologisch- anatomisch substraat relativeren. Dat de ontwikkeling van het concept niet zonder meer het gevolg was van verworven wetenschappelijke inzichten, maar eerder een weloverwogen politiek besluit met als doel meer geld en onderzoeksfaciliteiten te creëren, wordt goed duidelijk uit de verschillende bijdragen - sommige zijn geschreven door de personen die destijds in dit proces een grote rol hebben gespeeld. Hierdoor krijgt het boek deels het karakter van The making of Alzheimer's disease. Deze hoofdstukken waren voor mij de meest interessante. Ook de bijdrage van onze landgenoot Rob Dillmann - destijds op dit onderwerp gepromoveerd - is zeer behartigenswaardig.
Door de veelheid aan invalshoeken is het boek niet in alle opzichten even geslaagd. Het doet soms wat onevenwichtig aan, en niet alle hoofdstukken zijn even boeiend. Zo doet de bijdrage van de ethicus Stephen Post enigszins tendentieus aan, vooral wanneer hij Nederland als voorbeeld noemt van een hypercognitieve maatschappij waar men wegens 'ontluistering' overgaat tot hulp bij zelfdoding.
Niettemin heb ik alles bij elkaar dit boek met veel plezier gelezen en kan ik het warm aanbevelen aan ieder die zich in de achtergronden van dementie wil verdiepen.
F.R.J. Verhey