Disorderism: what it is and why it’s a problem
BackgroundDiscussion about language and psychiatry is often limited to discussion about how DSM-classifications are being used. Fundamental and more societal questions about why individual disorders (should) exist are then rarely addressed.AimWe introduce the term disorderism to give a name to a poorly visible effect of psychiatric classification: the dominance of an individualized understanding of psychological suffering. MethodWe substantiate the term disorderism by giving a theoretical analysis as well as providing examples of disorderistic ways of thinking. ResultsOur formal definition of disorderism is: the systematic decontextualization of psychological suffering by thinking about it in terms of individual disorders. At its worst disorderism brings us both failing individual treatments and (prolonged) continuation of societal problems. ConclusionOnly after we recognize disorderism in our language and in our way of thinking, we will be able to fight it. This could make room for alternative solutions to psychological suffering, next to the treatment of individuals. The emphasis in understanding psychological suffering could then partly shift to the societal domain: to societal and political choices.
De psychiatrie vormt haar eigen taal, en deze taal vormt de psychiatrie. Onze woorden betreffen nooit een zuivere beschrijving. Een woord, bijvoorbeeld het woord ‘stoornis’, uitspreken in een behandelruimte is een interventie. In onze taal huist impliciete betekenisgeving over verklaringen en gevolgen. Het gebruiken van een woord als stoornis bestendigt een bepaalde manier van denken en verkleint daarmee de ruimte voor alternatieve denkrichtingen.
Deze beperking kan zowel helpen als problematisch zijn. In dit artikel vragen wij om met open vizier stil te staan bij de mogelijke nadelen en zelfs schade van de dominante psychiatrische taal. We hebben het vooral over de taal van psychiatrische classificaties, van stoornissen. Let wel: dit stuk biedt geen omvangrijke weging van de voor- en nadelen van psychiatrische classificatie, geen wetenschappelijk of politiek eindoordeel. In dit stuk introduceren wij nieuwe taal, de term stoornisme, om een naam te geven aan een slecht zichtbaar effect van psychiatrische classificatie: de dominantie van een geïndividualiseerd begrip van psychisch lijden.
Onze formele definitie van stoornisme luidt: het systematisch decontextualiseren van psychisch lijden door erover te denken in termen van individuele stoornissen. Minder formeel: stoornisme beschrijft hoe we nauwelijks meer kunnen praten en denken over psychisch lijden buiten de hokjes waarin wij het als individuele stoornis hebben opgesloten. Weer anders: stoornisme beschrijft hoe de psychiatrie alleen voor een geïndividualiseerd begrip van psychisch lijden passende taal beschikbaar heeft.
In dit artikel onderbouwen we stoornisme aan de hand van een theoretische analyse van twee elementen waaruit stoornisme is opgebouwd: individuele stoornissen en decontextualisering, en we geven voorbeelden uit de praktijk.
Stoornisme – denken in termen van individuele stoornissen
In de spreekkamer proberen wij als behandelaars doorgaans de klachten van het individu tegenover ons te begrijpen door deze te ordenen.1
Een eerste belangrijke constatering daarbij is dat we in de spreekkamer de problemen ordenen als problemen van een individu. Dit lijkt een open deur, maar dit is wezenlijk en verstrekkend. Het betekent namelijk dat we de klachten waar het individu mee komt, uiteindelijk in ons begrip, onze uitleg en onze oplossingen, niet of nauwelijks buiten het betreffende individu zullen plaatsen (in de paragraaf over decontextualisering gaan we hier uitvoeriger op in).
In onze ordening van de problemen van het individu speelt al decennialang de DSM-classificering een grote rol. Zoals de meeste lezers zullen weten, is de DSM ooit bedoeld als grofmazige categorisering van verschillende psychische klachten. Alle hierin opgenomen classificaties betreffen geenszins ‘ziekten’ (zie bijvoorbeeld Anttila e.a. 2018),2 het zijn beschrijvende samenvattingen van klachten. Dit is een belangrijk gegeven.
Zo beschrijft de term ADHD bijvoorbeeld klachten van concentratieproblemen en druk gedrag. De inleiding van de DSM benadrukt dit beschrijvende karakter van classificaties en waarschuwt (m.n. in de DSM-IV) classificaties niet als verklaringen te gebruiken.3,4 Ook dit zullen de meeste lezers weten. Wanneer we desalniettemin klachten proberen te verklaren aan de hand van een DSM-classificatie – wat veelvuldig gebeurt door zowel professionals als leken – moeten we ons bedienen van een cirkelredenering. In het geval van ADHD is de cirkelredenering: je bent druk omdat je last van drukte hebt. Dit klinkt onzinnig. Je bent druk omdat je ADHD hebt, klinkt veel minder onzinnig, de term ADHD maskeert de cirkelredenering.
Deze cirkelredenering wordt mede mogelijk gemaakt door het fenomeen ‘reïficatie’, het ‘tot ding maken’.5,6 Door te praten over ADHD alsof het een ding is, is het mogelijk dat ADHD in ons denken verwordt tot iets wat drukte en concentratieproblemen kan veroorzaken. ADHD kan in het huidige denken dan ook ‘latent’ aanwezig zijn en worden gemaskeerd met intelligentie.7 Zo verdwijnt de notie dat ADHD slechts een beschrijving betreft, uit beeld. Er kunnen redenen zijn om individuele aanleg centraal te stellen, bijvoorbeeld bij aandachtsproblemen in een extreme vorm, met ernstige, context-overstijgende problemen gedurende de gehele ontwikkeling. Dan zou spreken van een individuele stoornis gerechtvaardigd kunnen zijn, zelfs als er – zoals nu het geval is – geen neurobiologische etiologie bekend is. Dit staat voor ons echter ver af van de huidige definitie van ADHD.
Behandelaars verschillen in de rol die ze de DSM geven in hun spreekkamer. De één geeft uitgebreid uitleg over hoe bijvoorbeeld een autismespectrumstoornis de problemen van een hulpvrager verklaart en welke aanknopingspunten dat geeft om de klachten te verlichten. Een ander zal het individuele verhaal centraal stellen en de waarde van een DSM-classificatie als autismespectrumstoornis sterk relativeren. Vaak zien we de meer hybride vorm waarbij een beschrijvende diagnose van ongeveer 200-250 woorden als uitgangspunt geldt, maar waarbij in het duiden van de problematiek en het richting geven aan de behandeling, DSM-classificaties toch een cruciale rol blijven spelen.
Dit is geenszins verwonderlijk: voor het toepassen van de juiste richtlijn is de DSM-classificering het vertrekpunt, psycho-educatie wordt per DSM-classificatie ontwikkeld en medicatie wordt op de markt toegelaten voor een specifieke doelgroep die wordt gedefinieerd door de DSM-classificering. In al deze gevallen gebruikt men de DSM-classificatie reïficerend, als ware het een duidelijk afgebakende stoornis die bepaalde klachten en problemen tot gevolg heeft.
Deze reïficatiefout vormt de kern van wat wij stoornisme noemen. Stoornisme gaat uit van de overtuiging dat stoornissen bestaan, als zodanig. Maar stoornissen bestaan niet als zodanig.8 De keuze om iets een individuele stoornis te noemen bestaat wel en die keuze heeft ingrijpende gevolgen, voor individuen die aanleren dat zij een aandoening hebben, maar uiteindelijk ook voor de manier waarop we onze maatschappij inrichten. Daarover zo meer. Voor nu is het belangrijk vast te stellen dat stoornissen geen dingen zijn, maar afspraken.
Dit gegeven maakt het mogelijk, en wij zouden zeggen noodzakelijk, na te denken over die afspraken. Welk doel dienen ze? En wat zijn de gevolgen van de gemaakte afspraken (de gemaakte stoornissen) voor hoe we met elkaar en elkaars psychisch lijden omgaan? In de breedste zin raakt dit de vraag: hoe willen we met elkaar samenleven?
Stoornisme – systematisch decontextualiseren van psychisch lijden
Wanneer we psychisch lijden primair proberen te begrijpen in termen van individuele (brein)stoornissen raakt de context waarin of waardoor iemand lijdt, gemakkelijk buiten beeld. Dit betreft zowel de individuele als de maatschappelijke context. Deze decontextualisering van psychisch lijden is een probleem, omdat we relevante, meer maatschappelijke vragen dan niet stellen.
Een van de fundamenteelste vragen in dit verband is: wat willen we een stoornis noemen en met welk doel? Daaronder liggen talloze andere vragen: in welke situaties en voor wie zijn de in een stoornis samengevatte klachten eigenlijk een probleem? Hoe is door de geschiedenis heen tegen deze klachten aangekeken? Wat zijn de voor- en nadelen van het tot individuele stoornis bestempelen van de problemen? Welke factoren buiten het individu dragen bij aan de klachten? En de belangrijkste vraag: welke (al dan niet biologische) verschillen tussen mensen willen we eigenlijk ‘behandelen’ en welke verschillen willen we accepteren, misschien zelfs koesteren en waarom? Wanneer willen we inclusief zijn en wanneer is wellicht een label, een uitzonderingspositie, meer op zijn plek en weer: met welk doel? Kunnen we de uitzonderingspositie wellicht opheffen wanneer het doel bereikt is en wie bepaalt dat? Oftewel, in de breedste zin, andermaal de vraag: hoe willen we met elkaar samenleven?
Het soort context dat behandelaars meestal wel (of deels) betrekken bij het begrijpen van de problemen van de hulpvrager, is zijn of haar individuele context. Het betreft hier de sociale dimensie uit het ‘biopsychosociaal model’.9 Deze dimensie is belangrijk, daar kunnen we immers allerhande aanknopingspunten vinden voor het begrijpen en behandelen van psychische problemen.
Daarnaast, of eigenlijk ‘daaromheen’, bestaat echter de context van deze context. Dat is de maatschappelijke context waarin behandelaar en hulpvrager beiden leven, oftewel de context waarin bepaalde gedragingen, gedachten en emoties worden begrepen als individuele stoornis, maar ook de context waarin kansenongelijkheid bestaat, waarin racisme en seksisme bestaan, waarin klimaatverandering bestaat, waarin energiekosten stijgen, waarin prestatiedruk bestaat, waarin eenzaamheid bestaat, kortom: waarin tal van ‘grondoorzaken’ aanwezig zijn die individuen tot wanhoop en waanzin kunnen drijven.10,11
Zo is deze maatschappelijke context op minimaal twee manieren belangrijk voor wie wij in de spreekkamer treffen. Allereerst kan de context mede de specifieke psychische toestand veroorzaken, en ten tweede is de context relevant voor hoe we de psychische toestand begrijpen en hoe we ermee omgaan. Dit maakt ons vakgebied even interessant als ingewikkeld.
Wanneer wij de ‘wanhopige’ of ‘waanzinnige’ behandelen voor zijn of haar stoornis, lopen we als maatschappij het risico structurele oorzaken van psychisch lijden te laten voor wat ze zijn en dweilen wij als behandelaars met de kranen open. En dan zijn wij, psychiaters en psychologen, zelf ook nog eens onderdeel van de context waardoor mensen leren dat zij een individueel particulier probleem hebben dat ze ook op dat niveau moeten oplossen. Ook hier geldt dat voor psychisch lijden waarbij individuele factoren een sterke rol lijken te spelen, stoornistaal gerechtvaardigd en nuttig kan zijn. Wij betogen echter dat we in onze classificatietaal onbewust (veel) te vaak van individuele factoren uitgaan.
De vraag is wat we als behandelaars hiermee aan moeten: met alle kranen die openstaan - wij kunnen immers niet alle maatschappelijke problemen oplossen - maar ook met onze eigen omgang met al dat water: wanneer wij - door klachten als individuele stoornis te begrijpen - onze behandelingen richten op het vermogen van een individu om zich in een onveranderde context staande te houden, dragen wij dan niet (onbedoeld) bij aan de instandhouding van een stoornismakende context?
Ons probleem met stoornisme is dat het de gemaakte ordening van psychisch lijden verabsoluteert. Hierdoor zoomen we gemakkelijk te weinig uit om collectieve grondoorzaken mee te nemen in ons begrip van psychisch lijden; maar ook te weinig in, om werkelijk de betekenis van de klachten voor het individu te doorgronden. Zo wijzen verschillende auteurs op de klinische relevantie van de persoonspecifieke betekenis van waanvoorstellingen.12,13 Dat is het paradoxale aan de individualisering die via stoornisme plaatsvindt: we benaderen de klachten weliswaar op individueel niveau (individualisering), maar doen dit op basis van ‘algemene kennis over stoornissen’ (denken in termen van stoornissen, gepaard gaand met decontextualisering).
Hoe ‘stoornisme’ ons kan helpen
De term stoornisme kan ons helpen een slecht zichtbaar effect van psychiatrische taal te herkennen: de dominantie van het denken over psychisch lijden in termen van individuele stoornissen. Die dominantie is zo groot dat we nauwelijks meer kunnen denken over psychisch lijden buiten de afgesproken stoornissen om. We vergeten dat we ze hebben afgesproken.
Een aardige denkoefening, in dit kader, is om bij elke patiënt eens na te gaan hoe je zijn of haar problematiek zou begrijpen wanneer je je niet mag verlaten op individuele stoornissen. En dan nog iets moeilijker: hoe je zijn of haar problematiek zou begrijpen wanneer je alleen maar oorzaken buiten het individu mag zoeken en bedenk op welke oplossingsstrategie je dán uit zou komen.
De in dit artikel genoemde kritiek op stoornisdenken is niet nieuw. Juist omdat deze kritiek al lang bestaat en toch maar moeizaam haar weg vindt naar een andere professionele praktijk (enkele uitzonderingen daargelaten), willen wij ingrijpen met nieuwe taal.
Vignetten |
In het slechtste geval leidt stoornisme ertoe dat individuele behandelingen tekortschieten én maatschappelijke misstanden (langer) blijven bestaan. Ter illustratie hiervan geven we twee vignetten.
Patiënt A, een vrouw met een depressie, werd behandeld met activatie, cognitieve gedragstherapie (CGT) en een antidepressivum, terwijl er geen aandacht was voor de slechte werkomstandigheden, haar zorgen over het klimaat, haar racistische manager en de slechte isolatie van haar huis waardoor kou, vocht en straatlawaai binnenkwamen. Ze werd allengs depressiever, ook omdat de behandeling maar niet ‘aansloeg’. Aan het eind van het behandelprotocol kreeg ze elektroconvulsietherapie, met geheugenproblemen tot gevolg. Er leek sprake van een ‘therapieresistente’ depressie. Niet alleen leidden individuele therapieën hier niet tot verbetering – mogelijk doordat de grondoorzaken voortduurden - ook andere mensen die later in dit huis komen te wonen of bij deze werkgever komen te werken, zullen gemakkelijk klachten krijgen.
Patiënt B, een 8-jarige jongen, werd voor ADHD behandeld, terwijl hij de jongste was in een klas die door het samenvoegen van twee scholen 34 leerlingen telde. Hij kon zich met methylfenidaat en een aantal tips & tricks beter concentreren. Dit was dus een ‘succesvolle’ behandeling. Het nettoresultaat is evenwel dat er niets gedaan wordt aan de te grote klas, dat een jaar doubleren niet wordt overwogen, én dat de lat voor wat je onder deze omstandigheden kunt verwachten van kinderen hoger gelegd is. Dit laatste is wat je kunt noemen de paradox van de geslaagde behandeling: sommige succesvolle individuele behandelingen kunnen leiden tot een versmalling van wat we onder ‘normaal’ verstaan en accepteren. Het gevolg hiervan is dat er steeds meer stoornissen en behandelingen nodig zijn om nog mee te kunnen komen óf een excuus te hebben om niet mee te kunnen komen.
|
Met de term ‘stoornisme’ kunnen we meer doordrongen raken van de arbitraire en door de tijd veranderende grenzen tussen psychisch ziek en gezond; en tussen collectieve en individuele problemen. Zo ontstaat ruimte in ons denken die recht zou doen aan de complexiteit, gelaagdheid en contextgebondenheid van psychisch lijden. De term nodigt uit om stoornistaal rond specifiek psychisch lijden te bevragen (en daarmee ook om deze te verdedigen). Dit alles kan alternatieve oplossingsrichtingen zichtbaar maken; het accent in het begrijpen van psychisch lijden zou weer wat meer naar het maatschappelijke domein kunnen worden verlegd, naar maatschappelijke en politieke keuzes. Bovendien zou het de gesprekken met individuele hulpvragers gelaagder maken, met meer oog voor de context en de context van de context. Het biedt ons als behandelaars de kans om de schade van stoornistisch denken te minimaliseren.
Ons pleidooi is dan ook om het begrip stoornisme te omarmen, zodat je stoornisme gaat herkennen in jezelf, elkaar op stoornisme kunt aanspreken, over stoornisme kunt praten en bovenal: stoornisme tegen kunt gaan.
Noot
Maria Groen-Blokhuis, psychiater, nam deel aan veelvuldige en rijke gedachtenuitwisseling over dit onderwerp in de aanloop naar het schrijven van dit artikel.
literatuur
1 Hengeveld MW, Beekman ATF, Beerthuis RJ, e.a. Richtlijn psychiatrische diagnostiek. Tweede, herziene versie. Utrecht: De Tijdstroom; 2015.
2 Brainstorm Consortium; Anttila V, Bulik-Sullivan B, Finucane HK, e.a. Analysis of shared heritability in common disorders of the brain. Brainstorm Consortium. Science 2018; 360: eaap8757.
3 American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorder (DSM-IV). Arlington: APA; 1994.
4 American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5). Arlington: American Psychiatric Publishing; 2013.
5 Dehue T. De depressie-epidemie. Amsterdam: Augustus; 2008.
6 Nieweg EH. Wat wij van Jip en Janneke kunnen leren. Over reïficatie (verdinglijking) in de psychiatrie. Tijdschr Psychiatr 2005; 47: 687-96.
7 Milioni ALV, Chaim TM, Cavallet M, e.a. High IQ may ‘mask’ the diagnosis of ADHD by compensating for deficits in executive functions in treatment-naïve adults with ADHD. J Attent Disord 2017; 21: 455-64.
8 De Ridder B, Groen-Blokhuis M, van Hulst B. Een depressie is geen verkeerde mossel. Over taalgebruik in de psychiatrie. In: Brinkgreve C, Koenen E, Bloemink S, red. Taalkracht. Leusden: ISVW; 2020.
9 Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science 1977; 196: 129-36.
10 Ridley M, Rao G, Schilbach F, e.a. Poverty, depression, and anxiety: Causal evidence and mechanisms. Science 2020;370: eaay0214.
11 Lund C, Brooke-Sumner C, Baingana F, e.a. (2018). Social determinants of mental disorders and the Sustainable Development Goals: a systematic review of reviews. Lancet Psychiatry 2018; 5: 357-69.
12 Feyaerts J, Henriksen MG, Vanheule S, e.a. Delusions beyond beliefs: a critical overview of diagnostic, aetiological, and therapeutic schizophrenia research from a clinical-phenomenological perspective. Lancet Psychiatry 2021; 8: 237-49.
13 Vorstenbosch B. De overtocht. Amersfoort: Lontano; 2021.
Authors
Bram de Ridder, psychiater, BuurtzorgT, en socioloog en schrijver.
Branko van Hulst, kinder- en jeugdpsychiater en senior onderzoeker, LUMC Curium, Leiden en UMC Utrecht.
Correspondentie
Bram de Ridder (ridder.de.bram@gmail.com).
Geen strijdige belangen meegedeeld.
Het artikel werd voor publicatie geaccepteerd
op 19-1-2023.
Citeren
Tijdschr Psychiatr. 2023;65(3):163-166