Pharmacotherapy in sexual behavior disorders and intellectual disability
Background Sexual behavior disorders in intellectual disability form several challenges, despite evolutions in treatment options and risk assessment. The use of antilibidinal pharmacotherapy in this population is controversial and research is inconclusive about the most appropriate treatment strategy.
Aim To highlight pharmacotherapeutic management of sexual behavior disorders in intellectual disability, its medical and ethical considerations.
Method A literature review to provide an overview of the available literature, which was elaborated based on clinical experience.
Results We found a lack of scientific evidence on the efficacy of pharmacotherapy specifically for sexual behavior disorders in people with intellectual disabilities. The routine use of antilibidinal medication is contraindicated. Medical and ethical guidelines have been published as well as contraindications for initiating androgen deprivation therapy in the general population. The necessity of pharmacotherapy should be closely monitored and supplemented with psychotherapeutic care to cultivate the patient’s sexual skills, attitudes and knowledge. A distinction should be made between sexual behavior disorders of the ‘paraphilic type’ and of the ‘sexually maladjusted or naive type’.
Conclusion Multidisciplinary evaluation, risk assessment and an individualized approach are the cornerstones of high-quality treatment of sexual behavior disorders in persons with intellectual disability.
Personen met een verstandelijke beperking (VB; ‘verstandelijke ontwikkelingsstoornis’ in de DSM-5-TR en de ICD-11) hebben dezelfde relationele en seksuele behoeften als de algemene bevolking, maar deze seksuele noden kunnen zij problematisch uiten door tekortkomingen in sociale vaardigheden, een overwegend externe beheersingsoriëntatie en bijkomende frustraties.1 Dit kan leiden tot seksuele gedragsstoornissen (SGS) zoals ongewenst seksueel contact, exhibitionisme of openbare masturbatie.2 Ondanks de wisselende empirische evidentie werd de afgelopen decennia toenemend ingezet op farmacotherapie in de behandeling van SGS bij VB.3,4 Clinici baseren zich hiervoor op onderzoeksresultaten over de effectiviteit van interventies bij niet-verstandelijk beperkte populaties;5 echter, dit is controversieel. In dit artikel geven wij een overzicht van de medicamenteuze behandeling van SGS bij VB, de medische en ethische overwegingen daarbij en de aandachtspunten betreffende follow-up.
methode
We kozen voor een literatuurstudie waarbij we de volgende onderwerpen includeerden: VB, SGS en farmacotherapie. Via EndNote raadpleegden we de volgende databanken: PubMed, Web of Science Core Collection en Library, Information Science & Technology Abstracts (LISTA). De zoekperiode was van maart 2022 tot en met juli 2023. Er werden geen beperkingen doorgevoerd qua publicatiedatum. Zowel Engels- als Nederlandstalige artikelen werden geïncludeerd. Hierdoor ontstond een database van artikelen, waarop we de sneeuwbalmethode toepasten door de referentielijsten te screenen voor verdere relevante studies.
resultaten
Heterogene groep met heterogeen gedrag
De meeste personen met een VB komen als slachtoffer van een misdrijf in contact met het strafrechtsysteem; echter, bij een klein deel ontwikkelt zich seksueel probleemgedrag, waaronder SGS en strafbare vormen van seksueel grensoverschrijdend gedrag (zedendelinquentie).6 Fornalik6 onderscheidt twee categorieën SGS bij personen met VB (figuur 1). De eerste is van het ‘parafiele type’ (type 1), waaronder zedendelicten vallen zoals verkrachtingen en seksueel misbruik van kinderen. De tweede is het ‘seksueel onaangepaste of naïeve type’ (type 2) met SGS zoals zichzelf blootgeven of masturbatie in het openbaar. Het tweede type kan beschouwd worden als ‘seksueel probleemgedrag’, waarbij een onderverdeling gemaakt kan worden tussen zelfgericht gedrag zoals masturbatie(pogingen) en gedrag gericht op een ander zoals ongepast aanraken van anderen. Dat een persoon met een VB beide types kan vertonen, mag er niet toe leiden dat de twee types op één lijn worden gesteld of dat dezelfde behandelstrategie gehanteerd wordt.
Type 1-SGS betreffen zedendelinquentie, waarbij er sprake is van onderliggende seksuele deviantie. Het seksueel gedrag is maladaptief met criminele intentie en de focus van de behandeling ligt op preventie en bescherming van de gemeenschap. Type 2-SGS daarentegen bestaan uit verschillende adaptieve seksuele gedragingen, waarbij de focus van de behandeling ligt op het begrijpen van het doel of de functie van het gedrag en het aanleren van alternatieven. Bij type 1-SGS is het gedrag intentioneel, daar waar bij type 2-SGS het gedrag contextueel is en een resultaat van de interactie tussen persoon en omgeving. Verschillen in conceptualisatie en behandeling tussen deze types maken dat klinische differentiaaldiagnostiek nodig is. Bij deze evaluatie is er een belangrijke rol weggelegd voor de clinici, die over de nodige wetenschappelijke, technische en gespecialiseerde kennis dienen te beschikken, inclusief kennis van de ontwikkelingen in behandelmogelijkheden en risicotaxatie.7
Figuur 1. Twee types seksuele gedragsstoornissen bij personen met een verstandelijke ontwikkelingsstoornis6
Farmacotherapie bij seksuele gedragsstoornissen
Vooraleer men overgaat tot farmacotherapie moet aangetoond worden dat er wel degelijk sprake is van type 1-SGS en dient men uit te sluiten dat het gedrag louter past binnen type 2-SGS, vooral bij communicatiestoornissen.6 Indien er sprake is van type 2-SGS, ligt een persoonsgerichte houding met een focus op en analyse van de bredere context aan de basis van de klinische aanpak.
Voor de farmacotherapie bij type 1-SGS bij VB dienen clinici zich, conform de huidige internationale richtlijn,8 te wenden tot het behandelingsprotocol voor personen zonder VB bij gebrek aan een doelgroepgericht alternatief. Daarom beschrijven we in het navolgende de verscheidene klassen van medicatie die aangewend worden voor de behandeling van SGS in de algemene populatie. Libidoremmende medicatie valt uiteen in niet-hormonale behandeling en hormonale behandeling.
Niet-hormonale behandeling
Selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s). Aangezien SSRI’s primair worden ingezet bij depressieve of angststoornissen, wordt gebruik ervan bij SGS als offlabel beschouwd. Naast de antidepressieve werking, heeft serotonine een libidoremmende werking met een inhibitie van seksuele opwinding en verminderde orgasmecapaciteit. Daarnaast wordt ook een gunstig effect omschreven op compulsiviteit, frequent geassocieerd met zedendelinquentie, wat deze therapievorm zinvol kan maken bij SGS met hyperseksualiteit en compulsieve of impulsieve kenmerken.
Rösler en Witztum9 suggereerden dat SSRI’s bij SGS enkel effectief zouden zijn bij mannen met een comorbide dwangcomponent, maar SSRI’s zijn bewezen succesvol gebleken in het reduceren van parafiele interesses, met een goede tolerantie en hoge patiëntentevredenheid. De werking is dosisafhankelijk, waarbij een hoge dosis vaak noodzakelijk is voor een gewenst effect.10 Er is evidentie dat het gebruik van sertraline of fluoxetine parafiel seksueel gedrag kan verminderen, met behoud van non-parafiele seksualiteit.11 Mogelijke bijwerkingen zijn rusteloosheid, angst, nausea, verminderde eetlust, slaapproblemen, gastro-intestinale klachten, gewichtstoename, slaapproblemen, hoofdpijn, vertigo, nervositas en hyperhidrose.10 Hiermee moet men rekening houden in het kader van de therapietrouw.
In de recente richtlijn8 concludeerde men dat SSRI’s effectief kunnen zijn bij lichte parafiele stoornissen zoals exhibitionisme of pedofilie zonder kindermisbruik, bij hoog niveau van parafiele opwinding die niet gecontroleerd wordt door cognitieve gedragstherapie en bij comorbiditeit met obsessieve-compulsieve stoornissen, impulscontrolestoornissen en depressie, alsook in onderhoudsbehandeling. Daarnaast kunnen SSRI’s ook gebruikt worden om comorbide depressieve symptomen te verbeteren. Tot op heden is er geen onderzoek over de effectiviteit van SSRI’s specifiek voor SGS bij VB en verwijst de literatuur enkel naar studies in de algemene populatie.
Antipsychotica (AP). Eén van de ongewenste effecten van bepaalde AP is libidoremming door het blokkeren van de dopamine D2-receptoren en geassocieerde prolactinestijging. Haloperidol, risperidon en amisulpride worden beschouwd als prolactineverhogend, maar olanzapine, clozapine, quetiapine en aripiprazol worden beschouwd als prolactinesparende geneesmiddelen. Belangrijk om te melden is dat men in verschillende casusstudies juist hyperseksualiteit aantoont bij het gebruik van atypische AP, waaronder aripiprazol, amisulpride, olanzapine, risperidon, paliperidon en quetiapine, wat, tegenstrijdig, SGS in de hand kan werken.8
Deze behandeling wordt toegepast bij bepaalde psychiatrische indicaties, zoals bij personen met SGS in combinatie met een autismespectrumstoornis of bij psychotische stoornissen; echter, er is geen literatuur over de effectiviteit bij VB. Gezien het mogelijke aantal bijwerkingen, waaronder een verhoogde prevalentie van het metabool syndroom, is de nodige voorzichtigheid aangewezen bij het voorschrijven ervan en is het gebruik van deze medicatie als libidoremmer gecontra-indiceerd. Er is geen duidelijke werkzaamheid van het gebruik van AP bij parafiele stoornissen, tenzij bij zeldzame gevallen van seksuele delicten geassocieerd met wanen bij schizofrenie.8
Hormonale behandeling: androgeendeprivatietherapie
Libidoremming via androgeendeprivatietherapie (ADT) gebeurt door de productie of werking van testosteron te blokkeren en zo het seksueel verlangen en de daaraan gekoppelde fantasieën en gedragingen te reduceren. Een voordeel van deze therapievorm is de mogelijkheid om de effectiviteit en therapietrouw te controleren door bepaling van de testosteronconcentratie in het bloed. Behalve deviante seksualiteit beïnvloedt deze therapievorm echter het volledige seksuele functioneren.10 Er wordt een onderscheid gemaakt tussen antiandrogenen en gonadotrofine-stimulerendhormoonagonisten (GnRHa).
Antiandrogenen. Cyproteronacetaat (CPA, Androcur) heeft een dubbele werking: door de progestagene effecten inhibeert het de secretie van gonadotrofine-stimulerend hormoon (GnRH) en luteïniserend hormoon (LH) en daarnaast heeft het ook een antiandrogene werking als partiële agonist en competitieve inhibitor van intracellulaire androgeenreceptoren, waardoor intracellulaire opname en metabolisme van testosteron worden geblokkeerd. In België is enkel de perorale variant beschikbaar. CPA vermindert seksuele opwinding, fantasie en zelfgerapporteerde seksuele activiteit. Gerapporteerde mogelijke bijwerkingen zijn gynaecomastie, leverfunctiestoornissen, bijniersuppressie, opvliegers, droge huid, broze nagels, haaruitval, dyspneu, nausea, rusteloosheid, asthenie, vermoeidheid, depressiviteit, gewichtstoename en feminisatie en een verhoogd risico op botfracturen, diabetes en hartproblemen. Het veiligheidscomité van de European Medicines Agency12 riep op om de dosering van CPA te beperken tot de laagst mogelijke dosis gezien het risico op het ontstaan van meningeomen, met een toegenomen risico bij hogere dosis (≥ 25 mg) en langere duur van de behandeling (> 1 jaar). Plasmaspiegels testosteron zijn tevens niet systematisch verlaagd, waardoor therapietrouw moeilijker geobjectiveerd kan worden.
Gonadotrofine-stimulerendhormoonagonisten (GnRHa). Deze medicatie wordt hoofdzakelijk aangewend wanneer antiandrogenen ontoereikend of te risicovol zijn. GnRHa werken op het niveau van de hypofyse om de afgifte van LH te stimuleren, wat leidt tot een tijdelijke stijging van de serumtestosteronwaarde (flare-upeffect), gevolgd door een snelle desensitisatie van de GnRH-receptoren bij gecontinueerde behandeling, waardoor LH en testosteron, en in beperkte mate FSH, dalen tot een ‘chemisch castratieniveau’ binnen 2-4 weken.8 Overigens is hormonale libidoremming niet hetzelfde als castratie in de enge betekenis, omdat er sprake is van vrijwilligheid en omkeerbaarheid.
Er zijn drie beschikbare GnRHa: triptoreline, leuproreline en gosereline, waarvan triptoreline (specifiek: Salvacyl) de best bestudeerde is.9 Dit product is enkel in injectievorm beschikbaar, wordt om de 12 weken toegediend en heeft tot doel alle problematische fantasieën en seksuele activiteiten te onderdrukken.13 De World Federation of Societies of Biological Psychiatry (WFSBP)8 adviseert associatie van CPA één week voor en gedurende de eerste vier weken van behandeling met GnRHa om flare-up en mogelijk terugval in parafiel seksueel gedrag te voorkomen. Bij de opstart is botdensitometrie aangewezen gezien het risico op botontkalking. Andere mogelijke bijwerkingen zijn opvliegers, gewichtstoename of -schommeling, transpiratie, asthenie, verminderde haargroei, gynaecomastie, nausea, depressie en lokale pijn of hematoom na inspuiting, alsook hypofysaire apoplexie.14
Follow-up
Studies zijn niet eenduidig wanneer het gaat over de noodzakelijke duur van farmacotherapie om recidives in type 1-SGS te voorkomen.15 Vanuit klinische ervaring wordt gesuggereerd dat, na langdurige behandeling met GnRHa (> 3 jaar), er bij voldoende vertrouwen in de therapietrouw geswitcht kan worden naar perorale CPA (bijv. 50-200 mg, optioneel in combinatie met SSRI’s).16 Drie jaar GnRHa-behandeling wordt als een richtlijn beschouwd zodat een stabiele zorgrelatie met de patiënt opgebouwd kan worden; echter, voor sommige patiënten kan een levenslange behandeling noodzakelijk zijn.8 Daarnaast zijn er bepaalde condities waarbij definitieve stop aangewezen is, waaronder de aanwezigheid van ernstige bijwerkingen (bijv. osteoporose en trombo-embolie) of de afwezigheid van geïnformeerde toestemming van de patiënt.16 De patiënt heeft dus steeds de mogelijkheid om zijn toestemming in te trekken.
Volgens Jeandarme en collega’s17 moet de behandeling niet aangepast worden bij personen met een VB, maar moet er wel meer aandacht gaan naar de follow-up en hoe de patiënt de behandeling beleeft. Hierbij is frequentere psychiatrische en somatische evaluatie aangewezen, alsook betrokkenheid van de omgeving van de patiënt, mits met deze hier toestemming voor geeft. Betrokkenheid van een orthopedagoog wordt eveneens geadviseerd. In het navolgende formuleren we enkele specifieke medische en ethische overwegingen bij farmacotherapie bij SGS bij VB.
Belangrijke overwegingen
Medische overwegingen
Androgenen liggen mede aan de basis van normaal seksueel gedrag, seksuele interesse, verlangen en opwinding. Farmacotherapie bij type 1-SGS is er dan ook op gericht de biologische actie van de androgenen tot een absoluut minimum te reduceren. Om mogelijke bijwerkingen in te perken is deze behandeling vanuit medisch somatisch standpunt idealiter beperkt in tijd.18 Echter, SGS hebben vaak een chronisch karakter, wat behandeling noodzakelijk maakt voor langere periodes en de kans op bijwerkingen significant verhoogt. Om die reden ontwikkelde de WFSBP8 vier criteria betreffende de biologische behandeling van type 1-SGS: 1. de behandelingskeuze wordt bepaald door de medische voorgeschiedenis van de patiënt; 2. de beleving van de patiënt; 3. de intensiteit van het parafiel seksueel gedrag; 4. het risico op seksueel geweld. In tabel 1 geven we een overzicht van de relatieve medische contra-indicaties voor de opstart van ADT, die gelden voor de algemene populatie, inclusief personen met een VB.
Tabel 1. Relatieve medische contra-indicaties voor het opstarten van verschillende vormen van androgeendeprivatietherapie (ADT)21
Onvoltooide puberteit (vooral wanneer de botgroei niet voltooid is) (MPA; CPA; GnRH-analogen) |
Bijnierziekte (MPA; CPA) |
Zwangerschap of borstvoeding (MPA; CPA; GnRH-analogen) |
Borst- of baarmoederaandoeningen (MPA) |
Ernstige en onbehandelde hypertensie (MPA; CPA; GnRH-analogen) |
Voorgeschiedenis met of risico op trombo-embolische ziekte (MPA; CPA) |
Diabetes mellitus (MPA; CPA) |
Ernstige depressieve stoornis (MPA; CPA; GnRH-analogen) |
Allergie voor de behandeling (MPA; CPA; GnRH-analogen) |
Actieve hypofysaire aandoeningen (MPA; CPA; GnRH-analogen) |
Meningeoom (MPA; CPA) |
Hepatocellulaire ziekte of levercarcinoom (CPA) |
Carcinoom, behalve prostaatcarcinoom (CPA) |
Ernstige hartaandoeningen (CPA; GnRH-analogen) |
Tuberculose (CPA) |
Cachexie (CPA) |
Epilepsie (CPA) |
Psychose (CPA; GnRH-analogen) |
Drepanocytose (sikkelcelziekte) (CPA) |
QTc-verlenging (GnRH-analogen) |
Ernstige osteoporose, zeker in aanwezigheid van eerdere fractuur (GnRH-analogen) |
CPA: cyproteronacetaat; MPA: medroxyprogesteronacetaat; GnRH: gonadotrofine-stimulerend hormoon.
Ethische overwegingen
Een aandachtspunt in de behandeling van SGS is de balans tussen de noden gerelateerd aan de publieke veiligheid en de noden en gezondheid van de patiënt.19 Geïnformeerde toestemming houdt in dat de patiënt in de mogelijkheid moet zijn om een beslissing te nemen en goed geïnformeerd moet zijn over de mogelijke gevolgen van diens beslissing, alsook moet kunnen beslissen zonder dwang.15 De validiteit van geïnformeerde toestemming bij gedetineerden of bij drangbehandeling kan ter discussie gesteld worden gezien de beperkte keuzevrijheid, waarbij de vrijwillige en consensuele basis vaak ontbreekt.
In tegenstelling tot bij dwangbehandeling behoudt de patiënt bij drangbehandeling een relatieve – maar beperkte – keuzevrijheid. De keuzeopties worden weliswaar aantrekkelijk voorgesteld en aan bepaalde voorwaarden verbonden (bijv. medicatie vrijwillig nemen of gedwongen opname). Uitvoering van dwang in de zorg kan vanuit verschillende wetten die de rechten van de patiënt beschermen en deze wetgeving verschilt in België en Nederland. De beschrijving van deze wetten valt buiten het bestek van dit artikel.
Ook bij drangbehandeling dient men de principes proportionaliteit (de ernst en zwaarte van de zorg moet in verhouding staan tot het doel van de zorg), doelmatigheid (de zorg moet geschikt zijn om het doel te bereiken), subsidiariteit (men moet kiezen voor de minst ingrijpende maatregel om het doel te bereiken) en veiligheid (de zorg moet veilig zijn voor de patiënt en voor anderen) te respecteren. Volgens recent onderzoek16 is de afwezigheid van geïnformeerde toestemming een reden tot stoppen van ADT. Echter, er heerst aanhoudende bezorgdheid over het proces en de striktheid waarmee toestemming wordt gevraagd, waarbij therapietrouw soms ten onrechte wordt gelijkgesteld aan geïnformeerde toestemming.
Als voorwaarde om geïnformeerde toestemming te kunnen geven dient de patiënt wilsbekwaam te zijn en VB mag niet automatisch gelijkgesteld worden aan wilsonbekwaamheid.20 De toestemmingsbevoegdheid en het verkrijgen van geïnformeerde toestemming moeten van geval tot geval beoordeeld en gewaarborgd worden, afhankelijk van de interventies die in het behandelingsplan worden voorgesteld. De criteria voor geïnformeerde toestemming zijn gebaseerd op begrip en het vermogen om toestemming in te trekken. De meeste personen met VB kunnen aan deze criteria voldoen als zij in hun eigen tempo de juiste kwaliteit van voorlichting krijgen. Hierbij is een zorgvuldige en goed onderbouwde beoordeling van de wilsbekwaamheid aangewezen, waarbij personen met VB optimaal ondersteund moeten worden om zo veel mogelijk zelf beslissingen te kunnen nemen.20
Volgens een Australisch rapport5 worden we in de behandeling van type 1-SGS bij VB geconfronteerd met het volgende dilemma: 1. kiezen voor een behandeling zonder ADT, wat kan leiden tot een langdurige periode van vrijheidsbeperking of -beroving in een meer dwingende, restrictieve omgeving of 2. kiezen voor een behandeling met ADT en het risico aangaan van mogelijke schadelijke bijwerkingen, maar met verhoogde kans op behoud van vrijheid. De toestemmingsprocedure moet hierbij grondig en transparant zijn en zo eenvoudig mogelijk; zo mogelijk via beelden en woorden die in een verhalende vorm worden gepresenteerd; met een mondelinge checklist en een scoreblad; en de toestemming moet bij elke evaluatievergadering opnieuw worden bevestigd. In deze context wordt het de ethische verantwoordelijkheid van de zorgverlener om ervoor te zorgen dat de persoon met een VB voldoende informatie krijgt op een manier die voor de persoon begrijpelijk is.21
Bovendien dient de clinicus zich er ook van bewust te zijn dat empirische ondersteuning van de effectiviteit van farmacotherapie specifiek bij VB ontbreekt. Volgens de huidige richtlijnen8 moeten we voor de inschatting en behandeling van SGS bij VB aandacht besteden aan drie factoren: 1. de kwetsbaarheid voor misbruik van personen met een VB, zoals de geschiedenis van de eugenetica of ‘rasverbetering’; 2. het begrip dat diagnostiek in deze populatie complexer is dan bij personen zonder VB; 3. en het belang van continue evaluatie van de effectiviteit van farmacologische behandelingsinterventies.
discussie
Gestigmatiseerde groep
Personen met VB en SGS vormen een heterogene, maar gestigmatiseerde groep, die kampt met hardnekkige vooroordelen.5 Het ontbreken van wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen betreffende farmacotherapie noopt tot een geïndividualiseerde beoordeling, waarbij men rekening houdt met meerdere factoren, waaronder een grondig begrip van het probleemgedrag. Personen met een VB lopen het risico dat bij hen ten onrechte een parafiele stoornis (type 1-SGS) gediagnosticeerd wordt, voor gedrag dat niet seksueel afwijkend is qua motivatie (type 2-SGS). Type 2-SGS liggen in lijn met de counterfeit-deviancehypothese (letterlijk vertaald: vervalste-deviantiehypothese), die stelt dat het seksueel probleemgedrag eerder past in het kader van de beperkte interpersoonlijke vaardigheden of seksuele kennis dan bij seksuele deviantie.
Farmacotherapie
Farmacotherapie bij type 1-SGS is een multidisciplinaire uitdaging. Zoals vastgesteld in het advies van het Raadgevend Comité betreffende de hormonale behandeling van plegers van seksuele misdrijven draagt de psychiater de verantwoordelijkheid voor de indicatiestelling en medicatiekeuze.22 Vooraleer men deze therapie opstart, dient er uitgebreid psychiatrisch onderzoek te gebeuren naar het zich voordoende probleemgedrag en dient een endocrinoloog somatisch onderzoek uit te voeren om gezondheidsrisico’s uit te sluiten. Men dient, zowel vanuit medisch als ethisch oogpunt, steeds te streven naar de minst ingrijpende behandeling om het beoogde resultaat te bereiken en zorgcontinuïteit dient verzekerd te worden.22 Bij conflicterende waarden kan men hierbij een beroep doen op een ethisch overleg via moreel beraad.
De wetenschappelijke onderbouwing van het gebruik van libidoremmende medicatie bij SGS en VB blijft tot op heden beperkt, mede gezien de methodologische uitdagingen door kleine en opportunistische steekproeven, met weinig of geen follow-up.4,5 Om die reden is het sterk aanbevolen om libidoremmende medicatie alleen te gebruiken als onderdeel van een veelzijdig behandelings- en ondersteuningsplan onder nauw toezicht en met regelmatige monitoring.23 Lindsay24 stelt dat meer casestudies en gecontroleerde trials nodig zijn om de effectiviteit van farmacotherapie bij type 1-SGS en VB beter te kunnen inschatten. Casestudies en klinische ervaring hebben aangetoond dat de effectiviteit en de tolerantie van libidoremmende medicatie per individu sterk kunnen verschillen.5 Er is behoefte aan onderzoek met grotere steekproeven, een langere behandelingsduur en evaluatie van de meest gebruikte geneesmiddelen, met name SSRI’s die offlabel worden gebruikt of GnRHa, en met oog voor diverse doelgroepen.25
Bij type 2-SGS is farmacotherapie gecontra-indiceerd en staan contextanalyse en een persoonsgerichte houding voorop.
Follow-up
Grondige follow-up van de behandeling bij type 1-SGS is aangewezen, zowel vanuit patiëntgerichte als maatschappelijke optiek, en betreft een multidisciplinaire aangelegenheid. Het gebrek aan een uniform beleid vormt echter een structureel probleem.17 Forensisch psychiaters hebben de eindverantwoordelijkheid over de therapieduur van de ADT bij type 1-SGS. Jeandarme en collega’s17 gaven hiervoor de volgende algemene aanbevelingen: 1. geef voldoende informatie over ADT; 2. zet ADT stop bij het ontbreken van geïnformeerde toestemming en/of bij het optreden van ernstige bijwerkingen; 3. geef ADT minimaal twee jaar en ga niet lichtzinnig om met een vraag tot stopzetting en bespreek vooraf met de patiënt grondig de risico’s verbonden aan een mogelijke opflakkering van het (parafiel) seksueel verlangen; 4. onderbouw de besluitvorming met een gevalideerde schaal zoals de Change or Stop Testosterone Lowering Medications – Revised (COSTLow-R)-Scale (met deze schaal kan men de noodzaak van ADT evalueren, waarbij men aan de hand van 15 factoren kan beslissen of ADT gewijzigd of beëindigd moet worden); 5. bouw geleidelijk af, volg de patiënt hierna nauwgezet en continueer de psychotherapeutische behandeling.
Personen met VB consulteren vaak niet op eigen initiatief, maar op externe vraag van mantelzorgers of zorgpersoneel van de verblijfssetting. Aangezien de interne wensen van de patiënt vaak verschillen van de externe noden, wordt de hulpverlener geconfronteerd met de vraag wiens verwachtingen prioritair zijn. Hierbij is het cruciaal om een goede balans te vinden tussen het respecteren van de rechten van de patiënt en een gepersonaliseerde kosten-batenanalyse van de eventuele farmacotherapie voor het probleemgedrag.
Inzetten op normale ontwikkeling
Naast een kritische evaluatie van de noodzaak van de begrenzende factoren zoals mogelijke ADT, is het zowel bij type 1- als type 2-SGS aangewezen om in te zetten op de gezonde seksuele ontwikkeling en intimiteitsbeleving van de patiënt. Hierbij kan men verscheidene instanties voor seksuele dienstverlening inzetten, zoals Aditi vzw in België of Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling in Nederland. Een analyse van de oorzaken van het getoonde grensoverschrijdend gedrag kan helpen om te differentiëren welke therapeutische aanpak het meest geschikt is.15 Bij VB is daarbij eveneens een rol weggelegd voor een orthopedagogische aanpak en bijkomende instanties zoals de Cirkels voor Ondersteuning, Samenwerking en Aanspreekbaarheid (COSA) voor sociale (re-)integratie of zoals de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) voor gespecialiseerde medische zorg.
conclusie
Personen met een VB vormen een heterogene en kwetsbare groep. In de behandeling van SGS bij VB dient men een onderscheid te maken tussen type 1-SGS (‘het parafiele type’) en type 2-SGS (‘seksueel probleemgedrag’). Een kwaliteitsvolle psychiatrische evaluatie en probleemdefinitie zijn essentieel bij de opstart, maar ook bij de follow-up van de (farmaco)therapeutische interventies. Voor het opstarten van ADT zijn er medische en ethische richtlijnen gepubliceerd die men dient te respecteren, al is er een tekort aan wetenschappelijke onderbouwing van de effectiviteit van farmacotherapie specifiek voor SGS bij VB. Aangezien een wetenschappelijk onderbouwd zorgprotocol betreffende de behandeling van SGS bij VB ontbreekt, dienen clinici zich te bekwamen in een gepersonaliseerde zorg met een weloverwogen en interdisciplinaire inzet van de beschikbare therapeutische middelen.
literatuur
1 McDaniels B, Fleming A. Sexuality education and intellectual disability: time to address the challenge. Sex Disabil 2016; 34: 215-25.
2 Boucher S. Sexual behavioural disorders and intellectual disability: A case study of counterfeit deviance. Sexologies 2014; 23: e99-102.
3 Keulen-de Vos M, Van den Berg JW, Uzieblo K. Diagnostiek bij en behandeling van zedenplegers met een verstandelijke beperking: een stand van zaken. Tijdschrift voor Seksuologie 2019; 43-1: 38-50.
4 Thom RP, Grudzinskas AJ Jr, Saleh FM. Sexual behavior among persons with cognitive impairments. Curr Psychiatry Rep 2017; 19: 25.
5 Thomas S, Daffern M. Anti-libidinal medication use in people with intellectual disability who sexually offend. State of Victoria: Department of Health and Human Services; 2014.
6 Fornalik I. Intellectual disabilities. In: Lew-Starowicz M, Giraldi A, Krüger THC, red. Psychiatry and sexual medicine: a comprehensive guide for clinical practitioners. Cham: Springer; 2021. p. 321-40.
7 Salekin K, Olley JG, Hedge KA. Offenders with intellectual disability: characteristics, prevalence, and issues in forensic assessment. J Ment Health Res Intellect Disabil 2010; 3: 97-116.
8 Thibaut F, Cosyns P, Fedoroff JP, e.a. The World Federation of Societies of Biological Psychiatry (WFSBP) 2020 guidelines for the pharmacological treatment of paraphilic disorders. World J Biol Psychiatry 2020; 21: 412-90.
9 Rösler A, Witztum E. Pharmacotherapy of paraphilias in the next millennium. Behav Sci Law 2000; 18: 43-56.
10 Hill A, Briken P, Kraus C, e.a. Differential pharmacological treatment of paraphilias and sex offenders. Int J Offender Ther Comp Criminol 2003; 47: 407-21.
11 Bradford JM. The treatment of sexual deviation using a pharmacological approach. J Sex Res 2000; 37: 248-57.
12 Restrictions in use of cyproterone acetate due to meningeoma risk [press release]. https://www.ema.europa.eu/en/news/restrict ions-use-cyproterone-due-meningioma- risk-0 2020.
13 Rösler A, Witztum E. Treatment of men with paraphilia with a long-acting analogue of gonadotropin-releasing hormone. N Engl J Med 1998; 338: 416-22.
14 Huygh J, Verhaegen A, Goethals K, e.a. Prolonged flare-up of testosterone after administration of a gonadotrophin agonist to a sex offender: an under-recognised risk? Crim Behav Ment Health 2015; 25: 226-30.
15 Garcia FD, Delavenne HG, Assumpção Ade F, e.a. Pharmacologic treatment of sex offenders with paraphilic disorder. Curr Psychiatry Rep 2013; 15: 356.
16 Briken P, Turner D, Thibaut F, e.a. Validation of the Change or Stop Testosterone-Lowering Medication (COSTLow) Scale using the Delphi method among clinical experts. J Sex Marit Ther 2019; 45: 148-58.
17 Jeandarme I, Verschueren S, Bokern H, e.a. Androgeen deprivatie therapie bij mannen die een zedendelict pleegden: wanneer en hoe af te bouwen, te wijzigen of te stoppen? Tijdschrift voor Seksuologie 2021; 45-3: 138-47.
18 Gijs L, Gooren L. Hormonal and psychopharmacological interventions in the treatment of paraphilias: An update. J Sex Res 1996; 33: 273-90.
19 Ward T, Connolly M. A human rights-based practice framework for sexual offenders. J Sex Aggress 2008; 14: 87-98.
20 Hein IM, Raymaekers J, Kres E, e.a. Wilsbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking. Tijdschr Psychiatr 2019; 61: 766-72.
21 Fedoroff JP, Richards D. Innovative approaches to ethical issues in the care of people with intellectual disabilities and potentially problematic sexual behaviours. J Ethics Ment Health 2012; 7: 1-9.
22 Bio-ethiek RCv. Advies nr. 39 van 18 december 2006 betreffende de hormonale behandeling van plegers van seksuele misdrijven. [Advies]. Brussel: Federale overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu; 2006.
23 Sajith SG, Morgan C, Clarke D. Pharmacological management of inappropriate sexual behaviours: a review of its evidence, rationale and scope in relation to men with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res 2008; 52: 1078-90.
24 Lindsay WR. Sex offenders: Conceptualisation of the issues, services, treatment and management. In: Lindsay WR, Taylor JL, Sturmey P, red. Offenders with developmental disabilities. Hoboken: Wiley; 2004. p. 163-85.
25 Khan O, Ferriter M, Huband N, e.a. Pharmacological interventions for those who have sexually offended or are at risk of offending. Cochrane Database Syst Rev 2015: CD007989.
Authors
Rick Roels, psychiater, klinisch seksuoloog en psychotherapeut, UPC KU Leuven, Campus Gasthuisberg, en klinisch lector, Instituut Familiale en Seksuologische Wetenschappen, KU Leuven.
Kris Goethals, hoogleraar Forensische psychiatrie, CAPRI, Universiteit Antwerpen, en forensisch psychiater en psychotherapeut, UFC, UZ Antwerpen.
Inge Jeandarme, hoofddocent, KUL vakgroep Rechten en Criminologie, en forensisch psychiater, criminoloog en psychotherapeut, PC Asster en hoofdgeneesheer, FPC Antwerpen.
Correspondentie
Dr. Rick Roels (rick.roels@uzleuven.be).
Geen strijdige belangen meegedeeld.
Het artikel werd voor publicatie geaccepteerd op 22-9-2023.
Citeren
Tijdschr Psychiatr. 2024;66(1):30-35