De meeste behandelaars en wetenschappers besteden te weinig aandacht aan het ‘zelf’ bij schizofrenie. Het is niet zo dat het ‘zelf’ bij schizofrenie totaal genegeerd wordt. Het is al lang bekend dat schizofrenie samenhangt met diepgaande veranderingen van het ‘zelf’. Kraepelin (1919) beschouwde verlies van innerlijke eenheid als tekenend voor schizofrenie. Hij vergeleek het functioneren van patiënten met ‘een orkest zonder dirigent’. Bleuler (1950) beschreef dat het zelf bij schizofrenie opgesplitst raakt en dat patiënten lijden onder het verlies van het vermogen om gedachten te sturen. Schneider (1959) opperde dat wanen en hallucinaties die samenhangen met zelfstoornissen specifiek zijn voor schizofrenie. Toch staan zelfstoornissen niet in het middelpunt van de klinische en onderzoeksbelangstelling.

Misschien is het tij aan het keren, want recent wordt er meer geschreven over zelfstoornissen bij schizofrenie (Parnas e.a. 2011; De Vries e.a. 2013; Postmus e.a. 2014; Nelson e.a 2014; Heering e.a. 2016; Prikken e.a. 2017; Van Duppen 2017; Feyaerts e.a. 2021a; 2021b). Maar momenteel spelen zelfstoornissen een zeer beperkte rol in de diagnostiek en behandeling. We besteden er nauwelijks aandacht aan in psycho-educatie. Bovendien zijn zelfstoornissen geen uitkomstmaat in onderzoek en beschikken we niet over een geaccepteerde behandelinterventie voor deze stoornissen.

Dat is een probleem omdat ze veel voorkomen bij patiënten met schizofrenie en waarschijnlijk oorzakelijk betrokken zijn bij wanen, hallucinaties, desorganisatie en negatieve symptomen. Bovendien zijn zelfstoornissen vaak beangstigend, vervreemdend en veroorzaken ze lijden en eenzaamheid. Wij willen in deze bijdrage informatie geven over zelfstoornissen bij schizofrenie die gebruikt kan worden bij voorlichting en behandeling.

‘Zelf’ en ‘zelfstoornissen’ van patiënten met schizofrenie

Zelf en zelfstoornissen worden bestudeerd in fenomenologisch onderzoek. Fenomenologie is een filosofische benadering waarbij men probeert te beschrijven en te begrijpen hoe mensen zichzelf en hun omgeving ervaren.

In de fenomenologie onderscheidt men een basaal zelfgevoel. Dit zelfgevoel is prereflectief en wordt ook wel het ‘minimale zelf’ genoemd. Dit minimale zelfgevoel is vanzelfsprekend aanwezig en vormt de achtergrond waarin ervaringen ontstaan. We staan ermee op zonder erover te hoeven nadenken. De vraag of jijzelf de ervaring hebt, komt niet bij je op. Ervaringen en waarnemingen voelen onmiddellijk als ‘eigen’ en zijn ingebed in het achtergrondgevoel van ons lichaam. Het basale zelfgevoel is onverbrekelijk verbonden met de ervaring. We zijn er zeker van dat ervaringen ‘binnen’ onszelf gelokaliseerd zijn. Hiermee samenhangend hebben we ook het vanzelfsprekende gevoel dat wij degene zijn die onze acties initiëren. Wij zijn de auteur van onze gedachten en handelingen. Het gevoel dat motorische en mentale acties, zoals handelingen en gedachten, voortkomen uit jezelf, wordt ook wel ‘agency’ genoemd.

Fenomenologische onderzoekers beschrijven twee samenhangende verstoringen van het zelfgevoel bij patiënten met schizofrenie.

De eerste is verminderde zelfaffectie. Dit betreft het zwakker worden van het basale zelfgevoel. De stabiele, stilzwijgende, eigenheid van iemands ervaringen vervaagt of gaat verloren, grenzen van het zelf worden zwakker.

De tweede is hyperreflexiviteit. Hierbij is er abnormale aandacht voor verschijnselen die gewoonlijk niet centraal staan omdat ze normaliter stilzwijgend deel uitmaken van de achtergrond. Verschijnselen kunnen zich aan de patiënt opdringen als vervreemdende, indringende en gefragmenteerde ervaringen (percepties, gedachten en gevoelens), losgekoppeld van de context.

Het verminderde basale zelfgevoel en de hyperreflexiviteit komen tot uiting in een afnemend gevoel van eigenaarschap van ervaringen en verminderd gevoel van auteurschap betreffende acties. De persoonlijke innerlijke wereld van de patiënt wordt binnengedrongen. Door dit overweldigende gevoel van verdwijnend ‘zelf’ en de verbijsterende preoccupatie met gefragmenteerde verschijnselen die hun bekende betekenis verloren hebben, verliezen patiënten hun vanzelfsprekende netwerk van betekenissen en grip (Nelson e.a. 2014).

Het vanzelfsprekende gevoel dat ervaringen van jezelf zijn, faalt of schommelt. De patiënt kan het gevoel hebben heel anders te zijn dan andere mensen. Jezelf herkennen gaat niet meer vanzelf, maar vereist inspanning. Denken, verbeelden, herinneren en waarnemen voelen niet als van jezelf. Hierdoor ontstaat een toenemende ‘objectivering’ van het innerlijk leven. Eigen gedachten worden waargenomen als losstaande objecten. Zo kunnen patiënten naar hun gedachten luisteren om te weten te komen wat zij denken. Motorische processen gaan niet meer vloeiend en vanzelfsprekend, maar voelen mechanisch aan, alsof er besturing van buitenaf plaatsvindt (Nordgaard e.a. 2021).

Zelfstoornissen beïnvloeden positieve, negatieve en desorganisatiesymptomen. Een verlies van het gevoel van eigenheid van acties, gedachten, gevoelens, impulsen of gewaarwordingen maakt diegene kwetsbaar voor de ervaring dat gedachten extern ontstaan (Nordgaard e.a. 2021). Dit kan leiden tot de waan dat deze gecontroleerd worden door een persoon of kracht van buiten. Als innerlijke spraak niet langer doordrongen is van het gevoel van eigenheid, maar een hyperreflexief ervaren introspectief object is geworden, dan ontstaat de ervaring van een hallucinatie.

Negatieve symptomen hangen samen met een verminderd basaal zelfgevoel waardoor er een verzwakt oriëntatiepunt is voor motivatie en wensen. Hierdoor is er minder initiatief en onvoldoende wilskracht om in actie te komen.

Desorganisatie is meestal niet slechts een vermindering van organisatie. Bij nader inzien is er vaak een alternatieve organisatie van aspecten, structuren of processen die normaal niet opgemerkt worden. Door het verloren gaan van ‘common sense’ moeten mensen met schizofrenie analytische, sequentiële, bewuste cognitieve procedures gebruiken in omstandigheden die normaal gesproken meer een beroep doen op automatische en parallelle verwerking (Nordgaard e.a. 2021).

Zelfstoornissen zijn vaak aanwezig voordat psychotische verschijnselen ontstaan en blijven vaak aanwezig nadat psychotische verschijnselen zijn verdwenen. Hoewel vaak persisterend, kan de mate van zelfstoornissen fluctueren (Nordgaard e.a. 2021). Verschijnselen die samenhangen met zelfstoornissen vertonen overeenkomsten met de zogenaamde basissymptomen van schizofrenie (onzekerheid over identiteit, depersonalisatie, stoornissen in de stroom van bewustzijn en bijzondere lichamelijke ervaringen). In de prodromale fase van schizofrenie is er vaak preoccupatie met metafysische, bovennatuurlijke of filosofische kwesties die samenhangen met zelfstoornissen.

Specificiteit van zelfstoornissen voor schizofrenie

Parnas en Henriksen (2014) schrijven ons onvermogen om de etiologie en pathogenese van schizofrenie te ontrafelen toe aan het ontbreken van een specifieke beschrijving van de fundamentele aard van schizofrenie en een definitie van haar klinische grenzen. Zij stellen dat de fenomenologie deze adequate definitie en afgrenzing kan geven door schizofrenie op te vatten als een stoornis samenhangend met een hardnekkige verstoring van de subjectieve ervaring van het zelf.

Wij vragen ons af of dit zo is. Zelfstoornissen en Schneiders positieve symptomen komen immers ook voor bij andere aandoeningen (Humpston & Broome 2020). En niet alle patiënten die voldoen aan de huidige classificatiecriteria voor schizofrenie hebben overduidelijk zelfstoornissen. Sommigen stellen dat dit patiënten betreft die geen ‘echte schizofrenie’ hebben. Echter, er zijn ook auteurs die zelfstoornissen als de oorsprong van alle psychiatrische aandoeningen zien (Gerrans 2015). Hoewel het debat over de specificiteit van zelfstoornissen voor schizofrenie fundamenteel is, denken wij dat dit debat ons afleidt van het actuele en essentiële belang van zelfstoornissen voor patiënten met schizofrenie en de behandeling hiervan. Want ook al zijn (bepaalde) zelfstoornissen niet specifiek voor schizofrenie, ze komen vaak voor bij patiënten met schizofrenie en worden nu veronachtzaamd.

Oorzaken voor het veronachtzamen van zelfstoornissen bij schizofrenie

Zelfstoornissen zijn niet eenvoudig betrouwbaar vast te stellen. Dit wordt o.a. geïllustreerd door de complexiteit van een instrument (Examination of Anomalous Self-Experience; EASE) dat ontwikkeld is om zelfstoornissen vast te stellen (Parnas e.a. 2005). In een poging om volledig te zijn wordt een aantal subclassificaties geïntroduceerd. Brede klinische toepassing wordt gehinderd door de complexiteit van dit instrument. Volgens de website over EASE (http://easenet.dk/about-ease/) zijn er tot nu toe slechts 25 onderzoekers getraind in het afnemen van dit instrument. Andere symptoomdimensies, die beter objectiveerbaar zijn dan zelfstoornissen, staan in het middelpunt van de aandacht van clinici en onderzoekers. Bovendien is het voor patiënten vaak moeilijk om te praten over zelfstoornissen. Zelfstoornissen zijn vaak vreemd en moeilijk in woorden uit te drukken.

Ontstaan van het basale zelf en van zelfstoornissen

Het basale zelf wordt beschouwd als een noodzakelijke illusie om de geest soepel te laten werken. Vanaf de geboorte ontwikkelen onze hersenen zich tot een relationeel orgaan in interactie met de wereld en met anderen. Relaties en betekenissen vormen de hersenen. Lichamelijke gevoelens die samenhangen met de verwerking van informatie zijn onlosmakelijk verbonden met de interactie met andere mensen en de wereld. De sociale omgeving vormt mede het ‘zelf’.

Hierbij is een fenomenologische benadering van zowel subjectiviteit als intersubjectiviteit van belang (Van Duppen 2017). Het ontstaan van ‘eigen’ ervaringen vereist integratie van meerdere sensorische modaliteiten (visceraal, proprioceptief, motorisch, vestibulair en visueel). Multisensorische integratie is cruciaal voor de normale zelfervaring: vanzelfsprekende herkenning van eigen lichaam, handelingen, gedachten, geheugen en bewustzijn. De basale zelfervaring is de ervaring van deze integratie. Door de multisensore integratie voelen we ons samenvallen met ons zelf (Gerrans 2015).

Een gebrek aan intermodale integratie kan leiden tot een verminderde ontwikkeling van het basale zelfgevoel en zijn perceptuele, cognitieve en emotionele, intersubjectieve banden met de omgeving. Bij schizofrenie zijn veel stoornissen in de sensore informatieverwerking gevonden. Deze beïnvloeden de multisensorische integratie en hangen samen de ontwikkeling van abnormale zelfervaringen bij schizofrenie (Postmes e.a. 2014).

Predictive coding, het basale zelf en dopamine

Het ontstaan van het basale zelfgevoel wordt in verband gebracht met een theorie betreffende een fundamenteel mechanisme van informatieverwerking: predictive coding (Humpston & Broome 2020). Predictive coding betreft een mechanisme waarmee op grond van zowel een voorspelling als sensorische input de waarschijnlijkheid van een perceptie wordt bepaald. Als de voorspelling overeenkomt met de sensorische input, dan was de voorspelling correct en wordt er geen signaal passend bij een voorspellingsfout gegenereerd. Dit is de toestand die past bij een intact basaal zelfgevoel. Het gevoel is vanzelfsprekend en onopvallend.

Wanneer er een mismatch is tussen wat wordt verwacht (de voorafgaande overtuiging) en de ervaren sensorische input ontstaat een voorspellingsfout en wordt een dopaminesignaal gegenereerd dat noodzaakt tot het updaten van voorgaande voorspellingen (dit is het algemene mechanisme van leren). De grootte van de voorspellingsfout hangt ook af van de precisie van zowel de voorspelling als de sensorische input. Dopamineafgifte is gerelateerd aan actiebereidheid samenhangend met importantie. Dit signaal tekent informatie van buitengewoon belang die daardoor in het middelpunt van de aandacht komt. Dat is precies wat er volgens deze theorie gebeurt als door verstoorde multisensore integratie voorspellingsfouten worden gegenereerd rondom waarnemingen, ervaringen en handelingen.

Men denkt dat psychotische symptomen ontstaan door een disbalans tussen precisie van de voorspelling en de binnenkomende sensorische informatie. Wanen en/of hallucinaties kunnen we dan zien als de geüpdatete nieuwe voorspellingen en de best mogelijke poging om de voorspellingfout te minimaliseren. Deze nieuwe voorspellingen voelen als onwrikbaar waar en blijvend. Hoe beangstigend de inhoud van de waan of hallucinatie ook is, de inhoud is blijkbaar minder existentieel bedreigend dan de voortdurende onzekerheid en instabiliteit van het zelf (Feyaerts e.a. 2021a).

Implicaties voor onderzoek

Met fenomenologisch onderzoek heeft men het zelf en zelfstoornissen op de kaart gezet. Nu zijn andere soorten onderzoek nodig om de epidemiologie van zelfstoornissen beter te leren kennen. Dit betreft omvangrijk verdergaand onderzoek naar de incidentie, prevalentie en beloop van verschillende vormen van zelfstoornissen bij schizofrenie en andere psychiatrische aandoeningen en de algemene bevolking. Daarnaast onderzoek naar etiologische, prognostische en onderhoudende factoren.

Er is al enig fundamenteel onderzoek naar zelf(stoornissen), maar verdergaand onderzoek naar onderliggende mechanismen van zelf(stoornissen) is nodig.

Maar vooral onderzoek naar de behandeling van zelfstoornissen heeft prioriteit. Zowel onderzoek naar de effecten van huidige interventies (medicatie, psychosociale, psychomotore en psychotherapeutische interventies) als naar specifieke (te ontwikkelen) interventies om het basale zelfgevoel te vergroten, is nodig.

Omdat er nog veel onduidelijk is over de impact van behandelinterventies op de ervaring van zelfstoornissen is ook kwalitatief onderzoek nodig.

Implicaties voor huidige behandeling

Er is nog geen goed uitgevoerd onderzoek naar de effecten van behandeling op zelfstoornissen. Wel zijn er een aantal aspecten waarvan verwacht wordt dat ze de hinder van zelfstoornissen kunnen verminderen.

Acceptatie van overtuigingen. Wanen en hallucinaties worden vaak beschouwd als foutieve, irrationele producten die voortkomen uit disfunctionele neurale processen, maar ze zijn de beste overtuigingen die de patiënt kan genereren, gezien de ervaren zelfstoornissen (Feyaerts e.a. 2021a; 2021b). Hoe onjuist de waan, hallucinatie of ervaring van de patiënt ook overkomt op anderen, ze zijn reëel voor de patiënt. Overtuigingen van patiënt verschillen vaak blijvend van de overtuigingen van anderen. Proberen om overtuigingen te veranderen is zinloos. Erkennen dat de waan of hallucinatie een begrijpelijke overtuiging is gezien de ervaringen van de patiënt brengt opluchting en rust. Dit is een basisvoorwaarde voor het ontwikkelen van een samenwerkingsrelatie.

Voorlichting over de aard en het voorkomen van zelfstoornissen. Uitleg geven over het ontstaan van zelf en zelfstoornissen en over het vaak voorkomen van zelfstoornissen kan patiënten mogelijk helpen om te begrijpen wat met hen gebeurt en om zich minder alleen te voelen.

Streven naar sociale inclusie. Zelfervaring en sociale ervaring zijn nauw met elkaar verweven (Van Duppen 2017). Zelfstoornissen worden verder versterkt door isolatie en eenzaamheid. Het versterken van sociale connecties is dan ook zowel een belangrijk middel als een doel in de behandeling. Zo is gebleken dat interventies gericht op door patiënt gewenste sociale activiteit zoals individuele plaatsing en steun gunstige effecten hebben op de ernst van psychotische verschijnselen.

Behandeling niet richten op correctie van gedachten en percepties. We denken dat het niet zinvol is om behandel­interventies toe te passen die de aandacht richten op de foutieve aard en inhoud van de waarneming of gedachten. Sterker nog, dergelijke interventies verergeren waarschijnlijk hyperreflexiviteit. Cognitieve gedragsinterventies zoals gedachten uitpluizen richten de aandacht op het denken. Uit recente meta-analyses blijkt dat cognitieve gedragstherapeutische interventies bij psychotische stoornissen niet of nauwelijks effectiever zijn dan andere (vaak minder omvangrijke) interventies (Jones e.a. 2018; Barnicot e.a. 2020). Recent vonden we dat bij patiënten die last hadden van lichte psychotische verschijnselen, cognitieve therapie een averechts effect had: de ernst van deze verschijnselen nam toe (Hartmann e.a. 2017). Hyperbewustzijn voor denkprocessen zou ook kunnen verergeren door bijvoorbeeld patiënten alert te maken op waarschuwingssignalen zoals gebeurt in signaleringsplannen.

We denken dat de behandeling niet gericht moet zijn op de correctie van de gedachten en percepties, maar op het versterken van het zelfgevoel en de grip op het leven. Sass (2019) adviseert om nadruk te leggen op correctieve ervaringen en geen strategieën toe te passen die hyperreflexie verergeren zoals het uitdagen van specifieke paranoïde gedachten of zelfreflectie. Impliciete non-verbale intersubjectieve ervaring zou beter kunnen helpen dan expliciete verbale interpersoonlijke interactie. Zo ligt in de Soteria-benadering de nadruk op zinvolle gedeelde activiteiten boven verbale discussie over mentale toestand en symptomen (van Bouwel 2020).

We vermoeden dat ook acceptance and commitment training (ACT) kan helpen om de impact van zelfstoornissen te verminderen. ACT richt zich enerzijds op de acceptatie van gedachten en gevoelens en anderzijds op datgene wat waardevol is voor patiënt. Uit een recent gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek blijkt dat ACT de ernst van negatieve symptomen vermindert (Myin-Germeys e.a. 2022).

Focus op lichamelijke interventies. Mogelijk versterken lichamelijke interventies (fysieke activiteiten, mindfulness en yoga) of muziektherapie het basale zelfgevoel. Dergelijke interventies genereren ongecompliceerde lichamelijke en sensore ervaringen en verminderen de neiging tot analyse (Škodlar & Henriksen 2019). Lichaamsbeweging kan ook de impliciete interoceptieve en proprioceptieve ervaring versterken. Mogelijk wordt hierdoor het basale zelfgevoel robuuster en de neiging tot hyperreflexiviteit minder.

We stellen dan ook voor om bij het herzien van de richtlijnen voor de behandeling van schizofrenie aandacht te hebben voor de mogelijke behandelimplicaties van zelfstoornissen.

literatuur

Barnicot K, Michael C, Trione E, e.a. Psychological interventions for acute psychiatric inpatients with schizophrenia-spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Clin Psychol Rev 2020; 82: 101929.

Bleurer E. Dementia praecox or the group of schizophrenias. New York: International Universities Press; 1950.

Bouwel L van. Soteriahuis in de huidige ggz; kleinschalige milieutherapeutische benadering voor opvang bij eerste psychotische episode. Tijdschr Psychiatr 2020; 62: 54-61.

Duppen Z Van. The intersubjective dimension of schizophrenia. Philosophy, Psychiatry, & Psychology 2017; 24: 399-418.

Feyaerts J, Henriksen MG, Vanheule S, e.a. Delusions beyond beliefs: A critical overview of diagnostic, aetiological, and therapeutic schizophrenia research from a clinical-phenomenological perspective. Lancet Psychiatry 2021a; 8: 237-49.

Feyaerts J, Kusters W, Van Duppen Z, e.a. Uncovering the realities of delusional experience in schizophrenia: A qualitative phenomenological study in belgium. Lancet Psychiatry 2021b; 8: 784-96.

Gerrans P. All the self we need. Open mind; 2015.

Hartmann JA, McGorry PD, Schmidt SJ, e.a. Opening the black box of cognitive-behavioural case management in clients with ultra-high risk for psychosis. Psychother Psychosom 2017; 86: 292-9.

Heering HD, Goedhart S, Bruggeman R, e.a. Disturbed experience of self: psychometric analysis of the Self-Experience Lifetime Frequency scale (SELF). Psychopathology 2016; 49: 69-76.

Humpston CS, Broome MR. Thinking, believing, and hallucinating self in schizophrenia. Lancet Psychiatry 2020; 7: 638-46.

Jones C, Hacker D, Meaden A, e.a. Cognitive behavioural therapy plus standard care versus standard care plus other psychosocial treatments for people with schizophrenia. Cochrane Database Syst Rev 2018; 11: CD008712.

Kraepelin E. Dementia praecox und paraphrenie. Leipzig: Barth; 1919.

Myin-Germeys I, van Aubel E, Vaessen T, e.a. Efficacy of acceptance and commitment therapy in daily life in early psychosis: results from the multi-center INTERACT randomized controlled trial. Psychother Psychosom 2022; doi: 10.1159/000522274.

Nordgaard J, Henriksen MG, Jansson L, e.a. Disordered selfhood in schizophrenia and the examination of anomalous self-experience: Accumulated evidence and experience. Psychopathology 2021; 54: 275-81.

Parnas J, Henriksen MG. Disordered self in the schizophrenia spectrum: A clinical and research perspective. Harv Rev Psychiatry 2014; 22: 251-65.

Parnas J, Møller P, Kircher T, e.a. Ease: Examination of Anomalous Self-Experience. Psychopathology 2005; 38: 236-58.

Postmes L, Sno HN, Goedhart S, e.a. Schizophrenia as a self-disorder due to perceptual incoherence. Schizophr Res 2014; 152: 41-50.

Prikken M, van der Weiden A, Renes RA, e.a. Abnormal agency experiences in schizophrenia patients: Examining the role of psychotic symptoms and familial risk. Psychiatry Res 2017; 250: 270-6.

Raballo A, Poletti M, Preti A, e.a. The self in the spectrum: A meta-analysis of the evidence linking basic self-disorders and schizophrenia. Schizophr Bull 2021; 47: 1007-17.

Sass L. Three dangers: Phenomenological reflections on the psychotherapy of psychosis. Psychopathology 2019; 52: 126-34.

Schneider K. Clinical psychopathology. New York: Grune & Stratton; 1959.

Škodlar B, Henriksen MG. Toward a phenomenological psychotherapy for schizophrenia. Psychopathology 2019; 52: 117-25.

Vries R de, Heering HD, Postmes L, e.a. Self-disturbance in schizophrenia: A phenomenological approach to better understand our patients. Prim Care Companion CNS Disord 2013; 15.