Dit boek gaat over de preventie van verstandelijke beperking (intellectual disability), een term die de auteur prefereert boven mental retardation en hij geeft hiervoor zijn reden. De titel had evengoed kunnen luiden: Why should intellectual disability be prevented? Naarmate het boek vordert, wordt het vraagteken achter deze vraag alleen maar groter.
Louhiala is pediater en filosoof en onderwijst medische ethiek aan de universiteit van Helsinki. Het proefschrift van de auteur diende als basis voor dit boek. Vertrekpunt zijn een paar casussen (o.m. syndroom van Down, fragiele-X-syndroom en aspartylglycosaminurie), die in de loop van het boek (in de hoofdstukken negen en tien) verder naar de praktijk toe worden ontwikkeld.
In de hoofdstukken twee en drie gaat Louhiala in op de verschillende termen die het fenomeen 'verstandelijke beperking' weergeven, het concept 'intelligentie' en epidemiologische gegevens. In hoofdstuk vier worden de drie niveaus van preventie beschreven, de geschiedenis van de houding ten aanzien van deze groep en de labeling door de maatschappij en de gevolgen hiervan voor preventie. Hoofdstuk vijf en zes gaan over de evolutie van prenatale diagnostiek, screening en genetische counseling en de tendens van geneticisation, het beschrijven van menselijk gedrag in genetische termen. Hoofdstuk zeven is de filosofische kern van het boek met daarin argumenten voor en tegen preventie. Hoofdstuk acht gaat over het belangrijke filosofische probleem van de morele status van personen met een verstandelijke beperking, bekeken vanuit het multicriteriamodel van Mary Ann Warren. De lijst met referenties is geactualiseerd. Een index sluit het boek af.
Het boek is didactisch geschreven, helder met een duidelijke indeling, door een auteur die onderlegd is in medische ethiek, filosofie en geschiedenis. Dit sluit echter niet uit dat bepaalde argumenten en passages niet alleen gelezen maar ook herlezen moeten worden door degenen die hierover wat minder achtergrondkennis hebben. Boeiend is de geschiedenis van de houding van de medische beroepsgroep ten aanzien van de problematiek, die aanzet tot nederigheid en nadenken. In dit kader citeer ik: 'Selective abortion is a sign, not of success of molecular biology in producing a scientific medicine, but of its failure'.
Preventing Intellectual Disability is dan ook een aanrader voor artsen en voor al diegenen die contact hebben met de groep personen die in het boek centraal staan, en voor hun ouders en begeleiders.

 

 

R. Cayenberghs