Kennis over de invloed van kennis: de rol van genen in de ervaringskennis van mensen met een bipolaire aandoening
achtergrond Genomicsonderzoek brengt nieuwe kennis over psychiatrische aandoeningen. Weliswaar nog zonder resultaten voor de praktijk, maar wel met gevolgen voor de omgang met en beeldvorming over psychiatrische aandoeningen. De vraag is hoe het genomicsonderzoek het discours van mensen met een psychiatrische aandoening mee vormgeeft en wat mogelijk de gevolgen zijn voor hun omgang ermee en hun identiteit.
doel Kennis vergaren over verklaringen van mensen met een bipolaire aandoening voor de aandoening, hun omgang met de aandoening en hun identiteit en nagaan op welke wijze genomics (of ‘genen’ ) daarin voorkomt en welke rol deze speelt.
methoden Zeven focusgroepinterviews met 40 mensen met een bipolaire aandoening (leden van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen) zijn gehouden over: de door hen waargenomen oorzaak van de aandoening, de manier van omgaan ermee en de betekenis ervan voor wie zij zijn.
resultaten Het merendeel van de respondenten ziet de oorzaak van de aandoening als multifactorieel. Twee verschillende discours zijn te onderscheiden, met twee verschillende centrale concepten in ziekteverklaringen: ‘ziekte’ en ‘kwetsbaarheid’. De rol van genen en niet-biologische componenten in de aandoening wordt in de twee discours verschillend vormgegeven. Ook het zelfmanagement wordt verschillend beschreven en verschillende identiteiten worden geconstrueerd.
conclusie De verschillende discours van de respondenten lijken gerelateerd aan verschillen in benaderingen binnen het psychiatrisch genomicsonderzoek. Een aantal scenario’s voor wat genomics in de toekomst voor mensen met een bipolaire aandoening kan betekenen, is mogelijk.