In Nederland hebben ongeveer 650.000 mensen dagelijks te maken met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De gevolgen van NAH kunnen fysiek, maar ook cognitief of gedragsmatig van aard zijn en zijn lang niet altijd (duidelijk) zichtbaar.¹ Een aantal van de zogenaamde onzichtbare gevolgen van NAH, bijvoorbeeld psychiatrische en sociaal-communicatieve problemen, kan negatieve gevolgen hebben voor sociale interacties.

Sociaal-communicatieve problemen

Meer dan 75% van de mensen met NAH ervaart communicatieproblemen.² Deze kunnen problemen met sociaal-communicatieve vaardigheden omvatten, gekenmerkt door bijvoorbeeld verminderd oogcontact, het onderbreken van de gesprekspartner, afdwalen van het gespreksonderwerp of een monotone spraak.

Door deze sociaal-communicatieve problemen kunnen mensen met NAH zich lastig handhaven in sociale situaties. Dit heeft grote gevolgen voor allerlei belangrijke aspecten van het leven zoals persoonlijke relaties, de terugkeer naar werk en sociale participatie op de langere termijn. Tevens is NAH een veelvoorkomende comorbiditeit bij patiënten met psychiatrische stoornissen. Tegelijkertijd is (verbale) communicatie hét middel in de psychiatrische diagnostiek en behandeling: dit kan dus wringen.

Het gedrag van mensen met sociaal-communicatieve problemen zorgt vaak voor onbegrip, misverstanden of zelfs conflicten. Er is dan ook aanzienlijk kwalitatief en kwantitatief bewijs voor de negatieve impact van NAH op vriendschappen: het verlies van vrienden, sociale isolatie en eenzaamheid worden vaak gerapporteerd in onderzoek naar de gevolgen van NAH.^3,4

Belang van vriendschappen

Vrienden leveren een belangrijke bijdrage aan het welzijn van mensen met NAH. Zo is het hebben van vriendschappen geassocieerd met onder andere een betere gezondheid en een positievere eigenwaarde.^3,5 Het verlies van sociale relaties, waaronder vriendschappen, heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven na NAH.³ Het is dan ook betreurenswaardig dat tot twee derde van de mensen met ernstig NAH aangeeft geen vrienden te hebben wanneer men familie en betaalde zorgverleners, hoewel vaak zo geïdentificeerd door mensen met NAH, niet tot vrienden rekent.⁶

De rol van de logopedist

De afgelopen jaren is er in toenemende mate aandacht voor het betrekken van communicatiepartners, onder wie vrienden, bij de revalidatie na NAH. Daarnaast groeit het wetenschappelijke bewijs voor de effectiviteit van interventies om sociaal-communicatieve vaardigheden na NAH te verbeteren.⁷ Training van de communicatiepartner is één soort interventie waarvan positieve effecten op interacties tussen mensen met NAH en hun communicatiepartner zijn aangetoond.⁷ Mede door deze ontwikkelingen is de onmisbare rol van logopedisten in de revalidatie na NAH steeds duidelijker geworden. Internationaal wordt er zelfs gepleit voor logopedische ondersteuning voor alle mensen met NAH en sociaal-communicatieve problemen.⁸

Tot op heden hebben studies naar vriendschappen na NAH zich gericht op percepties van personen met NAH en/of naasten. Het is echter niet bekend óf, waarom en hoe logopedisten in Nederland werkzaamheden verrichten op het gebied van vriendschappen na NAH. Hierbij kan men denken aan het direct betrekken van vrienden bij de behandeling, bijvoorbeeld door het verstrekken van psycho-educatie aan vrienden, maar ook aan indirecte werkzaamheden zoals het informeren van de persoon met NAH over (het belang van) het onderhouden van vriendschappen.

In deze studie richten wij ons daarom op de volgende vragen:

– Wat is de visie van Nederlandse logopedisten op werkzaamheden gericht op vriendschappen na NAH?

– Wat zijn de werkzaamheden van logopedisten gericht op vriendschappen na NAH?

– Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren in het werk van logopedisten op het gebied van vriendschappen na NAH?

methode

Vragenlijst

In dit onderzoek gebruikten wij een door ons zelf ontwikkelde vragenlijst (op te vragen bij de eerste auteur). Deze werd ontwikkeld aan de hand van beschikbare internationale literatuur,⁹ in combinatie met deskundig klinisch advies van het auteursteam. Tevens werd in een pilotstudie feedback gevraagd aan twee in NAH gespecialiseerde logopedisten.

De uiteindelijke vragenlijst omvatte 4 domeinen: a. demografie (V1-9), b. vriendschappen na NAH (V10-V24), c. partnerrelaties na NAH (V25-V36) en d. veranderingen als gevolg van COVID-19 (V37-45). In dit artikel beschrijven we de resultaten van onderdeel a en b.

Deelnemers en dataverzameling

Respondenten waren in Nederland werkzame logopedisten die mensen met NAH behandelden in het jaar voorafgaand aan studiedeelname. Werving van de logopedisten verliep via sociale media, nieuwsbrieven en/of e-mails van AfasieNet, het Kwaliteitsregister Paramedici, de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie en Neurocom. De data werden verzameld in juni 2021.

De vragenlijst werd anoniem afgenomen via de webbased enquêtetool Qualtrics en alle respondenten tekenden het formulier voor geïnformeerde toestemming voor deelname.

Statistische analyses

We analyseerden de kwantitatieve items van de vragenlijst descriptief (o.a. frequentietelling, percentage, gemiddelde en standaarddeviatie). Op open items (de visie van logopedisten op de taakopvatting over het verrichten van werk rondom vriendschappen na NAH en redenen om al dan niet werkzaamheden op het gebied van vriendschappen na NAH te verrichten) voerden we een kwalitatieve analyse uit (een inductieve inhoudsanalyse).¹⁰ Daarbij kenden we codes toe aan de onderdelen van de open antwoorden, die we vervolgens groepeerden onder categorieën.

resultaten

Deelnemers

In totaal includeerden we 36 logopedisten in de studie, van wie er 23 de volledige vragenlijst invulden en 13 stopten voordat ze de vragenlijst volledig voltooid hadden. Alle beschikbare data werden meegenomen in de data-analyse.

Alle respondenten waren vrouwen en de gemiddelde leeftijd van de groep was 36,4 jaar. Gemiddeld waren logopedisten 12,1 (SD: 8,7) jaren werkzaam als logopedist met een NAH-caseload. De 36 respondenten waren allemaal werkzaam bij verschillende organisaties. 32% van de logopedisten was werkzaam bij een organisatie gespecialiseerd in revalidatie na NAH. Demografische gegevens van de logopedisten worden weergeven in tabel 1.

Tabel 1. Demografische kenmerken van respondenten

a Missende informatie n = 2

b Waaronder CVA, neurodegeneratieve aandoeningen, hersentumor, traumatisch hersenletsel, hypoxie, infectie en intoxicatie.

Visie logopedisten

Op de vraag of logopedisten van mening waren dat werkzaamheden op het gebied van vriendschappen na NAH tot hun takenpakket behoren, reageerde een grote meerderheid (90%) bevestigend. De vaakst genoemde reden (33%) hiervoor was dat de logopedisten bij uitstek deskundigen zijn op het gebied van communicatie: zij kunnen mensen met NAH uitleg geven over hoe communicatie verloopt en hen hierin ondersteunen. Daarnaast noemde 30% van de logopedisten het belang van communicatie voor de algemene kwaliteit van leven na NAH en daaraan gekoppelde behandeldoelen voor communicatieve zelfredzaamheid en participatie.

Respondenten die aangaven dat werkzaamheden op het gebied van vriendschappen na NAH niet tot het takenpakket van de logopedist behoren (10%), noemden dat zij dit vinden toebehoren aan een psycholoog dan wel maatschappelijk werker (7%) en het ontbreken van een hulpvraag op dit specifieke gebied (3%) als voornaamste redenen.

Werkzaamheden op het gebied van vriendschappen na NAH

De grote meerderheid van de logopedisten (78%) gaf aan werkzaamheden op het gebied van vriendschappen na NAH uit te voeren, 22% gaf aan dit niet te doen.

Respondenten rapporteerden verschillende redenen om dergelijke werkzaamheden te verrichten. Het vaakst genoemd was het belang van sociale contacten om eenzaamheid te voorkomen en het faciliteren van transfer van het in de behandeling geleerde naar het leven van alledag. Ook het belang van het informeren van het systeem rondom de persoon met NAH om begrip en aanpassingen te bewerkstelligen werd genoemd als reden. De vaakst genoemde reden om geen werkzaamheden op het gebied van vriendschappen uit te voeren was dat er in de behandeling specifiek, maar vaak onbewust, gefocust werd op de persoon met NAH en diens partner en/of kinderen: vriendschappen vielen buiten deze focus.

De logopedisten werd tevens gevraagd of zij direct en/of indirect werk verrichtten op het gebied van vrienden: het werk werd als direct beschouwd als vrienden betrokken waren, terwijl werk dat gerelateerd was aan het gebied van vriendschap als indirect werd beschouwd. 83% van de logopedisten die werkzaamheden op het gebied van vriendschappen uitvoerden, gaf aan minimaal op één manier direct met vrienden te werken in de behandeling en 92% van de logopedisten paste een vorm van indirect werk op het gebied van vriendschap na NAH toe. Tabel 2 toont de top 3 van meest uitgevoerde werkzaamheden. Alle logopedisten gaven aan dat er geen protocol, richtlijn of standaard voorhanden was voor werkzaamheden rondom vriendschappen binnen de logopedische behandeling.

Bevorderende en belemmerende factoren

Alle logopedisten werd tevens gevraagd of en welke factoren het uitvoeren van werkzaamheden op het gebied van vriendschappen bevorderden dan wel belemmerden. Logopedisten gaven op een schaal van 0 (nooit) tot 10 (altijd) aan hoe vaak zij met de voorgelegde factoren te maken hebben gehad. De top 3 vaakst gerapporteerde factoren wordt beschreven in tabel 3.

discussie

Huidige stand van zaken

De overgrote meerderheid van de bevraagde logopedisten ziet het als hun taak om werkzaamheden te verrichten op het gebied van vriendschappen om zowel sociale participatie als kwaliteit van leven van de persoon met NAH te bevorderen. Bovendien doen veel van de logopedisten dit ook daadwerkelijk: hierbij wordt het verstrekken van psycho-educatie aan vrienden dan wel het informeren van de persoon met NAH over (het belang van) vriendschappen het meest en het vaakst gedaan.

Tabel 2. Door logopedisten vaakst uitgevoerde werkzaamheden op het gebied van vriendschappen

a Op een schaal van 0 (nooit) tot 10 (altijd)

Behoefte aan handvatten

Hoewel logopedisten dus aandacht aan vriendschappen besteden in de logopedische behandeling, is er ook nog winst te behalen. Het is aannemelijk dat de meest gerapporteerde belemmerende factoren, namelijk de minimale aanwezigheid van een sociaal netwerk en de keuze van cliënten om geen vrienden te betrekken, het gevolg zijn van sociaal-communicatieve problematiek. Met een passende interventie gericht op deze problematiek en sociale relaties zou men 1. kunnen voorkomen dat het zover komt en 2. personen met NAH en het systeem kunnen helpen om weer een netwerk op te bouwen.

Tevens geeft maar liefst 90% van de bevraagde logopedisten aan behoefte te hebben aan ondersteuning in het werken met vrienden, bijvoorbeeld in de vorm van educatieve modules voor vrienden. Eveneens benoemen logopedisten de noodzaak van meer kennis over wat te doen met vrienden op basis van wetenschappelijk onderzoek. Naar ons inzicht betekent dit dat er behoefte is aan onderzoek dat de effecten van een interventie op het gebied van vriendschappen na NAH evalueert.

Toekomstperspectief

Aandacht voor de mogelijke aanwezigheid van sociaal-communicatieve problemen na NAH is er bij veel logopedisten wel. Een aantal logopedisten gaf echter aan geen reden te hebben om niet met vrienden te werken, maar dit niet overwogen te hebben. De logica en vanzelfsprekendheid om te werken met vrienden lijken, zelfs bij afwezigheid van een partner, (nog) niet helemaal doorgedrongen in de logopedische behandeling.

Zowel het ontwikkelen van een richtlijn, het ontwikkelen van ondersteunend materiaal als het uitvoeren van vervolgonderzoek kan meer bekendheid geven aan het belang van vriendschappen voor de gezondheid, participatie en kwaliteit van leven na NAH. Het is aannemelijk dat wetenschappelijk onderbouwde ‘knowhow’ zal leiden tot een betere herkenning van problemen én meer inzet van interventiemogelijkheden op het gebied van vriendschappen in de klinische praktijk.

Geen van de deelnemende logopedisten was werkzaam in de psychiatrie. NAH is echter een veelvoorkomende comorbiditeit bij patiënten met een psychiatrische stoornis en vaak worden ook in de psychiatrie (verbale) interventies ingezet om het steunsysteem van cliënten te versterken. Daarnaast merkt men sociaal-communicatieve problemen bij mensen met NAH nogal eens niet op, waardoor onbegrepen gedrag verkeerd interpreteert. Wij pleiten daarom voor meer samenwerking tussen logopedisten en de ggz.

Tabel 3. Belemmerende en bevorderende factoren voor werkzaamheden op het gebied van vriendschappen

a Op een schaal van 0 (nooit) tot 10 (altijd).

Beperkingen

Bij ons onderzoek passen ook enkele kanttekeningen. De steekproef van logopedisten was relatief klein. Daarnaast is het mogelijk dat juist logopedisten die geïnteresseerd zijn in vriendschappen na NAH hebben gekozen om deel te nemen aan de studie. Beide factoren beïnvloeden de generaliseerbaarheid van de bevindingen. Het is mogelijk dat logopedisten die niet deelnamen aan de studie er een andere visie of werkzaamheden op het gebied van vriendschappen na NAH op nahouden dan de geïncludeerde groep. Daarentegen representeerden de geïncludeerde logopedisten allen een unieke organisatie, waardoor we voorzichtig stellen dat we de resultaten kunnen extrapoleren naar een landelijke stand van zaken.

Conclusies en aanbevelingen

Deze studie maakt inzichtelijk of, waarom en hoe logo-
pedisten in Nederland werken met vrienden in de behandeling van mensen met NAH. Logopedisten rapporteerden dat zij het werk op het gebied van vriendschappen na NAH als belangrijk en als hun taak zien. In het verlengde hiervan blijkt dat het merendeel van hen dit ook toepast in hun behandeling. Echter, het identificeren van de huidige visie en werkzaamheden garandeert niet noodzakelijkerwijs dat deze werkzaamheden ook daadwerkelijk van positieve invloed zijn op vriendschappen na NAH en daarmee de kwaliteit van leven van de persoon met NAH.

Er is behoefte aan onderzoek dat de effecten van behandeling op het gebied van vriendschappen na NAH evalueert. De geïdentificeerde belemmerende en bevorderende factoren bieden handvatten voor vervolgwerk dat kan bijdragen aan wetenschappelijke onderbouwde en effectieve interventies voor logopedisten in hun werk gericht op sociaal-communicatieve problematiek en vriendschappen na NAH.

literatuur

1 Van Heugten C, Sillekens N, Metsemakers J, e.a. De onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Huisarts & Wetenschap 2020; 63: 37-41.

2 MacDonald S. Introducing the model of cognitive-communication competence: A model to guide evidence-based communication interventions after brain injury. Brain Inj 2017; 31: 1760-80.

3 Northcott S, Moss B, Harrison K, e.a. A systematic review of the impact of stroke on social support and social networks: Associated factors and patterns of change. Clin Rehabil 2016; 30: 811-31.

4 Ford A, Douglas J, O’Halloran R. The experience of close personal relationships from the perspective of people with aphasia: Thematic analysis of the literature. Aphasiology 2018; 32: 367-93.

5 Douglas J. Conceptualizing self and maintaining social connection following severe traumatic brain injury. Brain Inj 2013; 27: 64-74.

6 Douglas J. Loss of friendship following traumatic brain injury: A model grounded in the experience of adults with severe injury. Neuropsychol Rehab 2019; 30: 1277-302.

7 Wiseman-Hakes C, Ryu H, Lightfoot D, e.a. Examining the efficacy of communication partner training for improving communication interactions and outcomes for individuals with traumatic brain injury: A systematic review. Arch Rehabil Res Clin Transl 2019; 2: 100036.

8 Togher L, Wiseman-Hakes C, Douglas J, e.a. INCOG recommendations for management of cognition following traumatic brain injury, part IV: cognitive communication. J Head Trauma Rehabil 2014; 29: 353-68.

9 Bertram T, Power E, Douglas J, e.a. Friendships after severe traumatic brain injury: A survey of current speech pathology practice. Brain Inj 2020; 34: 1020-30.

10 Elo S, Kyngäs H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs 2008; 62: 107-15.