Ethics in Mental Health Research. Principles,
Voordat ik een boek lees, probeer ik altijd iets over de auteur en zijn of haar beweegredenen te weten te komen. Vreemd genoeg wordt nergens in dit boek iets over de discipline, achtergrond of carrière van de schrijver vermeld, behalve dan dat hij hoogleraar 'health care ethics' aan de Universiteit van St. Louis is. Enig googlewerk leert dat de auteur een Ph.D. in de filosofie heeft van de International Academy of Philosophy in Liechtenstein en een doctoraalexamen psychologie aan de Universiteit van Wenen. Sinds 1999 heeft hij 23 publicaties in wetenschappelijke tijdschriften (waarvan 15 zonder abstract, en 18 als enige auteur). Deze publicaties zijn doorgaans beschouwingen, ingezonden brieven en reviews, maar geen origineel onderzoek. Zijn speciale expertisegebied is de ethiek van de transplantatiegeneeskunde, en hij heeft in meerdere Amerikaanse commissies gezeten die de regelgeving op dit terrein hebben vormgegeven. De eerste drie hoofdstukken van deze monografie gaan over onderzoeksethiek in het algemeen en over kaders en regelgeving. Teleurstellend is het om te moeten constateren dat dit boek een puur Amerikaans referentiekader heeft. Alle nationale commissies die bijgedragen hebben aan Amerikaanse regelgeving passeren de revue, met hun afkortingen - die na korte tijd niet meer uit elkaar te houden zijn. Buitenlandse mijlpalen worden niet besproken. Verder wordt uitsluitend Amerikaanse casuïstiek besproken, waarbij het Amerikaanse 'Belmont report' het enige toetsingskader is. Nergens wordt een poging gedaan dit kader te verbreden. Zo is er geen enkele referentie aan de Verklaring van Helsinki van de World Medical Association of aan de 'Good Research Practice'- richtlijnen van de (Engelse) Medical Research Council. In de overige zeven hoofdstukken worden de belangrijkste ethische aspecten van onderzoek besproken. Onderwerpen die aan bod komen, zijn onder andere: informed consent, afwegen van risico's tegen potentiële gezondheidswinst voor patiënten, privacy en vertrouwelijkheid, deelnamevergoeding voor patiënten, en identificeren en hanteren van belangenconflicten. Deze onderwerpen worden aan de hand van casuïstiek besproken, waarbij zowel algemeen bekende (de experimenten van Milgram, de Tuskegee-syfilistrial) als onbekende - maar doorgaans discutabele - voorbeelden uit de Amerikaanse medisch wetenschappelijke geschiedenis uitgewerkt worden. Dit gebeurt overigens op een goed leesbare wijze, waarbij vele ook onverwachte aspecten van de casus belicht worden. Hoewel de titel suggereert dat dit boek specifiek over 'mental health research' gaat, spitst het boek zich alleen dáár waar het gaat om het beoordelen van wilsbekwaamheid toe op psychiatrische patiënten; de overige hoofdstukken zijn meer algemeen van aard. Al met al geen slecht boek, maar ik denk dat er aantrekkelijker alternatieven zijn op dit terrein.
A.F.G Leentjens