Clinical challenges in decision-making regarding gender-affirming medical care
Background
The societal discourse concerning gender(diversity) is changing rapidly and this trickles down to our consultation rooms. Most requests for gender-affirming medical care (GAMC) are well-considered and evidently necessary. In more complex presentations, however, challenges may arise.
Aim
To provide insight into clinical challenges in decision-making regarding GAMC.
Method
Discussing relevant literature by means of a clinical vignette.
Results
Dilemmas may arise in assessing competence to give consent to treatment. In differential diagnosis, it may be challenging to discern the interaction between gender incongruence and co-occurring mental conditions.
Conclusion
It is unethical to prima facie deny access to GAMC to those presenting with co-occurring mental health concerns and/or challenges in decision-making capacity. For this population, specialist care and comprehensive deliberation are indicated. To arrive at good care and decision-making, sufficient knowledge and sensitivity among, and cooperation with other mental health services is indispensable.
Het denken over genderdiversiteit en de behandeling van transgender personen kent een bewogen geschiedenis; een geschiedenis waarin de psychiatrie een omstreden rol speelt. Een geschiedenis die bovendien aantoont dat het maatschappelijke discours over genderdiversiteit sterk in beweging is.
Nog geen zes decennia geleden werden transgender personen door psychiaters als neurotisch of psychotisch beschouwd en had behandeling als enig doel om de genderidentiteit weer aan te laten sluiten bij het bij de geboorte toegewezen geslacht: de zogenoemde ʻcorrectieveʼ benadering (Bakker 2018). Onder invloed van toenemende kennis, maatschappelijke acceptatie en kritiek, raakte de huidige ‘affirmatieve’ somatische genderbevestigende behandeling (GBB) in gebruik: hormonale en/of chirurgische interventies om het lichaam juist meer aan te laten sluiten bij de ervaren genderidentiteit (Coleman e.a. 2012; Bakker 2018). Vanaf de jaren 90 kwamen daarnaast puberteitsremmers beschikbaar voor transgender jongeren: een behandeling waarmee men ongewenste secundaire geslachtskenmerken kon voorkómen en tijd en verlichting kon bieden tot de jongere een beslissing genomen had over een meer permanente GBB (Coleman e.a. 2012).
De uitdaging in aanloop naar de DSM-5 was om stigma te verminderen maar ook toegang tot behandeling te waarborgen (APA 2013). De term ‘genderidentiteitsstoornis’ (DSM-IV) werd gewijzigd in ‘genderdysforie’ teneinde de depathologisering van genderdiversiteit te verankeren. De elfde editie van de International Classification of Diseases (ICD-11) gaat verder: de huidige classificatie ‘genderincongruentie’ (GI) is nu opgenomen in een nieuw hoofdstuk Conditions related to sexual health waarin het lijden/disfunctioneren als gevolg van de incongruentie niet langer een vereiste is (WHO 2018). Hiermee wordt benadrukt dat genderdiversiteit niet als inherent (psycho)pathologisch moet worden beschouwd. In dit artikel spreken we over GI.
Tegenwoordig gebruiken we ‘transgender’ en ‘genderdiversiteit’ als paraplutermen om personen aan te duiden bij wie de genderidentiteit niet overeenkomt met het bij de geboorte toegewezen geslacht (Coleman e.a. 2012). Hieronder vallen niet alleen trans mannen/jongens (bij geboorte toegewezen vrouwen/meisjes die zich identificeren als man/jongen) en trans vrouwen/meisjes (vice versa), maar ook een groeiende groep personen die zich niet herkennen in de categorieën van man/vrouw en zich als non-binair identificeren (Coleman e.a. 2012).
In navolging van de internationaal meest gebruikte Standards of Care (Coleman e.a. 2012) en Endocrine Society Guidelines (Hembree e.a. 2017) stellen de Nederlandse Kwaliteitsstandaarden Psychische en Somatische Transgenderzorg (2017; 2018) dat er gestart kan worden met een somatische GBB indien er sprake is van: GI; voldoende draagkracht; een passende behandelwens; afwezigheid van medische/psychische contra‐indicaties; informed consent en het voldoen aan eventuele aanvullende voorwaarden.
In de afgelopen jaren is het aantal aanmeldingen bij specialistische gendercentra exponentieel gestegen (Wiepjes e.a. 2018). De meeste verzoeken voor een GBB zijn weloverwogen, passend en evident noodzakelijk. In complexe casussen kunnen zich echter uitdagingen voordoen (Gerritse e.a. 2018). In dit artikel willen wij inzicht geven in de uitdagingen bij de besluitvorming rondom een GBB. Dit doen we aan de hand van een klinisch vignet en literatuurbespreking. We richten ons ten eerste op de beoordeling van de wilsbekwaamheid van transgender jongeren wat betreft het starten met puberteitsremmers en ten tweede op de differentiaaldiagnostiek van transgender volwassenen. We benadrukken dat deze uitdagingen rondom wilsbekwaamheid en differentiaaldiagnostiek zich zowel in de zorg voor zowel adolescenten als volwassenen kunnen voordoen.
CASUS
Emma, een 18-jarige vrouw met een bij de geboorte toegewezen mannelijk geslacht, meldde zich bij het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie (KZcG) van het Amsterdam UMC met de wens om te vervrouwelijken middels een GBB.
Ze had op haar 16e een WhatsAppbericht naar haar moeder gestuurd met de tekst: ‘transgender’. Haar ouders waren hierdoor erg verrast. Ze kenden haar als een stil kind dat specifieke interesses had in auto’s en techniek. Op haar achtste werd de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) gesteld. Zij herkende de diagnose, maar gaf aan geen last te hebben van haar ASS en was nu niet in behandeling in de ggz.
Zij sprak nauwelijks en gaf alleen korte antwoorden op gesloten vragen. Ze kon zich op schrift beter uitdrukken. Haar ouders waren bang dat haar behandelwens voortkwam uit een tijdelijke obsessie en samenhing met sensorische overgevoeligheid voor mannelijke beharing. Zelf gaf ze aan dat ze door veel te gamen als vrouwelijk karakter was gaan nadenken over gender. Door haar geringe spraak was het lastig om een gedifferentieerd beeld te krijgen van haar genderidentiteit, van haar bredere identiteitsontwikkeling en van haar verwachtingen van een hormoonbehandeling.
Ze leefde inmiddels een jaar volledig in de vrouwelijke genderrol waarbij ze vaak dezelfde outfit droeg als die van haar favoriete Amerikaanse cheerleaderteam. Het was haar ouders opgevallen dat ze sindsdien minder gamede en vrolijker was.
BESPREKING
Uitdagingen bij beoordeling van de wilsbekwaamheid ter zake
Rondom de besluitvorming voor transgender jongeren bestaan verschillende dilemma’s en uitdagingen (Giordano & Holm 2020), waarvan een belangrijke is of jongeren wilsbekwaam zijn ter zake. Een (inmiddels herroepen) uitspraak van het hooggerechtshof in het Verenigd Koninkrijk stelde dat jongeren niet in staat zouden zijn de consequenties van puberteitsremmers te overzien (Dyer 2020; Siddique 2021). Dit leidde in het Verenigd Koninkrijk tot veel ophef en het tijdelijk staken van deze behandeling.
Wilsbekwaamheid wordt doorgaans aan de hand van vier criteria beoordeeld. Dit zijn de vaardigheden om:
– een keuze te communiceren;
– relevante informatie te begrijpen;
– de situatie op waarde te kunnen schatten en
– te redeneren over de opties (Appelbaum 2007).
Een onderzoek naar wilsbekwaamheid bij transgender jongeren rond het besluit tot behandeling met puberteitsremmers liet zien dat vrijwel alle deelnemers (90%) wilsbekwaam ter zake werd beoordeeld (Vrouenraets e.a. 2021).
Onderzoek naar wilsbekwaamheid bij niet-trans-
gender jongeren laat zien dat er een relatie is met leeftijd (Hein e.a. 2014), intelligentie, bijkomende psychische problematiek, puberteitsontwikkeling en de context waarin het besluit genomen wordt (Grootens-Wiegers 2017). Dit speelt ook in de transgenderzorg. Clinici in deze zorg geven aan dat zij verschillende uitdagingen ervaren rondom het beoordelen van de wilsbekwaamheid (Vrouenraets e.a. 2015). Zij ervaren uitdagingen rondom het betrekken van ouders c.q. begeleiders bij de besluitvorming, bijvoorbeeld wat te doen als ouders het niet met elkaar eens zijn (Gerritse e.a. 2018). Ook kan het ingewikkeld zijn om te bepalen tot in welk detail een jongere in staat moet zijn de (bij)werkingen van de puberteitsremmers en mogelijke vervolgstappen te begrijpen.
Een belangrijk dilemma betreft (het bespreken van) de consequenties voor vruchtbaarheid. Immers, hoewel de effecten van puberteitsremmers omkeerbaar zijn, hebben eventuele verdere genderbevestigende medische behandelingen (hormonale en vooral chirurgische interventies) hier wel impact op en dienen opties tot preservatie overwogen te worden. Jongeren geven vaak aan geen kinderwens te hebben of deze in te willen vullen middels adoptie of draagmoederschap, waarvan zij de volledige implicaties soms moeilijk kunnen overzien (Tishelman e.a. 2019). Relevant is dat een aantal volwassenen die terugkijken op hun vroege start met een GBB aangeven op een latere leeftijd toch een kinderwens te hebben gekregen (de Nie 2022). Dit impliceert echter niet dat zij spijt hebben van de stappen die zij destijds namen; een GBB werd - ook met terugwerkende kracht - belangrijker geacht dan behoud van vruchtbaarheid (de Nie 2022).
Een ander aandachtspunt voor clinici zijn jongeren met psychische kwetsbaarheid, bijvoorbeeld ASS, die moeite kunnen hebben in het ervaren/voelen en verbaliseren van hun innerlijke wereld en het overzien van een GBB (Strang e.a. 2018).
Uitdagingen bij differentiaaldiagnostiek
In de zorg voor volwassenen met GI en bijkomende psychiatrische problematiek kan de psychiater een belangrijke rol spelen bij het veilig en haalbaar maken van een GBB (Hommes & Man 2018). Echter, ondanks uitgebreide evidentie voor de effectiviteit van een GBB (Murad e.a. 2010), staan psychiaters - mede gevoed door de in het voorgaande beschreven geschiedenis - soms huiverig ten opzichte van deze behandeling.
Onder trans personen komen meer depressie en angst (James e.a. 2020), persoonlijkheidsproblematiek (Dhejne e.a. 2016) en ASS (van der Miesen e.a. 2016) voor. De prevalentie van suïcidale ideaties en suïcidepogingen is 30-80% (Blosnich e.a. 2013; Claes e.a. 2015), waarbij het risico op suïcide 3-4 maal hoger wordt geschat t.o.v. de algemene Nederlandse bevolking (Wiepjes e.a. 2020). Sociaal stigma, discriminatie en transfobie dragen via zogenoemde genderminderheidsstress, bij aan de hogere prevalentie van bijkomende problematiek (Coleman e.a. 2012).
In het verleden werd (ernstige) psychiatrische problematiek als contra-indicatie gezien voor een GBB. Het is evenwel de vraag of het ethisch te verantwoorden is om een effectieve behandeling (GBB) te onthouden in het geval van bijkomende psychiatrische problematiek. Vanzelfsprekend moet men in de diagnostiek zorgvuldig overwegen of de genderincongruente gevoelens beter begrepen kunnen worden in de context van bijvoorbeeld een psychotische stoornis, morfodysfore stoornis of ASS (van der Miesen e.a. 2018; Coleman e.a. 2021). Echter, ook in het geval van ernstige psychiatrische aandoeningen zoals schizofrenie kan er sprake zijn van GI en is na zorgvuldige diagnostiek en beoordeling van de draagkracht een GBB mogelijk (Meijer e.a. 2017).
ASS
Het gezamenlijk vóórkomen van ASS en GI kan tot uitdagingen in de besluitvorming rondom een GBB leiden. GI en ASS kunnen (conceptueel gezien) naast elkaar bestaan of, hoewel waarschijnlijk zeldzaam, met elkaar samenhangen (van der Miesen e.a. 2016). Preoccupaties met interesses die vaak geassocieerd worden met het andere geslacht zoals kleding, of een sensorische overgevoeligheid voor tactiele of seksuele prikkels (zoals baardgroei of pijnlijke erecties) kunnen in de anamnese tot verwarring leiden, bijvoorbeeld doordat iemand van zachte objecten houdt en daaraan de overtuiging verbindt vrouw te zijn. Onvermogen om zichzelf in de toekomst te zien bemoeilijkt het exploreren van de verwachtingen van een GBB, zoals ook in onze casus het geval was. Tevens bestaan er geen GBB-evaluatiestudies bij personen met ASS.
Behandelaars kunnen daarnaast met uitdagingen geconfronteerd worden als iemand zelf weinig last heeft van ASS en daarom geen aanvullende behandeling wenst. Het motiveren van dit laatste kan onbedoeld leiden tot ‘dubbel stigma’ van zowel GI als ASS, en tot gevoelens van afwijzing (Cooper e.a. 2021). Dit maakt dat personen met ASS het idee kunnen hebben dat zij hun ASS moeten verbloemen om in aanmerking te komen voor een GBB, wat ertoe kan leiden dat de behandelrelatie onder druk komt te staan en goede zorg in de weg staat.
CASUS
Vervolg en besluit
In de casus van Emma ontstond een soortgelijke uitdaging. De behandelend psychiater was bezorgd dat haar verwachtingen van de behandeling niet reëel waren. Voorgesteld werd om bij een ggz-instelling aanvullende therapie op te starten gericht op het versterken van haar mentaliserende en verbaliserende vermogens. Zij werd toen geconfronteerd met lange wachttijden en vond het advies betuttelend. Zij was bang niet in aanmerking te komen voor een GBB. Het contact met de behandelaar verslechterde en haar ouders gaven aan dat zij zich meer in zichzelf terugtrok en haar dag-nachtritme omdraaide. Ze kon de onzekerheid rondom de door haar gewenste GBB niet verdragen.
De ethische vraag van de behandelend psychiater was: hoe ver mag ik gaan in het stellen van voorwaarden - zoals voorafgaande of parallelle behandeling binnen de ggz - om over te kunnen gaan tot een GBB? De schade die de behandelaar vreesde, was dat de jongere op termijn spijt zou kunnen krijgen, omdat een GBB de sensorische overgevoeligheid niet zou veranderen en zij deze gevolgen onvoldoende leek te overzien. De schade die zij en haar ouders zagen was het beknotten van haar zelfbeschikking en de miskenning van haar eigenheid. Zij geloofden niet dat therapie haar zou helpen en waren klaar voor een GBB.
De behandelend psychiater besloot samen met de jongere en haar ouders om met een getrapte GBB te starten (Strang e.a. 2018). Dat hield in dat zij begon met een periode van androgeendeprivatie zonder toevoeging van oestrogenen. Op die manier kon zij eerst ervaren wat het remmen van testosteron voor haar betekende. De vermindering van haargroei en erecties hielp te verduidelijken of de sensorische aversie (‘ik verafschuw haargroei’) gekoppeld zou blijven aan haar gendergerelateerde overtuiging (‘dus ben ik geen man, maar vrouw’).
Daarnaast stemde ze in met psychomotore therapie. In de loop van de tijd werd steeds duidelijker dat haar behandelwens stoelde op meer dan enkel een sensorische overgevoeligheid, waarna er in samenspraak met de jongere en haar ouders werd besloten om ook te starten met oestrogenen.
CONCLUSIE
In de klinische praktijk streven we door bij iedereen - ook bij (ernstige) bijkomende psychiatrische problematiek - naar een gezamenlijk beslisproces. Uit een kwalitatieve studie blijken vijf voorwaarden van belang, die ook bij deze casus hielpen om dit op een voor de betrokkenen bevredigende manier te doen: open communicatie; steunende relaties; overeenstemming over welke besluiten genomen moeten worden; overeenstemming over welke rol iedere betrokkene heeft; en voldoende tijd voor de besluitvorming (Clark e.a. 2021).
Het doel van dit artikel was om aan de hand van een klinisch vignet en literatuurbespreking inzicht te geven in de uitdagingen in de besluitvorming rondom een GBB. Hoewel we geen systematisch literatuuronderzoek hebben verricht, illustreert onze bijdrage de uitdagingen in de beoordeling van de wilsbekwaamheid en de differentiaaldiagnostiek. Dit artikel benadrukt daarnaast het belang van specialistische begeleiding en een gedegen klinische en ethische afweging in het geval van bijkomende psychiatrische problematiek.
De depathologisering van GI, de grotere nadruk op zelfbeschikking en voortschrijdend inzicht maken dat er tegenwoordig geen harde psychiatrische contra-indicaties zijn voor een GBB (Coleman e.a. 2012). In tegenstelling tot enkele decennia geleden zien we het nu dan ook als onethisch om transgender personen met psychiatrische problematiek prima facie deze effectieve behandeling te onthouden.
De exponentiële stijging van GI en de relatief vaak bijkomende psychiatrische problematiek betekent dat ook behandelaars in de reguliere ggz meer transgender en genderdiverse personen zullen treffen in hun spreekkamers. Voor hen ligt een niet te onderschatten rol in het emanciperen van deze populatie en (mede) mogelijk maken van een GBB. Door gezamenlijk op te trekken en uitdagingen te onderkennen kunnen wij als psychiaters van grote waarde zijn om tot goede gedeelde besluitvorming te komen.
Robbert Duvivier, Elise Nelis en Roy van Vlerken (psychiaters KZcG) gaven waardevol commentaar op een eerdere versie van het manuscript.
LITERATUUR
American Psychiatric Association (APA). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5). Arlington: APA; 2013.
Appelbaum PS. Assessment of patients’ competence to consent to treatment. N Engl J Med 2007; 357: 1834-40.
Bakker A. Transgender in Nederland: een buitengewone geschiedenis. Amsterdam: Boom; 2018.
Blosnich JR, Brown GR, Shipherd JC, e.a. Prevalence of gender identity disorder and suicide risk among transgender veterans utilizing veterans health administration care. Am J Public Health 2013; 103: 27-32.
Claes L, Bouman WP, Witcomb G, e.a. Non-suicidal self-injury in trans people: associations with psychological symptoms, victimization, interpersonal functioning, and perceived social support. J Sex Med 2015; 12: 168-79.
Clark BA, Virani A, Marshell SK, e.a. Conditions for shared decision making in the care of transgender youth in Canada. Health Promot Int 2021; 36: 570-80.
Coleman E, Bockting W, Botzer M, e.a. Standards of care for the health of transsexual, transgender, and gender-nonconforming people, version 7. Int J Transgend 2012; 13: 165-232.
Cooper K, Mandy W, Butler C, e.a. The lived experience of gender dysphoria in autistic adults: an interpretive phenomenological analysis. Autism 2022; 26: 963-74.
Dhejne C, van Vlerken R, Heylens G, e.a. Mental health and gender dysphoria: a review of the literature. Int Rev Psychiatry 2016; 28: 44-57.
Dyer C. Children are ‘highly unlikely’ to be able to consent to taking puberty blockers, rules High Court. BMJ 2020; 371: m4699.
Gerritse K, Hartman L, Antonides M, e.a. Moral challenges in transgender care: a thematic analysis based on a focused ethnography. Arch Sex Beh 2018; 47: 2319-33.
Giordano S, Holm S. Is puberty delaying treatment ‘experimental treatment’? Int J Transgen Health 2020; 21: 113-21.
Grootens-Wiegers P, Hein IM, van den Broek J, e.a. Medical decision-making in children and adulescents: developmental and neuroscientific aspects. BMC Pediatr 2017; 17: 120.
Hein IM, Troost PW, Lindeboom R, e.a. Accuracy of the MacArthur Competence Assessment Tool for Clinical Research (MacCAT-CR) for measuring children’s competence to consent to clinical research. JAMA Pediatr 2014, 168: 1147-53.
Hembree WC, Cohen-Kettenis PT, Gooren L, e.a. Endocrine treatment of gender-dysphoric/gender-incongruent persons: an Endocrine Society Clinical Practice Guideline. J Clin Endocrinol Metab 2017; 102: 3869-903.
Hommes M, de Man A. Genderdysforie: hoe te handelen bij een complexe presentatie? Ned Tijdschr Geneeskd 2018; 162: D2725.
James HA, Chang AY, Imhof RL, e.a. A community-based study of demographics, medical and psychiatric conditions, and gender dysphoria/incongruence treatment in transgender/gender diverse individuals. Biol Sex Differ 2020; 11: 55.
Kwaliteitsstandaard Psychische Transgenderzorg. 2017. https://www.transvisie.nl/wp-content/uploads/2018/01/kwaliteitsstandaardtransgenderzorg-
18122017-geautoriseerd.pdf
Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg - Somatisch. 2018. https:// richtlijnendatabase.nl/gerelateerde_documenten/f/19927/Kwaliteitsstandaard%20Transgenderzorg%20-%20Somatisch.pdf
Murad MH, Elamin MB, Garcia MZ, e.a. Hormonal therapy and sex reassignment: a systematic review and meta-analysis of quality of life and psychosocial outcomes. Clin Endocrinol 2010; 72: 214-31.
Meijer JH, Eeckhout GM, van Vlerken RH, e.a. Gender dysphoria and co-existing psychosis: review and four examples of successful gender affirmative treatment. LGBT Health 2017; 4: 106-14.
Miesen AIR van der, Hurley H, de Vries AL. Gender dyphoria and autism spectrum disorder: a narrative review. Int Rev Psychiatry 2016; 28: 70-80.
Miesen AIR van der, de Vries ALC, Steensma TD, e.a. Autistic symptoms in children and adolescents with gender dysphoria. J Autism Dev Disord 2018; 45: 1537-48.
Nie I de. Andrological care in transgender women: Perspectives for (new) life after transition. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam; 2022.
Siddique H. Appeal court overturns UK puberty blockers ruling for under-16s. The Guardian. 2021 Sept 5: 1.
Strang JF, Meagher H, Kenworthy L, e.a. Initial clinical guidelines for co-occurring autism spectrum disorder and gender dysphoria or incongruence in adolescents. J Clin Child Adolesc Psychol 2018; 47:105-15.
Tishelman AC, Sutter ME, Chen D, e.a. Health care provider perceptions of fertility preservation barriers and challenges with transgender patients and families: qualitative responses to an international survey. J Assist Reprod Genet 2019; 36: 579-88.
Vrouenraets LJ, de Vries ALC, de Vries M, e.a. Assessing medical decision-making competence in transgender youth. Pediatr 2021; 148: e2020049643.
Vrouenraets LJ, Frederiks AM, Hannema SE, e.a. Early medical treatment of children and adolescents with gender dysphoria: an empirical ethical study. J Adolesc Health 2015; 57: 367-73.
Wiepjes CM, Nota NM, de Blok CJM, e.a. The Amsterdam cohort of gender dysphoria study (1972-2015): trends in prevalence, treatment, and regrets. J Sex Med 2018; 15: 582-90.
Wiepjes CM, den Heijer M, Bremmer MA, e.a. Trends in suicide death risk in transgender people: results from the Amsterdam cohort of gender dysphoria study (1972-2017). Acta Psychiatr Scand 2020; 141: 486-91.
World Health Organization (WHO). International statistical classification of diseases and related health problems. 11de ed. Geneva: WHO; 2018.
Authors
Karl Gerritse, promovendus, afd. Ethiek, Recht en Humaniora, Amsterdam UMC, en basisarts psychiatrie, afd. Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie (KZcG), Amsterdam UMC, locatie VUmc.
Marijke Bremmer, senior onderzoeker, afd. Ziekenhuispsychiatrie, Amsterdam UMC, en psychiater,
afd. KZcG Amsterdam, UMC, locatie VUmc.
Anna van der Miesen, postdoconderzoeker, afd. Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Amsterdam UMC, en basisarts kinder- en jeugdpsychiatrie, afd. KZcG, Amsterdam UMC, locatie VUmc.
Annelou de Vries, senior onderzoeker, afd. Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Amsterdam UMC, en kinder- en jeugdpsychiater, afd. KZcG, Amsterdam UMC, locatie VUmc.
Correspondentie
K. Gerritse (k.gerritse@amsterdamumc.nl)
Geen strijdige belangen meegedeeld.
Het artikel werd voor publicatie geaccepteerd
op 19-5-2022.
Citeren
Tijdschr Psychiatr. 2022;64(8):504-507