Met de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg (Wvggz) wordt zowel het versterken van de rechtspositie van patiënten als van hun naasten beoogd. De gedachte hierbij is dat naasten van belang zijn in de zorg voor mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid doordat zij veelal een cruciale rol spelen in hun levens en zij vanuit die rol de patiënt kunnen ondersteunen. Daarmee kan worden bijgedragen aan een goede machtsverhouding rondom verplichte zorg. Beslissingen moeten niet door zorgprofessionals alleen worden genomen; het betrekken van de patiënt en de naasten bij die beslissingen maakt dat ook vanuit de leefwereld van de patiënt wordt meegedacht.

De positie van naasten is op twee manieren in de Wvggz vormgegeven. Zij dienen bij de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van verplichte zorg zoveel mogelijk te worden betrokken. Bij wilsonbekwaamheid wordt de beslissingsbevoegdheid (van de patiënt) overgenomen door een wettelijk vertegenwoordiger. Dat kan een door de rechter aangewezen vertegenwoordiger zijn (curator of mentor), maar als die er niet is, wordt deze rol van vertegenwoordiging vaak gelegd bij de naasten. Overigens zijn de vertegenwoordigers die door de rechter worden benoemd ook vaak naasten. Uit de eerste wetsevaluatie is gebleken dat het betrekken van naasten en vertegenwoordigers bij beslissingen echter nog weinig gebeurt.1

Eerder (inter)nationaal onderzoek liet al zien dat zowel het betrekken van naasten als van vertegenwoordigers bij beslissingen problemen kent. Patiënten, naasten en behandelaren blijken een veelheid aan barrières te ervaren om met elkaar samen te werken.2 Daarbij werden vaak problemen genoemd met de vertrouwelijkheid van informatie. Er zijn tevens barrières als het ontbreken van onderling vertrouwen, onduidelijkheid over de verantwoordelijkheden, en onduidelijkheden betreffende de organisatie van zorg. Ook het betrekken van vertegenwoordigers bij beslissingen blijkt problematisch. Zo bleek bij de evaluatie van de Mental Health Act in Schotland dat ondanks een verplichte training voor hulpverleners, er nauwelijks gebruik wordt gemaakt van het betrekken van vertegenwoordigers in de zorg voor mensen die wilsonbekwaam zijn.3

In dit artikel willen wij de juridische kaders rondom het betrekken van naasten en vertegenwoordigers in de zorg schetsen en verklaringen inventariseren waarom dit bij naasten ondanks deze kaders nog steeds te weinig gebeurt. Op basis daarvan kunnen denkrichtingen worden ontwikkeld hoe we naasten en vertegenwoordigers meer kunnen betrekken bij beslissingen en daarmee de autonomie van patiënten versterken.

Juridische kaders

Naasten in de Wgbo

In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) komt de positie van naasten beperkt aan bod. De enige twee bepalingen in deze wet die verwijzen naar de positie van naasten zijn artikel 7:458a en 458b. Deze gaan over het inzagerecht van nabestaanden na overlijden van de patiënt. De Wgbo gaat uit van patiënten die hun rechten zelfstandig uitoefenen; alleen als de patiënt minderjarig of wilsonbekwaam is, komen naasten in beeld in hun rol als vertegenwoordiger.

Er zijn diverse redenen waarom in de behandelrelatie tussen hulpverlener en patiënt naasten in de Wgbo alleen als vertegenwoordiger een plek hebben. De belangrijkste zijn de vertrouwelijkheid van de behandelrelatie en de behoefte aan en het recht op privacy van de patiënt. Het uitgangspunt van goed hulpverlenerschap (art. 7:453) kan ertoe leiden dat de behandelaar toch naasten informeert en betrekt bij de uitvoering van de behandeling, maar de Wgbo biedt hier eigenlijk nauwelijks ruimte voor. Het recht op privacy is zo sterk dat zelfs na overlijden het recht van naasten op inzage in of afschrift van het dossier van een overleden familielid aan voorwaarden is gebonden.

Vertegenwoordigers in de Wgbo

Indien een patiënt wilsonbekwaam is, geldt dat een vertegenwoordiger de beslissing namens de patiënt moet nemen. De vertegenwoordiger, in veel gevallen een naaste, oefent dan namens de wilsonbekwame patiënt diens belangrijkste patiëntenrecht uit, namelijk het geven van toestemming gebaseerd op verkregen informatie, het zogenaamde informed consent. Wilsonbekwaamheid wordt in de Wgbo in geval van patiënten van 18 jaar of ouder als volgt geformuleerd: ‘… een meerderjarige die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’ (art. 7:465 lid 3). Deze meer algemene formulering wordt veelal uitgelegd als de aanwezigheid van de volgende vermogens: het vermogen om een keus uit te drukken, het vermogen om informatie te begrijpen, het vermogen om te redeneren en het vermogen om de situatie te waarderen. De beslisvaardigheden geven een schaal weer van meer of minder capaciteit van een persoon. Om tot een oordeel over wilsbekwaamheid te komen, dient de mate van beslisvaardigheid te worden afgezet tegen de ernst van de consequenties van de keus die op handen is. Deze wilsbekwaamheid is uiteindelijk een alles-of-nietsoordeel.4

De Wgbo kent voor meerderjarige wilsonbekwame patiënten vier soorten vertegenwoordigers, waarbij sprake is van een hiërarchie (tabel 1). In eerste instantie zoekt de arts contact met een door de rechter benoemde vertegenwoordiger, in geval van meerderjarigen is dat de mentor of curator. Bij afwezigheid van deze vertegenwoordiger overlegt de arts met de schriftelijk gevolmachtigde. Indien deze ook afwezig is, legt de Wgbo een vertegenwoordigingsbevoegdheid bij echtgenoot of andere levensgezel, of bij afwezigheid van deze, bij een van de (groot)ouders, (klein)kinderen, broers of zussen van de betrokkene.

Tabel 1. Vertegenwoordiging

Deze mogelijkheden van onbenoemde vertegenwoordiging hebben voor de praktijk van de hulpverlening een duidelijk voordeel: men hoeft geen procedure bij de rechter af te wachten. De echtgenoot, levensgezel of één van de naaste familieleden treedt als vertegenwoordiger op. Nadeel van de onbenoemde vertegenwoordiging is dat er geen toezicht bestaat op het optreden van deze vertegenwoordiger. Wanneer deze vertegenwoordiger handelt in strijd met het belang van de patiënt die hij of zij vertegenwoordigt, kan het benoemen van een mentor of curator een oplossing zijn.

Door de rechter benoemde vertegenwoordigers

Curatele is de meest ingrijpende maatregel die de rechter kan opleggen. Het gevolg van de ondercuratelestelling is dat de meerderjarige vanaf het moment van de uitspraak handelingsonbekwaam wordt. Dit betekent dat door hem of haar verrichte (rechts)handelingen vrij gemakkelijk door de curator ongedaan kunnen worden gemaakt. De taak van de curator en de onbekwaamheid van de curandus betreffen zowel beslissingen over geld en goed, als beslissingen over behandeling. Het beschermingsbewind en het mentorschap leiden tot onbevoegdheid op een bepaald gebied. Onbevoegdheid staat voor een bijzondere of gedeeltelijke ongeschiktheid om in het recht op te treden. Bij beschermingsbewind wordt iemand onbevoegd om zelfstandig financiële beslissingen te nemen. Bij mentorschap is de persoon onbevoegd om zelf beslissingen te nemen betreffende diens behandeling. De mentor is wel verplicht de betrokkene zoveel mogelijk te betrekken bij de uitoefening van zijn of haar taak.

Een belangrijke uitzondering op de handelingsonbekwaamheid of -onbevoegdheid waar het gaat om zorgbeslissingen, is dat de wilsbekwame patiënt niet voor handelingsonbekwaam of -onbevoegd wordt gehouden. Ook al hebben patiënten een mentor of curator, zolang zij ter zake wilsbekwaam zijn, mogen zij zelf beslissen. De wilsonbekwaamheid wordt in eerste instantie door de hulpverlener vastgesteld. Verder geldt dat vertegenwoordiging niet mogelijk is wanneer het een hoogstpersoonlijke beslissing betreft, zoals een echtscheiding of het maken van een testament. Datzelfde geldt voor beslissingen op het gebied van het gezondheidsrecht, zoals een niet-reanimatieverklaring, abortus en euthanasie.

Naasten en vertegenwoordigers in de Wvggz

In de Wvggz wordt het betrekken van naasten bij beslissingen expliciet benoemd. In artikel 2:1 staat dat familie, naasten en huisarts zoveel mogelijk dienen te worden betrokken bij de voorbereiding, de uitvoering, de wijziging en beëindiging van crisismaatregel of zorgmachtiging. En ook bij het opstellen van een zelfbinding wordt de mogelijkheid genoemd van het hierbij betrekken van naasten (4:1). Daarnaast hebben zowel vertegenwoordigers als naasten de mogelijkheid om een zorgmachtiging aan te vragen (5:2).

Ook in de Wvggz geldt bij wilsonbekwaamheid een vertegenwoordigingsregeling (artikel 1:3). Indien er sprake is van wilsonbekwaamheid en er geen vertegenwoordiger is, doet de zorgaanbieder een verzoek voor mentorschap (1:3 lid 4). Een vertegenwoordiger dient de zorg te betrachten van een goed vertegenwoordiger en moet de patiënt zoveel mogelijk bij de vervulling van zijn of haar taak betrekken (1:3 lid 7). In artikel 1:4 staat dat zowel patiënt als vertegenwoordiger moet instemmen met behandeling; indien één van beiden niet instemt, is er sprake van verzet. Dat betekent dat indien een ­patiënt (wilsonbekwaam) instemt met een opname in een psychiatrisch ziekenhuis, maar de curator is er tegen, er wel een machtiging van de rechter vereist is. Verder mag een zorgverlener pas na overleg met de vertegenwoordiger beslissen en schriftelijk vastleggen dat de patiënt wilsonbekwaam is en moet hij of zij de vertegenwoordiger informeren over de beslissing tot toepassing van verplichte zorg waarvoor patiënt wilsonbekwaam wordt geacht (1:5 en 8:9 lid 3).

Het betrekken van naasten en goed vertegenwoordigerschap

Hoe naasten op een goede manier betrokken kunnen worden bij de zorg, is in 2021 vastgelegd in een de Zorgstandaard Naasten. Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek.5 De opstellers benoemen als uitgangspunt triadisch werken en wijzen op het belang van samenwerken en samen reflecteren in een driehoek van patiënt, naaste en professional.

Indien een patiënt wilsbekwaam is, en aangeeft familie niet bij de zorg te willen betrekken, dient de professional dit te respecteren. Het is wel toegestaan om naasten informatie te geven over de zorg in het algemeen die de desbetreffende zorginstantie verleent. De Zorgstandaard Naasten adviseert zorgprofessionals, indien de patiënt ambivalent is over het wel of niet bij de zorg betrekken van diens naasten, dit te onderkennen, hierover in gesprek te blijven en te exploreren waar de ambivalentie mee te maken heeft.

Indien een patiënt wilsonbekwaam is aangaande behandelbeslissingen kunnen vertegenwoordigers ondersteunen waardoor de patiënt alsnog wilsbekwaam zelf beslist, of namens de patiënt instemmen. Er bestaan geen wettelijke criteria voor ‘goed vertegenwoordigerschap’. Wel is de mentor of curator verplicht om periodiek een verslag in te leveren bij de kantonrechter. Vertegenwoordigers van buiten de familie die voor drie of meer personen mentor, bewindvoerder of curator zijn, moeten voldoen aan het Besluit Kwaliteitseisen.6

Wat betreft goede besluitvorming door een vertegenwoordiger zijn er verschillende uitgangspunten. Daarbij maakt men onderscheid tussen ‘best interest’ en ‘substituted judgment’. Bij best interest laat de vertegenwoordiger zich leiden door wat deze zelf denkt wat het beste voor patiënt is. Bij substituted judgement laat de vertegenwoordiger zich leiden door uit te gaan of te reconstrueren van wat de patiënt zelf in deze situatie had gewild. Dit uitgangspunt lijkt het meest de autonomie van patiënt recht te doen. Er kleven echter veel nadelen aan de praktische uitvoerbaarheid. Ten eerste blijken vertegenwoordigers zelf liever uit te gaan van het principe van best interest.7,8 Ten tweede blijkt het in de praktijk moeilijk om uit te gaan van wat iemand die nu wilsonbekwaam is, in de huidige situatie zou hebben gewild als hij of zij niet wilsonbekwaam zou zijn geweest. Bovendien is bekend dat mensen ook in de loop der tijd andere voorkeuren hebben en blijkt het voor vertegenwoordigers moeilijk deze voorkeuren te kunnen voorspellen. Ook zijn er patiënten die willen dat hun naasten en hun arts input geven.9

Tegenwoordig wordt vooral ondersteunde besluitvorming (supported decision-making) als uitgangspunt gepropageerd. Patiënten dienen door de steun van iemand die ze vertrouwen, geholpen te worden bij besluitvorming, en kunnen door deze hulp hun autonomie maximaal behouden. Deze benadering vloeit voort uit onderzoek waaruit blijkt dat door educatie en onderling gesprek, de beslisvaardigheid van patiënten kan toenemen. Verder heeft deze benadering als voordeel dat men hiermee negatieve effecten van formele vertegenwoordiging, zoals laag zelfvertrouwen, passiviteit en misbruik door vertegenwoordigers, kan voorkomen.10 Deze gedachte sluit ook aan bij het idee dat patiënten met de vertegenwoordiger zelf besluiten nemen als ze wilsbekwaam zijn.

Betrekken van naasten/vertegenwoordigers bij zorg in de praktijk

Uit de Eerste wetsevaluatie van de Wvggz blijkt dat naasten nog weinig worden betrokken bij beslissingen (paragraaf 4.7.1).1 Naasten hebben hier kritiek op. Zij voelen zich niet gehoord en hebben het gevoel nauwelijks geïnformeerd te worden. Wel bestaat de indruk dat naasten sinds de invoering van de Wvggz vaker betrokken worden bij de aanvraag van verplichte zorg en vaker deelnemen aan een zorgafstemmingsgesprek. Psychiaters geven aan dat ze zich belemmerd voelen in het bij beslissingen betrekken van familie vanwege het beroepsgeheim. Van de mogelijkheid een familievertrouwenspersoon in te schakelen wordt ook nog weinig gebruik gemaakt. Deze bevindingen uit de eerste evaluatie komen overeen met de literatuur over de betrokkenheid van naasten in de psychiatrie en het toepassen van verplichte zorg. Dit beeld is de laatste twintig jaar weinig veranderd, ondanks de toegenomen aandacht voor het belang van het bij beslissingen betrekken van naasten.11

In de evaluatie wordt niet ingegaan op de inzet van vertegenwoordigers. Vanuit de praktijk is bekend dat er bij wilsonbekwaamheid zelden een procedure wordt gestart om een formele mentor te regelen. Waarschijnlijk vat men dit als disproportioneel op, omdat patiënten die onder de Wvggz behandeld worden vaak in wisselende mate wilsonbekwaam zijn en voor een beperkte duur. De wisselende mate van wilsbekwaamheid vinden patiënten en hun naasten soms ook ingewikkeld wat betreft vertegenwoordiging. Patiënten en hun naasten blijken ambivalente visies te kunnen hebben over in hoeverre patiënten die periodiek ziek zijn, beperkt worden in de mate van de verantwoordelijkheid die zij kunnen dragen voor hun besluiten.12 Verder kunnen ook artsen en naasten een verschillend perspectief hebben op de wilsbekwaamheid van een patiënt, waarbij artsen vaak eerder iemand wilsbekwaam vinden dan de naastbetrokkenen.13

Naast de wisselende wilsbekwaamheid van patiënten is een barrière die veelal aangehaald wordt de vertrouwelijkheid van informatie.2,14 Het wettelijk uitgangspunt van vertrouwelijkheid in de arts-patiëntenrelatie, gekoppeld aan de wens van psychiaters om een behandelrelatie in vertrouwen op te bouwen met de patiënt, kan verklaren waarom men soms beperkt samenwerkt met naasten en vertegenwoordigers. Dit geldt met name als de patiënt niet instemt met contact met de naasten. De vraag is hoeveel moeite psychiaters steken in het (alsnog) verkrijgen van deze instemming.

Voorts kunnen er bij patiënten, naasten en psychiaters verschillende verwachtingen bestaan over wat de rol is van het bij beslissingen betrekken van naasten en vertegenwoordigers. Patiënten, naasten en psychiaters denken allen dat de belangrijkste rol van naasten is dat ze (emotionele) steun kunnen geven aan patiënten. Maar naasten verwachten ook dat zij geïnformeerd worden door de psychiater, terwijl psychiaters eerder verwachten dat ze informatie kunnen krijgen van de naasten en het juist minder van belang vinden de naasten te informeren.8 Uit onderzoek van de Gezondheidsraad bleek dat artsen in het algemeen meer verwachten van een vertegenwoordiger dan wettelijk omschreven. Een vertegenwoordiger dient volgens hen niet alleen (behandel)beslissingen te nemen voor en namens de patiënt, maar ook de patiënt te ondersteunen vanuit een signalerende en informerende rol.15

Ook naasten verwachten soms meer van hun rol dan tot uitdrukking komt in de samenwerking. Zij kunnen degene zijn die signaleren dat het niet goed gaat met een patiënt (gatekeeper), maar ook iemand vertegenwoordigen (proxy), of juist voor iemand opkomen om de juiste zorg te krijgen (advocate). Naast deze rollen bestaat ook de relatie die gegeven is vanuit verwantschap en liefde. Deze rollen kunnen conflicteren en dit bemoeilijkt de betrokkenheid bij de zorg en de mate waarin naasten iemand goed kunnen steunen of vertegenwoordigen.16 Er bestaat soms ook frustratie over tekortschietende zorg. Meestal is de invloed die naasten op de zorg kunnen uitoefenen, ook als vertegenwoordiger, kleiner dan ze hopen.17 Naasten ervaren betrokkenheid bij verplichte zorg als complex. Verplichte zorg gaat gepaard met allerlei emoties en kan ambivalentie oproepen: zo zien naasten vaak wel in dat goede zorg voor de patiënt slechts mogelijk is in verplichtend kader, maar maken ze zich zorgen over hoe de patiënt de verplichte zorg ervaart en ook of dit invloed zal hebben op hun relatie met de patiënt.11

Discussie

In zowel de Wgbo als de Wvggz staat een duidelijke omschrijving van de inzet van vertegenwoordigers bij wilsonbekwame patiënten. Opvallend is dat alleen in de Wvggz omschreven staat dat naasten zoveel mogelijk betrokken dienen te worden bij de zorg, terwijl de vertrouwelijkheid van de behandelrelatie en de behoefte en het recht op privacy van de patiënt in de Wgbo tot de belangrijkste uitgangspunten behoren. Het is de vraag wat de wetgever precies bedoelt met ‘zoveel mogelijk’. Vervolgens is de vraag of dit de huidige praktijk weerspiegelt of dat we meer samenwerking in de praktijk dienen na te streven.

In de praktijk van de ggz ervaren professionals verschillende barrières in het bij beslissingen betrekken van naasten en vertegenwoordigers. Vaak stellen behandelaren het opbouwen van vertrouwen in een behandelrelatie centraal, en worstelen ze zowel met de wisselende en tijdelijke mate van wilsonbekwaamheid als met de vertrouwelijkheid van informatie. Sommige auteurs suggereren dat door de focus op de autonomie van de patiënt en daarmee de focus op de naasten in de rol van (slechts) vertegenwoordiger, men voorbijgaat aan het belang van naasten, en in het verlengde daarvan ook aan het belang van patiënt. Zij pleiten voor meer dialoog.14,18

Naasten zoveel mogelijk betrekken bij beslissingen werkt waarschijnlijk het beste als men dit individueel met de patiënten afstemt.8 De positie van de naasten is complex en ook de relatie tussen behandelaar en naaste moet gestoeld zijn op vertrouwen en ondersteuning. Zonder adequate ondersteuning en informatie over zowel de patiënt als de rechtspositie van patiënt en naasten, is het moeilijk voor naasten om adequaat te ondersteunen of om een goede vertegenwoordiger te zijn. Zij zullen dan vooral aan tafel zitten met hun eigen visie op wat van belang is. Recent onderzoek laat zien dat een systematische stapsgewijze benadering kan helpen in het bij beslissingen betrekken van naasten. Patiënten gaven aan dat zij meer wederzijds begrip prettig vonden en dat dit bijdroeg aan de onderlinge samenwerking en ervaren steun.19

In de Wvggz staat duidelijk omschreven op welke manier de verantwoordelijkheid belegd dient te worden bij wilsonbekwame patiënten. Echter, met de wisselende wilsbekwaamheid zal het voor alle betrokkenen moeilijk zijn om te bepalen in welke mate de naaste ook als vertegenwoordiger moet optreden. Wij raden aan om de onderlinge verwachtingen hierover te blijven afstemmen. Bij een wisselende mate van wilsbekwaamheid kan men mogelijk meer gebruikmaken van het onderscheid in urgentie en ernst van de consequenties van de beslissingen, om te bepalen of formele vertegenwoordiging noodzakelijk is. Zo kan men stellen dat voor dagelijkse zorgbeslissingen minder beslisvaardigheid vereist is, en er ook geen formele vertegenwoordiging nodig is. Voor beslissingen met meer ingrijpende gevolgen voor bepaalde duur (nieuw te starten depotmedicatie of behandeling of andere huisvesting) zou de grens van wilsbekwaamheid hoger kunnen liggen en kan men beter wel gebruikmaken van formele vertegenwoordiging. Tenzij men de ingrijpende beslissing kan uitstellen tot een moment dat patiënt weer zelf voldoende wilsbekwaam kan worden geacht. Tevens kan men meer aandacht besteden aan het principe van supported decision making: door patiënten beter te ondersteunen kunnen ze ook zelf meer vorm geven aan de beslissingen die genomen moeten worden.

Conclusie

Het bij de zorg betrekken van naasten en het gebruikmaken van vertegenwoordiging wordt op verschillende manieren geformaliseerd in de Wvggz. Deze formele vereisten garanderen echter niet dat naasten of vertegenwoordigers ook daadwerkelijk ‘zoveel mogelijk’ bij deze zorg betrokken worden. De formele mogelijkheden kunnen pas adequaat worden uitgevoerd als ze ingebed zijn in een praktijk waarin men actief zoekt naar manieren om met inachtneming van het perspectief van de patiënt, naasten bij de behandeling te betrekken. Zo kunnen we ook onze patiënt maximaal in hun autonomie en herstel ondersteunen. Behalve een voortdurende afweging en afstemming, is er ook een voortdurende inschatting nodig van de mate van wilsbekwaamheid van de patiënt en hoe deze zich verhoudt tot de consequenties van op handen zijnde behandelbeslissingen.

Literatuur

1 Legemaate J, Nuijen J, Voskes Y, e.a. Eerste evaluatie Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg en Wet zorg en dwang, deel 1. Den Haag: ZonMw; 2021.

2 Landeweer E, Molewijk B, Hem MH, e.a. Worlds apart? A scoping review addressing different stakeholder perspectives on barriers to family involvement in the care for persons with severe mental illness. BMC Health Serv Res 2017; 17: 349.

3 Wade DT, Kitzinger C. Making healthcare decisions in a person’s best interest when they lack capacity: clinical guidance based om a review of evidence. Clin Rehabil 2019; 33: 1571-85.

4 Vellinga A, Hein IM, Blankman C, e.a. De rol van wilsbekwaamheid in de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg. Tijdschr Psychiatr 2021; 63: 717-22.

5 Zorgstandaard Naasten; 2021. 1. Introductie – Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek. GGZ Standaarden.

6 Staatsblad 2014; nr. 46.

7 Devnani R, Slaven JE, Bosslet GT, e.a. How surrogates decide: a secondary analysis of decision-making principles used by the surrogates of hospitalized older adults. J Gen Intern Med 2017; 32: 1285-93.

8 Schuster F, Holzhüter F, Heres S, e.a. ‘Triadic’ shared decision making in mental health: Experiences and expectations of service users, caregivers and clinicians in Germany. Health Expect 2021; 24: 507-15.

9 Torke AM, Alexander GC, Lantos J. Substituted judgment: the limitations of autonomy in surrogate decision making. J Gen Intern Med 2008; 23: 1514-7.

10 Jeste DV, Eglit GML, Palmer BW, e.a Supported decision making in serious mental illness. Psychiatry 2018; 81: 28-40.

11 Stuart R, Akther SF, Machin K, e.a. Carers’ experiences of involuntary admission under mental health legislation: systematic review and qualitative met-synthesis. BJPsychOpen 2020; 6: e19.

12 Stone M, Kokanovic R, Callard F, e.a. Estranged relations: coercion and care in narratives of supported decision-making in mental healthcare. Med Humanit 2020; 46: 62-72.

13 Vellinga A, Smit JH, van Leeuwen E, e.a. Competence to consent to treatment of geriatric patients: judgments of physicians, family members and the vignette method. Int J Geriatr Psychiatry 2004; 19: 645-54.

14 Hansson KM, Romøren M, Weimand B, e.a. The duty of confidentiality during family involvement: ethical challenges and possible solutions in the treatment of persons with psychotic disorders. BMC Psychiatry 2022; 22: 812.

15 Gezondheidsraad. Goede vertegenwoordiging. Den Haag: Gezondheidsraad; 2019.

16 Rugkasa J, Canvin K. Carer involvement in compulsory outpatient psychiatric care in England. BMC Health Serv Res 2017; 17: 762.

17 Law S, Stergiopoulos V, Zaheer J, e.a. ‘Everyone means well but the one person who’s really going to go to bat’ – experiences and perspectives of substitute decision makers in caring for their loved ones with serious mental illness. Int J Law Psychiatry 2023; 88: 101873.

18 Forde R, Norvoll R, Hem MH, e.a. Next of kin experiences of involvement during involuntary hospitalisation and coercion. BMC Med Ethics 2016; 17: 76.

19 Hansson KM, Romøren M, Hestmark L, e.a. ‘The most important thing is that those closest to you, understand you’: a nested qualitative study of persons with psychotic disorders’ experiences with family involvement. Front Psychiatry 2023; 14: 1138394.