Doven en slechthorenden verwerven taal met name visueel. Gebarentaal is voor hen toegankelijk, gesproken taal niet of in beperkte mate. Daarnaast bevat gesproken taal informatie over omgangsvormen, informele regels en emotionele lading. Doven en slechthorenden hebben daardoor vaak een kennisachterstand. Dit lijkt gevolgen te hebben voor de sociaal-emotionele ontwikkeling en psychisch welbevinden van doven en slechthorenden.

De Nederlandse Gebarentaal (NGt) heeft een eigen grammaticale structuur waarbij een eigen vocabulaire, mimiek, mondbeeld, oriëntatie van de beweging en de gebarenruimte onderdeel zijn van de taal. Ieder land heeft een eigen gebarentaal met specifieke eigen uitdrukkingen en culturele aspecten. NGt is een levende, zich ontwikkelende taal die in 2020 een officiële status heeft gekregen. Sommige doven gebruiken liever Nederlands ondersteund met gebaren (NmG), hierbij volgt men de grammatica van het Nederlands en voegt daar gebaren aan toe.

Sinds eind jaren 90 hebben steeds meer doven een cochleair implantaat (CI). Hierdoor hebben zij meer toegang tot het gesproken Nederlands en bewegen zich daardoor makkelijker in de horende maatschappij. De identiteit als dove, echter, kan daardoor in het gedrang komen. Slechthorenden hebben duidelijk gearticuleerd gesproken Nederlands nodig. Zij ondervinden ook de impact van communicatieve problemen en de gevolgen daarvan voor identiteit, overlevingsstrategieën en aanpassingen aan de horende omgeving.

Bij Doof & Co, een ambulante ggz-instelling voor dove en slechthorende cliënten en hun familieleden te Amsterdam, behandelen wij dove en slechthorende volwassenen met psychiatrische aandoeningen. Wat betreft mogelijkheden zich talig uit te drukken hebben wij te maken met een zeer heterogene populatie. Gemene deler in de problematiek van deze doelgroepen is dat zij zich door hun auditieve beperking moeilijker kunnen verbinden met en thuis voelen in de dominante horende cultuur. De ontoegankelijkheid daarvan kan in meer of mindere mate gevoelens van uitsluiting, isolement en minderwaardigheid veroorzaken.

In dit artikel verhelderen wij uitdagingen en mogelijk­heden bij het bieden van toegankelijke ggz-hulp aan deze doelgroep.

methoden

Aan de hand van een casus en een overzicht van fases in diagnostiek en behandelproces beschrijven we uitdagingen van de dagelijkse behandelpraktijk voor verschillende psychiatrische aandoeningen en therapeutische technieken.

Diagnostische fase

Casus

Patiënte A, een 26-jarige dove vrouw, meldde zich bij de reguliere ggz met depressieve klachten: zij trok zich steeds meer terug, deelde weinig meer met vrienden, had een verstoord dag-nachtritme en blowde dagelijks. Zij nam zelf een pas afgestudeerde tolk mee naar het intakegesprek, het was haar eerste ervaring met hulpverlening. De communicatie verliep moeizaam; de tolk moest vaak om verduidelijking vragen, de hulpverlener leek erg ongemakkelijk met de situatie en patiënte vond het zelf moeilijk om uit te leggen waar zij precies last van had. De hulpverlener vroeg naar psychiatrische aandoeningen in de familie, waarop patiënte vertelde over familieleden met kenmerken van een bipolaire stoornis.

Voor het volgende gesprek werd patiënte uitgenodigd bij de afdeling bipolaire stoornissen en werd er al gauw medicatiebeleid ingesteld. Dit overviel haar nogal. Had zij deze stoornis echt? Het gesprek hierover werd bemoeilijkt doordat een tolk vaak moeilijk te vinden bleek en afspraken werden daarom uitgesteld. Toen patiënte uiteindelijk met de medicatie startte, had zij er weinig vertrouwen in en ze begon erg tegen de afspraken op te zien.

Toen vrienden opmerkten dat zij steeds stiller werd, adviseerden zij haar naar Doof & Co te gaan. Het intakegesprek vond plaats in Nederlandse Gebarentaal met een horende psychotherapeut. Patiënte was opgelucht en gaf aan dat zij in één gesprek meer had verteld dan tijdens alle gesprekken bij de reguliere ggz. Uiteindelijk verviel de diagnose bipolaire stoornis na psychiatrische screening. Er werden wel een depressieve stoornis, een stoornis in cannabisgebruik en ADHD vastgesteld.

Uitdagingen bij de diagnostiek

In de beschreven casus zien wij een aantal complicerende factoren die een rol spelen als doven zich melden in de reguliere ggz. We zien allereerst een gebrek aan passende communicatie, ondanks goede intenties van de behandelaren. Doven en slechthorenden missen gesproken informatie, inclusief intonatie en emotionele lading (o.a. cynisme en humor). Zij kunnen doorgaans niet ‘tussen de regels door lezen’ of uit de context opvangen wat bedoeld wordt en congruente algemene kennis vergaren (informatiedeprivatie). Hierdoor kan een gebrek aan kennis ontstaan over psychische problematiek, gezondheid en sociale regels, hoewel de cognitieve capaciteiten wel aanwezig zijn. Dit heeft soms als gevolg dat cliënten niet gewend zijn of de woorden niet hebben om hun verhaal en gevoelens uit te drukken. In de beschreven casus was de behandelaar zich onvoldoende bewust van deze aspecten.

Als dove of slechthorende cliënten zich voor hulp melden, presenteren zij zich doorgaans met een moeizaam geformuleerd klachtenbeeld. Dat zien wij terug in de verwijsbrief van de huisarts, mogelijk als gevolg van niet toereikende communicatie. Door de eerder genoemde leemtes in kennis, gebrek aan sociale vaardigheden en achterblijvende mentaliserende vermogens presenteren zij klachten op een wijze die minder herkenbaar is voor de diagnosticus. Dit kan leiden tot het missen van diagnoses (onderdiagnostiek), maar ook tot overdiagnostiek.

Bij Doof & Co benaderen we cliënten in de taal die zij prefereren (NGt, NmG, gesproken taal. Bij het uitvragen van klachten letten we (in het bijzonder) ook op de mimiek en gebarentalige uitdrukkingen van de cliënt. Soms bieden deze uitingen ons een genuanceerder verhaal.

Inzet van een tolk NGt is essentieel als de diagnosticus de gebarentaal onvoldoende beheerst. Voorwaarden zijn dat de tolk ggz-training heeft gehad, er gevraagd wordt om een letterlijke vertaling van hetgeen de cliënt uitdrukt en dat de diagnosticus oog blijft houden voor de algehele (klacht)presentatie.

In voorkomende gevallen kan de wijze van presenteren van klachten ook heftiger overkomen dan wat er daadwerkelijk aan de hand is. Expressieve mimiek, heftige gebaren en ongecontroleerd stemgebruik interpreteren wij anders dan in het reguliere circuit gebruikelijk is. Bij onze doelgroep gaan dergelijke uitingen vaker over frustratie door langdurig onbegrepen zijn, communicatieve onmacht en/of beperkte sociale kennis.

DSM-5-classificaties

Als we door de specifieke klachtpresentatie heen kunnen kijken, dan zien wij vanzelfsprekend de reguliere psychiatrische ziektebeelden. Wel zijn er aandachtpunten bij de diverse DSM-5-classificaties:

Posttraumatische stressstoornis (PTSS). Schild en Daleniberg¹ constateren in hun onderzoek bij 79 doven dat zij gemiddeld 6,1 traumatiserende incidenten doorgemaakt hadden op enig moment in hun leven. Van deze groep rapporteerde 44% van de mannen en 53% van de vrouwen seksueel misbruik en bijna driekwart van de proefgroep had te maken gehad met fysieke mishandeling. Echter bij slechts 20% werd een volledige PTSS-diagnose gesteld, in tegenstelling tot getraumatiseerde horenden, van wie 25-30% een PTSS-diagnose had. De onderzochte doven bleken minder herbelevingsymptomen te rapporteren. Gesuggereerd wordt dat doven eerder met complex dan met acuut trauma te maken hebben, waarbij herbelevingssymptomen minder op de voorgrond komen te staan. We zouden dove en slechthorende cliënten ten onrechte een geschikte traumabehandeling onthouden als we de symptomatische verschillen met horenden negeren.

Angststoornissen. Progressief slechthorenden en plotsdoven hebben veel zorgen over hun veranderende sociale situatie en hoe de toekomst eruit gaat zien. Reële zorgen kunnen echter ook uitmonden in angststoornissen zoals een gegeneraliseerde of sociale angststoornis of in een obsessieve-compulsieve stoornis. Daarbij speelt mogelijk premorbide kwetsbaarheid een rol.

Bij doven zien wij geregeld dat angst voor interactie met horenden pathologische vormen aanneemt, deze speelt dan niet met andere doven.

Depressieve stoornissen. Beschreven is dat dove jongeren meer depressieve symptomen hebben dan hun horende leeftijdsgenoten.² Daarbij blijkt het herkennen en benoemen van eigen emoties een rol te spelen, maar ook het vermogen tot goede emotieregulatie. In de praktijk zien wij dat de volgende risicofactoren depressieve klachten veroorzaken en in stand houden: een negatief zelfbeeld, discriminatie, buitensluiting, sociaal isolement, verhoogde stressniveaus door informatiedeprivatie en moeten overpresteren, een andere moedertaal hebben dan de eigen familieleden en inadequate assertieve vaardigheden. Doofheid zet familierelaties soms onder druk, waardoor een ongezonde gezinsdynamiek kan ontstaan. Dit kan zowel luxerend (bijv. bij overlijden van een steunende ouder) als in stand houdend werken (bijv. autonomiebelemmerende zorg).

Psychotische stoornissen. Het is vaak moeilijk om contact te krijgen met cliënten met een psychotische stoornis. Bij dove cliënten is het ontbreken van de auditieve mogelijkheden om contact te maken een extra belemmering, zeker als patiënten oogcontact als ingewikkeld of bedreigend ervaren. Bij het communiceren via een tolk wordt de diagnostiek soms ingewikkelder omdat tolken gewend zijn te vertalen in volledige Nederlandse zinnen. Het gefragmenteerde taalgebruik van patiënten kan daardoor soms gemist worden.

Daar staat tegenover dat doven veel ervaringen hebben met uitsluiting, gebrek aan informatie en discriminatie, waardoor zij, soms terecht, moeite met vertrouwen hebben en/of achterdochtig kunnen zijn. Het zou onterecht zijn om deze coping als diagnostische aanwijzing voor een psychotische stoornis te zien.

Persoonlijkheidsstoornissen. Bij de vroegkinderlijke ontwikkeling zien wij dat doofheid een flinke impact kan hebben doordat ouders zich moeten aanpassen aan een andere werkelijkheid, beslissingen moeten nemen over operaties, communicatieve vaardigheden moeten ontwikkelen en mogelijk andere medische zorgen hebben over hun kind. Dit kan de hechting behoorlijk onder druk zetten en vraagt veel van de psychologische weerbaarheid van ouders. We zien dat deze factoren impact hebben op de persoonlijkheidsontwikkeling en dat gezonde afslagen daardoor soms gemist worden.

Behandelfase

Als we de communicatieve mogelijkheden meenemen in de diagnostiek kunnen we een behandelaanbod formuleren en vastleggen in een behandelplan. Daarbij houden we rekening met het taalgebruik van deze specifieke cliënt. Hierdoor voelen cliënten zich doorgaans goed gezien en herkend en voelen zij zich verbonden met interventies die wij voorstellen.

Behandeltechnieken

Vanzelfsprekend volgen wij de zorgstandaarden in de ggz. Bij het inzetten van de reguliere technieken besteden we bijzondere aandacht aan de toegankelijkheid van de technieken voor de specifieke cliënt.

Cognitieve gedragstherapie. Deze kan zonder problemen worden ingezet. De attitude van de gedragstherapeut, die gericht is op gezamenlijk aan een probleem werken, biedt gelijkwaardigheid die de werkrelatie goed kan doen. Wel is het belangrijk om verklaringsmodellen en psycho-educatie te ondersteunen met metaforen, beeldmateriaal en praktische oefeningen zodat deze visueel toegankelijker worden.

Bij het bijhouden van dagboekformulieren kan het zijn dat cliënten zich schamen voor hun taalniveau bij geschreven Nederlands. Het helpt dit bespreekbaar te maken en suggesties te geven om bijvoorbeeld steekwoorden te gebruiken of de registratie bij te houden in een filmpje in NGt.

Rollenspel werkt goed met onze doelgroep; de inzet van een camera kan extra verhelderend werken en ook duidelijk maken dat er verschillende perspectieven van de gesprekspartner kunnen bestaan op een situatie. Dit is extra van belang omdat dit mentaliserende vermogens traint die horende mensen doorgaans auditief verwerven.

EMDR. Bij EMDR zetten we soms poppetjes of een tekening in om het verschil tussen ‘toen’ en ‘nu’ te verhelderen.³ Kennis over gebarentaal kan helpen omdat een herinneringsbeeld in gebarentaal een plek in de ruimte kan krijgen. Hier kan dan naar gewezen worden. Maar gebaren kunnen soms sturend zijn doordat bijvoorbeeld het gebaar voor het navragen van associaties gemaakt wordt bij het hoofd waardoor alleen gedachten worden uitgevraagd.⁴

Schematherapie. Hierbij kan de imaginaire rescripting bij onze populatie doorgaans niet met de ogen dicht gedaan worden. Het kan helpen om cliënten de instructie geven om ‘dubbel te kijken’ (zowel naar de gebaren als naar het beeld in het hoofd). Een andere oplossing is de imaginaire rescripting voor te bereiden met visuele middelen en de cliënt dit zelf te laten uitvoeren met de ogen dicht. Stoelentechnieken zijn juist weer heel visueel en interactief en vragen nauwelijks om aanpassing.

Medicamenteuze behandeling. Hierbij blijkt dat deze doelgroep regelmatig anders reageert op psychofarmaca dan horenden.⁵ Doorgaans is een lage dosering al effectief en er kan sprake zijn van onverwachte bijwerkingen. Misverstanden over het gebruik ontstaan gemakkelijk, dus bij medicamenteuze behandeling is zorgvuldige controle nodig.

Een aandachtspunt is dat onze cliënten weinig of onvoldoende informatie hebben gekregen over hun medische klachten en diagnoses. Hierdoor ontstaat er soms onvoldoende zelfzorg of worden zij overmatig angstig. Het loont vaak de moeite om samen te werken met betrokken medici.

Afsluiting behandeling

Psychiatrische aandoeningen kunnen we goed behandelen met de genoemde technieken, maar pijnpunten zoals exclusie en discriminatie in het kader van doofheid zijn blijvend. Daarom besteden wij veel aandacht aan terugvalpreventie.

conclusie

In het voorgaande hebben wij mogelijkheden en uitdagingen van de dagelijkse praktijk beschreven van ggz-behandelingen van dove en slechthorende cliënten. Duidelijk wordt dat specifieke kennis van de doelgroep van grote waarde is. We bevelen aan behandeling in hun eigen (gebaren)taal te bieden en expliciet aandacht te richten op hun culturele context en de pijnpunten tussen doven en horenden. Onder die voorwaarden kunnen doven en slechthorenden profiteren van evidencebased behandeltechnieken zoals CGt, EMDR, schematherapie en medicamenteuze behandeling, mits op maat gemaakt.

Diepgaander onderzoek naar effectiviteit van zowel taalaanbod als behandeltechnieken is nodig, maar wordt bemoeilijkt door de heterogeniteit en de beperkte omvang van de doelgroep.

literatuur

1 Schild S, Dalenberg CJ. Trauma exposure and traumatic symptoms in deaf adults. Psychol Trauma 2012; 4: 117-27.

2 Rieffe C, Theunissen SCPM, Kouwenberg M. Depressieve symptomen bij jongeren met gehoorsverlies; samenhang met inzicht in de eigen en andermans emoties. Van Horen Zeggen 2012; 53: 10-8.

3 Doornkate L, Janse J. EMDR bij dove en slechthorende kinderen of kinderen met TOS. In: Beer R, de Roos C, red. Handboek EMDR bij kinderen en jongeren. Amsterdam: LannooCampus; 2017.

4 Doornkate L. EMDR bij gezinnen met doven en slechthorenden. Tijdschrift voor Kinder- en Jeugdpsychotherapie. 2008; 35: 2. https://www.vkjp.nl/tijdschrift-artikelen/tkjp-2008-2-emdr-bij-gezinnen-met-doven-en-slechthorenden

5 Sleeboom- van Raaij I. Important issues in psychopharmacological treatment of deaf and hard of hearing people with mental health disorders; theory and practice. In: Estrada Aranda B, Sleeboom-van Raaij I, red. Mental health services for deaf people. Treatment advances, opportunities, and challenges. Washington: Gallaudet University Press; 2015.