Psychiatrische classificaties geven een naam aan clusters van symptomen.¹ Kinderen met een classificatie en hun ouders krijgen hierover vaak uitleg in de vorm van psycho-educatie. Omdat zij in deze uitleg (deels) een afspiegeling zien van hoe de therapeut hun verhaal begrijpt, beïnvloedt die daarmee de therapeutische relatie. Deze therapeutische relatie is één van de belangrijkste voorspellers van behandeluitkomst.^2,3 Bovendien hebben psychiatrische classificaties en bijbehorende psycho-educatie indirect invloed op hoe we binnen onze maatschappij denken over psychologische variatie in het algemeen.

Spanning tussen biomedisch en psychosociaal denken leidt tot veel debat over psychiatrische classificaties zoals ADHD.^4,5 Hoewel deze perspectieven elkaar niet uitsluiten - en zelfs worden gecombineerd in het invloedrijke biopsychosociale model6 - weten we weinig over hoe ze worden geïntegreerd in de uitleg aan ouders en kinderen. Wel weten we uit de literatuur dat biomedische informatie vaak meer aandacht krijgt en met meer zekerheid wordt gepresenteerd dan psychosociale informatie.^7,8

Omdat de integratie van biomedisch en psychosociaal denken een grote invloed heeft op hoe mensen ADHD begrijpen, onderzochten wij discursieve patronen in (het explanatory framework van) ADHD-psycho-educatie. Wij analyseerden hiervoor 41 psycho-educatiematerialen uit vier verschillende landen: de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Nederland en Hongarije.

methode

Selectie van de materialen

Om te onderzoeken hoe het discours van ADHD vorm krijgt in psycho-educatie, analyseerden wij 11 Amerikaans-Engelse, 10 Brits-Engelse, 10 Nederlandse en 10 Hongaarse psycho-educatiematerialen over ADHD aan de hand van discoursanalyse. In iedere taal selecteerden wij materialen op basis van een brede onlinezoekopdracht via het platform Google in het voorjaar (maart en april) van 2021. Wij gebruikten de volgende (combinaties van) zoektermen: ADHD, aandachtsdeficiëntie-/hyperactiviteitsstoornis, psycho-educatie, materiaal, flyer, diagnose. Deze zoektermen werden aangevuld met zoektermen voor de desbetreffende talen: Groot-Brittannië, VK, Verenigde Staten, VS, Nederland, Nederlands, Hongarije, Hongaars. De zoektermen werden ook vertaald naar het Engels en het Hongaars.

Inclusiecriteria

Materialen dienden aan de volgende criteria te voldoen:

– Ze stonden op zichzelf (materialen waren geen onderdeel van een bredere psycho-educatieve of therapeutische interventie);

– waren online toegankelijk;

– waren geschreven in de genoemde talen, of daarin vertaald;

– waren geschreven voor ouders van kinderen met een ADHD-classificatie;

– waren niet geschreven door eenzelfde auteur of uitgegeven door eenzelfde organisatie;

– waren korter dan 5000 worden.

Op basis van deze criteria selecteerden wij via de zoekmachine Google de eerste 12 materialen in iedere taal. Na gedetailleerde lezing van de materialen viel er nog een aantal af op basis van de gestelde criteria. Dit resulteerde in een gelegenheidssteekproef van 41 materialen op basis van onlinevindbaarheid. Ons uitgangspunt was dat deze methode een afspiegeling zou geven van de materialen die ook ouders zouden vinden als ze online zoeken naar informatie over ADHD.

Data-analyse

De materialen werden omgezet naar tekstbestanden en geanalyseerd in het programma Nvivo12. De discoursanalyse werd uitgevoerd door drie onafhankelijke onderzoekers (RS, DR en MvL). De drie onderzoekers analyseerden parallel de Brits-Engelse materialen. Vervolgens analyseerden ze de Amerikaans-Engelse (DR), Hongaarse (RS) en Nederlandse (MvL) materialen apart. Door deze opsplitsing konden we een grotere hoeveelheid artikelen in meerdere talen analyseren.

Wij namen alle materialen vier keer door, maakten systematisch notities en hadden discussiebijeenkomsten om onze bevindingen te bespreken. Vervolgens codeerden we de data in drie stappen. In de eerste stap codeerden wij de inhoud van de materialen. In de tweede stap deden wij een kritische analyse op de materialen: wij codeerden hoe het explanatory framework van ADHD werd vormgeven in de tekst. In de derde stap codeerden wij voor taalgebruik en woordkeuze en selecteerden wij relevante citaten. Wij hielden na iedere stap discussiebijeenkomsten om onze resultaten te integreren en noteerden de bevindingen. In een serie discussiebijeenkomsten na afloop van de losse analyses, integreerden wij onze overkoepelende bevindingen en interpretaties van de belangrijkste thema’s en patronen in de teksten. Een gedetailleerdere beschrijving van de analyses is beschikbaar in de Engelstalige versie van dit artikel (BMC Psychiatry 2022; 22: 690).

resultaten

In de eerste sectie omschrijven wij zeer kort de inhoudelijke thema’s uit de materialen en in de tweede sectie bespreken wij de vijf discursieve patronen die we vonden.

Thematische omschrijving

Wij vonden drie overkoepelende thema’s die in vrijwel alle materialen ter sprake kwamen: 1. definitie en diagnose, 2. oorzaken en risicofactoren, en 3. behandeling en prognose. Materialen begonnen over het algemeen met een uitleg van de definitie van ADHD en gaven vervolgens informatie over wat de diagnose inhoudt aan de hand van DSM-criteria en bijbehorende symptomen. Vervolgens besprak men in de materialen de factoren die de schrijvers ervan bestempelden als oorzaken en/of risicofactoren van ADHD. Veel van de materialen eindigden met informatie over hoe ADHD het beste kan worden behandeld en wat lezers mogen verwachten wat betreft prognose en toekomstperspectief.

Discursieve analyse

Wij identificeerden vijf discursieve patronen, waarvan vier een element van interne tegenstrijdigheid bevatten: een situatie met verschillende (schijnbaar) tegenstrijdige tekstelementen binnen hetzelfde explanatory framework. Deze tegenstrijdigheden waren regelmatig aanwezig binnen één materiaal. Alle tegenstrijdigheden waren in ieder geval aanwezig in materialen vanuit eenzelfde explanatory framework rondom ADHD. Deze tegenstrijdigheid werd niet besproken in de materialen zelf en opmerkingen in de vorm van ‘aan de ene kant (…), maar aan de andere kant (…)’, ontbraken grotendeels. Dit gebrek duidde op de aanwezigheid van tegenstrijdig­heden en niet alleen op het ontbreken van nuancering of duidelijkheid. We zetten deze patronen en tegenstrijdigheden uiteen, aangevuld met een aantal citaten ter illustratie. Wij gebruiken de term ʻtegenstrijdighedenʼ als een meer algemene term voor een amalgaam van tegenstrijdigheden, onbenoemde ambivalentie en onduidelijke of gebrekkige samenhang. De term is bewust algemeen, omdat het lang niet altijd om directe contradicties ging.

Patroon 1: oorzaak versus gevolg

ADHD werd vaak beschreven als een oorzaak en een consequentie van hetzelfde fenomeen, soms zelfs in hetzelfde materiaal. Dit kwam vooral naar voren in de thema’s definitie en diagnose, en oorzaken en risicofactoren. ADHD werd beschreven als een naam voor clusters van symptomen en tegelijkertijd als oorzaak van diezelfde symptomen (reïficatie).⁹ Ook werd ADHD beschreven als oorzaak van neurobiologische verschillen en als gevolg van diezelfde neurobiologische verschillen.

‘Attention deficit hyperactivity disorder is a condition, which affects those parts of the brain which control attention, impulses and concentration (a neurobiological condition).’ - UK Material 11

‘ADHD is thought to be caused by an imbalance of two neurotransmitters, dopamine and noradrenaline, which are believed to play an important role in the ability to focus and pay attention to tasks.’ - UK Material 11

Patroon 2: onzekere complexiteit versus zekere simpliciteit

ADHD werd in de materialen beschreven als een complexe en multifactoriële stoornis, die we nog niet volledig begrijpen. Tegelijkertijd werd de informatie over de oorzaken en risicofactoren van ADHD gepresenteerd op een simpele, zekere en duidelijke manier, die suggereerde dat we ADHD wel goed begrijpen. In de materialen benoemde men bijvoorbeeld dat ADHD complex is en dat de oorzaken ervan nog onbekend zijn. Maar men beschreef ook de precieze factoren die ADHD veroorzaken (neurobiologische en genetische factoren) of beïnvloeden (omgeving). Een uitleg over het complexe samenspel van verschillende factoren miste. In de materialen construeerde men een eenduidig beeld van ADHD dat tegenstrijdig was met de complexiteit die elders wel benoemd werd.

‘Scientists have not yet identified the specific causes of ADHD.’ - US material 2

‘ADHD is a disorder in certain areas of the brain and is inherited in the majority of cases. It is not caused by poor parenting or a chaotic home environment’ – US material 7

Patroon 3: normaal versus abnormaal

In de materialen normaliseerde en ‘abnormaliseerde’ men ADHD. Dit patroon was duidelijk aanwezig in de thema’s definitie en diagnose en behandeling en prognose. In deze thema’s werd het gedrag dat gekoppeld is aan ADHD vaak beschreven als variatie van normale ontwikkeling. Men benoemde dat ieder kind dit gedrag tot op zeker hoogte laat zien gedurende de ontwikkeling. Tegelijkertijd benadrukte men dat ADHD een echte en serieuze afwijking is. ADHD werd beschreven als een duidelijk te onderscheiden categorie van gedrag, die grote impact heeft op het leven van een kind. Deze benaderingen van ADHD bestonden naast elkaar in verder vergelijkbare materialen. Het spanningsveld en de (schijnbare) tegenstrijdigheid werden nergens benoemd.

‘Its core symptoms are hyperactivity, impulsivity and inattention. These common childhood behaviours occur on a continuum from normal to abnormal. It can be very difficult to judge what ‘normal’ behaviour is in children; therefore when evaluating children for ADHD, many doctors try to assess the degree of impairment caused by these behaviors.’ - UK Material 10

‘The recognition of ADHD as a serious medical condition continues to grow by physician groups and government health agencies around the world.’ – UK Material 3

Patroon 4: specificiteit versus algemeenheid

We vonden een duidelijk patroon in het thema
definitie en diagnose. iMaterialen bleven in eerste instantie dichtbij de DSM-5-definitie van ADHD (aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsiviteit). Echter, in de daaropvolgende uitleg over ADHD betrok men in de bestudeerde materialen zo’n grote verscheidenheid aan met ADHD geassocieerde symptomen, dat de definitie van ADHD daarmee impliciet vervaagde. Dit patroon illustreren we in tabel 1 aan de hand van een lijst van alle ADHD-gerelateerde ‘symptomen’ die werden benoemd in de Brits-Engelse materialen, een lijst symptomen waar ieder kind wel in te herkennen is. Dit staat in sterk contrast met de gesuggereerde specificiteit van bijvoorbeeld het volgende citaat.

‘ADHD is a well-defined clinical condition. All the major medical authorities recognise it, including the World Health Organisation and the American Psychiatric Organisation.’
– UK Material 7

Tabel 1. Lijst van alle ADHD-gerelateerde symptomen uit de Brits-Engelse
psycho-educatiematerialen

Patroon 5: De noodzaak van expertise

In tegenstelling tot de andere discursieve patronen vonden wij hier een eenduidig betoog, waarin men ADHD beschreef als een ernstige, serieuze, negatieve en gevaarlijke stoornis, die adequate behandeling behoeft. ADHD heeft niet alleen invloed op de ontwikkeling van het kind, maar beïnvloedt ook ouders, het gezin, leeftijdsgenoten, school en zelfs de maatschappij als geheel. ADHD werd beschreven als een individueel probleem, met grote maatschappelijke consequenties.

De auteurs benadrukten de noodzaak van expertise bij het leveren van goede zorg. De invulling van deze zorg werd slechts beperkt besproken in de materialen en we vonden geen duidelijk patroon in voorkeuren voor behandeling. In plaats daarvan werden ouders aangeraden experts te raadplegen. Deze expertstatus legde men in de materialen bij zorgprofessionals; en in het verlengde hiervan, bij zichzelf, de auteurs van de materialen. In de materialen was er weinig aandacht voor de ervaring, rol en kennis van kinderen zelf of hun ouders.

‘The knock-on effects of poorly managed or even unidentified ADHD, most notably the potential decline into the criminal justice system, highlight that early intervention is essential.’ - UK Material 3

‘Left untreated, ADHD in some children will continue to cause serious, lifelong problems, such as poor grades in school, run-ins with the law, failed relationships, and the inability to keep a job.’ – US Material 4

discussie

Wij onderzochten op welke manier men betekenis geeft aan de classificatie ADHD in psycho-educatie. iIn een discoursanalyse van 41 psycho-educatiematerialen uit vier landen vonden we opvallende interne tegenstrijdigheden. Verschillende (schijnbaar) tegenstrijdige tekstelementen werden gebruikt binnen hetzelfde explanatory framework. Het gebrek aan opmerkingen in de vorm van ‘aan de ene kant (…), maar aan de andere kant (…)’ duidde op de aanwezigheid van tegenstrijdigheden en niet alleen op het ontbreken van nuancering of duidelijkheid. Deze tegenstrijdigheden lagen tussen 1. oorzaak en gevolg, 2. onzekere complexiteit en zekere simpliciteit, 3. normaal en abnormaal en 4. specificiteit en algemeenheid. Daarnaast vonden we een patroon waarbij men in de materialen sterk de nadruk legde op 5. de noodzaak van expertise.

De interne tegenstrijdigheden hebben drie mogelijke gevolgen voor de lezer. Ten eerste veroorzaken ze bewuste of onbewuste verwarring over ADHD. Daardoor blijft de lezer achter met een incompleet en inconsistent begrip van ADHD. Dit heeft effect op hoe ouders en kinderen omgaan met ervaren problemen en beïnvloedt coping, herstel en het toekomstperspectief.^10,11

Ten tweede leiden de tegenstrijdigheden mogelijk tot een gebrek aan nuance of het verkeerd interpreteren van informatie over ADHD.^12,13 Ouders kunnen lezen dat de hersenen van kinderen met ADHD anders zijn dan van kinderen zonder ADHD. Echter, de kennis dat dit gaat om een klein groepsverschil en dat de kans op een aantoonbare afwijking in de hersenen van hun individuele kind nihil is, gaat verloren.

Ten derde leidt de tegenstrijdigheid over oorzaak en gevolg tot decontextualisatie: wanneer ADHD wordt gezien als de oorzaak van de problemen en niet als de omschrijving hiervan, ligt hierin ook besloten dat de oorzaak bij het kind ligt. De context van de ervaren problemen verdwijnt dan uit beeld.^9,13,14

Opvallend is dat we deze tegenstrijdige uitleg van ADHD vonden binnen één overkoepelende visie op ADHD; en niet tussen verschillende kampen. Wij hypothetiseren dat de interne tegenstrijdigheden ontstaan vanuit het onbenoemd blijven van spanning in het biopsychosociale model.⁶ Deze spanning houdt in dat hoewel biologische, psychologische en sociale factoren in dit model gelijkwaardig zouden moeten zijn, er toch een onbenoemde voorkeur voor biologie lijkt te bestaan.^7,8 Wij noemen dit het primaat van de biologie. Dit primaat wordt geïllustreerd in het breed geaccepteerde idee dat ‘ADHD wordt veroorzaakt door neurobiologische afwijkingen in de context van omgevingsfactoren’. Het tegenovergestelde wordt niet overwogen, namelijk dat ‘ADHD wordt veroorzaakt door omgevingsfactoren in de context van neurobiologische risicofactoren’.

Beperkingen

Wij hebben in deze studie geen kinderen met ADHD of ouders van kinderen met ADHD betrokken. Een volgende stap zou zijn om samen met ouders en kinderen naar deze zelfde vraag te kijken. Verder bestaat deze studie uit een gelegenheidssteekproef waardoor wij niet kunnen zeggen in welke mate de gevonden psycho-educatiematerialen representatief zijn voor alle materialen over ADHD.

conclusie

Al met al vonden wij opvallende interne tegenstrijdigheden in psycho-educatie over ADHD. Deze conflicten kunnen leiden tot verwarring, misrepresentatie en decontextualisatie. Uiteindelijk kan dit kinderen met ADHD en hun ouders beperken in het vermogen om zichzelf te begrijpen in de context van hun problemen.

noot

*Dit artikel is een aangepaste vertaling van een artikel van dezelfde auteurs: ‘Lost in explanation: internal conflicts in the discourse of ADHD psychoeducation’ (BMC Psychiatry 2022; 22: 690).

literatuur

1 American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5). Washington: American Psychiatric Association; 2013.

2 Flückiger C, Del Re AC, Wampold BE, e.a. The alliance in adult psychotherapy: A meta-analytic synthesis. Psychother 2018; 55: 316-40.

3 van Benthem P. Spijkerman R, Blanken P, e.a. A dual perspective on first-session therapeutic alliance: Strong predictor of youth mental health and addiction treatment outcome. Eur Child Adolesc Psychiatry 2020; 29: 1593-601.

4 Freedman JE. An analysis of the discourses on attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in US special education textbooks, with implications for inclusive education. Int J Inclus Educ 2016; 20: 32-51.

5 Danforth S, Kim T. Tracing the metaphors of ADHD: A preliminary analysis with implications for inclusive education. Int J Inclus Educ 2008; 12: 49-64.

6 Engel GL. The clinical application of the biopsychosocial model. Am J Psychiatry 1980; 137: 535-44.

7 Ponnou S, Gonon F. How French media have portrayed ADHD to the lay public and to social workers. Int J Qual Stud Health Well-Being 2017; 12: 1298244.

8 Batstra L, Foget L, van Haeringen C, e.a. What children and young people learn about ADHD from youth information books: A text analysis of nine books on ADHD available in Dutch. Scand J Child Adolesc Psychiatr Psychol 2020; 8: 1-9.

9 Nieweg, E.H. Wat wij van Jip en Janneke kunnen leren: Over reïficatie (verdinglijking) in de psychiatrie. Tijdschr Psychiatr 2005; 47: 687-96.

10 Corrigan PW, Watson AC. At issue: Stop the stigma: call mental illness a brain disease. Schizophr Bull 2004; 30: 477-9.

11 O’Connor C, McNicholas F. What differentiates children with ADHD symptoms who do and do not receive a formal diagnosis? Results from a prospective longitudinal cohort study. Child Psychiatry Hum Dev 2020; 51: 138-50.

12 Batstra L, Nieweg EH, Hadders-Algra M. Exploring five common assumptions on attention deficit hyperactivity disorder. Acta Paediatr 2014; 103: 696-700.

13 te Meerman S, Batstra L, Grietens H, e.a. ADHD: A critical update for educational professionals. Int J Qual Stud Health Well-Being 2017; 12: 1298267.

14 Timimi S. Non-diagnostic based approaches to helping children who could be labelled ADHD and their families. Int J Qual Stud Health Well-Being 2017; 12: 1298270.