Met veel interesse hebben wij, als netwerk van professionals van de TOPGGz-afdelingen voor mensen met autisme, het artikel van De Beurs, Metz en Nahar-van Venrooij gelezen over de I.ROC.¹ Deze publicatie komt op het moment dat wij gezamenlijk onze schouders willen zetten onder het vinden van een relevante, betekenisvolle uitkomstmaat voor herstel in de ggz-behandeling van mensen met autisme die in de hele levensloop van waarde is.

Het is daarbij belangrijk te realiseren dat het concept van autisme voortdurend is veranderd sinds de ontwikkeling ervan begin vorige eeuw. Met zijn wortels in het medische domein en de psychologie werd het lange tijd gezien als een pathologische aandoening. Echter, het geleidelijke besef dat autisme een sterk heterogene aandoening is met kenmerken die aanwezig zijn in de gehele bevolking, heeft geleid tot de huidige opvatting dat het ook kan worden gezien als een vorm van neurodiversiteit.²

Dit betekent nadrukkelijk niet dat mensen met autisme geen hulp nodig hebben, maar dat deze niet gericht moet zijn op ‘behandeling van autisme’, maar op hulp voor mensen met autisme om zich staande te houden in de maatschappij. Deze groep heeft immers nog steeds slechte uitkomsten gedurende hun leven, bijvoorbeeld op het gebied van gezondheid, onderwijs, werkgelegenheid en maatschappelijke inclusie. Om werkelijk iets te betekenen voor medemensen met autisme is het van cruciaal belang om hen te betrekken bij het ontwerpen van nieuwe vormen van hulpverlening, zoals ook in het topreferente netwerk autisme gebeurt.

Dit vraagt om ontwikkeling van alternatieve uitkomstmaten, die veel meer zeggen over maatschappelijk herstel dan over uitkomstmaten die een mate van autisme pretenderen te meten.

Wij zien in de I.ROC binnen de huidige beschikbare vragenlijsten voor uitkomstmeting veel aanknopingspunten die relevant kunnen zijn in het meten van herstel bij mensen met autisme. Daarom kiezen wij voor de I.ROC. Verzamelde uitkomsten daarvan zullen ook helpen bij het leren over herstel bij autisme. Er is nog niet op grote schaal ervaring opgedaan met de I.ROC bij onze doelgroep in Nederland.³ Dat juist nu de auteurs van dit artikel eerste normgegevens beschikbaar stellen is daarom voor ons initiatief van grote waarde, waarvoor veel dank. We dragen ook graag bij aan het realiseren van normgegevens voor onze cliëntengroep in de ggz en rapporteren graag over wat wij leren over de betekenis van deze vragenlijst voor het herstel van deze mensen met autisme.

Voor een toekomstige innovatie zien we naast de introductie van de I.ROC kansen voor het ontwikkelen van een ‘narratieve ROM’.⁴ De gedachte hierbij is dat in ontwikkeling toegewerkt wordt naar een door AI gedreven ROM, die sterk aansluit bij het persoonlijke verhaal en die bovendien automatisch gegenereerd kan worden, zonder administratieve belasting.

Literatuur

1          de Beurs E, Metz MJ, Nahar-van Venrooij LMW. Herstelschaal Individual Recovery Outcomes Counter (I.ROC): scoring op universele schalen. Tijdschr Psychiatr 2024; 66: 356-61.

2          Baron-Cohen S. Editorial Perspective: Neurodiversity – a revolutionary concept for autism and psychiatry. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2017; 58: 744-7.

3          Beckers T, Koekkoek B, Hutschemaekers G, e.a. Measuring personal recovery in a low-intensity community mental healthcare setting: validation of the Dutch version of the individual recovery outcomes counter (I.ROC). BMC Psychiatry 2022; 22: 38.

4          Van Os J, Delespaul Ph. Een valide kwaliteitskader voor de ggz: van benchmark-ROM aan de achterkant naar regionale regie en cocreatie aan de voorkant. Tijdschr Psychiatr 2018; 60: 96-104.

Antwoord aan Staal e.a.

We danken professor Staal en de andere auteurs voor hun positieve reactie waarin zij het ook bij autisme waardevol achten om met de I.ROC het herstelproces op diverse levensgebieden in beeld te brengen en als informatiebron te gebruiken voor het opstellen en formuleren van behandel- en hersteldoelen.¹

Staal e.a. pleiten voor breder meten dan alleen symptomen van autisme. Ze suggereren dat we de ernst van autisme (en wellicht ook de effectiviteit van behandeling van autisme) beter kunnen afmeten aan alternatieve uitkomstmaten, zoals het functioneren op diverse levensgebieden, gemeten met de I.ROC. Dit sluit aan bij de visie op positieve gezondheid van Machteld Huber, waarin, in aanvulling op lichamelijk functioneren, de nadruk wordt gelegd op psychosociaal functioneren en gezondheidsvaardigheden.^1,2

Staal e.a. stellen dat de heterogeniteit van autisme en het feit dat ‘licht autistische kenmerken of trekken’ bij heel veel mensen aanwezig zijn, tot de gedachte leidt dat we de behandeling eerder zouden moeten richten op maatschappelijk functioneren met autistische trekken, dan op vermindering van deze autistische trekken zelf. Wij hebben onvoldoende expertise in autisme om over deze suggestie een oordeel te vellen.

We willen wel graag reageren op het idee dat het effect van behandeling mogelijk beter te meten is met de I.ROC dan met autismestoornisspecifieke meetinstrumenten. We trekken dat echter graag breder dan autisme, want de discussie of je nu het beste de symptomen van een stoornis of beter functioneren, kwaliteit van leven of welbevinden kunt meten, wordt in de ggz al langer gevoerd. Wij denken dat het niet het een óf het ander is, maar eerder dat we naar allebei moeten kijken.³ Met andere woorden: een gunstige uitkomst van behandeling is zowel af te meten aan afname van specifieke klachten of symptomen van een stoornis, als aan een verbetering in termen van maatschappelijk en persoonlijk herstel. Het lijkt ons onverstandig om specifieke meetinstrumenten voor de belangrijkste symptomen van een stoornis voortijdig in de ban te doen.

Een belangrijk criterium voor een uitkomstmaat voor therapie-effect is dat het gebruikte meetinstrument zo gevoelig mogelijk is voor verandering. Dat geldt zowel bij de toepassing van ROM in de behandeling als voor wetenschappelijk onderzoek naar therapie-effect in bijvoorbeeld een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT). In de psychometrische literatuur wordt gevoeligheid voor verandering aangeduid als responsiviteit.⁴ Hoe responsiever het meetinstrument is, des te beter kan je er behandeleffect mee aantonen. Responsiviteit wordt het best onderzocht door meetinstrumenten direct met elkaar te vergelijken in dezelfde studie.

Wanneer we dat doen, dan blijkt dat soms stoornisspecifieke meetinstrumenten responsiever zijn dan generieke klachtenlijsten (zoals de Brief Symptom Inventory (BSI), Symptom Questionnaire 48 (SQ-48) en Outcome Questionnaire (OQ-45)) of instrumenten voor kwaliteit van leven (zoals de 36-Item Short Form Survey (SF-36) of de Manchester Short Assessment of quality of life (MANSA)) of functioneren en algemeen welbevinden (zoals de I.ROC). Dit bleek het geval bij eetstoornissen en bij de posttraumatische stressstoornis, maar het ging niet op bij depressie en angststoornissen, waar generieke maten niet onderdeden voor specifieke.^5-8 Bij persoonlijkheidsstoornissen bleek een generieke klachtenlijst (de symptomatische distress-schaal van de OQ-45) juist responsiever dan een stoornisspecifiek instrument voor persoonlijkheidsstoornissen (de Severity Indices of Personality Problems (SIPP)).⁹

Voor de I.ROC zien we bij cliënten in ambulante behandeling verschilscores die vergelijkbaar zijn met de SQ-48 (bron: ROM-data GGz Breburg). In gepubliceerde studies zien we ook vergelijkbare verschilscores op de I.ROC en andere generieke vragenlijsten.^10-12 Het adagium blijft dat je vooral wilt meten wat, naar verwachting, het meest verandert door de behandeling. We pleiten er dan ook voor om bij de selectie van instrumenten voor therapie-effectstudies eerst goed te onderzoeken welke constructen het meest veranderen door de behandeling en welke meetinstrumenten die constructen dan het beste meten en het meest responsief zijn.

Ook voor ROM geldt dat bij de keuze van het meetinstrument responsiviteit een eerste vereiste is. Bij ROM speelt wel een extra element, waarbij items van de I.ROC nuttig kunnen zijn. Essentiële onderdelen van ROM zijn: 1. terugkoppeling bieden van het meetresultaat aan de behandelaar én de cliënt en 2. gezamenlijke bespreking van mogelijke consequenties en vervolgstappen (bijvoorbeeld continueren, op of afschalen, wijzigen of afronden van behandeling). Een spinnenwebdiagram visualiseert I.ROC-resultaten op itemniveau, waardoor een gedetailleerder beeld ontstaat dan de totaalscore. Dit kan de besluitvorming over de verdere koers van de behandeling ondersteunen.

We concluderen dat we breder meten dan alleen klachten of symptomen onderschrijven, al was het maar om vervolgens uit te kunnen zoeken wat de meest responsieve maat voor de betreffende cliëntengroep is: klachten en symptomen, maatschappelijk en persoonlijk functioneren of algemeen welbevinden. Het is verder van belang om uit te zoeken hoe het effect van de behandeling zich verhoudt tot gezondheid in brede zin. T-scores zijn nuttig voor een universele presentatie en gebruik van meerdere vragenlijsten naast elkaar. De reliable change index(RCI)- en clinical significant change(CS)-waarden helpen bij interpretatie van de scores. Voor ROM in de behandelkamer is de dialoog tussen cliënt en behandelaar over de betekenis van I.ROC-scores voor (vervolg)stappen in de behandeling het belangrijkst. De visuele weergave van scores op I.ROC vragen in een spinnenwebdiagram is hierbij zeer verhelderend.

Auteurs

Edwin de Beurs, hoogleraar Klinische psychologie, Universiteit Leiden en senior onderzoeker, Arkin GGZ, Amsterdam.

Margot Metz, senior onderzoeker en verpleegkundige, GGz Breburg en Tranzo Academische Werkplaats voor Zorg en Welzijn, Tilburg University.

Lenny Nahar-van Venrooij, senior onderzoeker en epidemioloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch/Tranzo Academische Werkplaats Kwaliteit van Huisarts en Ziekenhuiszorg, Tilburg University.

Correspondentie

Prof. dr. Edwin de Beurs (Edwin.de.Beurs@arkin.nl).

Literatuur

1          Huber M, Knottnerus A, Green L, e.a. How should we define health? BMJ 2011; 343: 235-7.

2          Huber M, van Vliet M, Boers I. Heroverweeg uw opvatting van het begrip ‘gezondheid’. Ned Tijdschr Geneeskd 2016; 160: A7720.

3          Nahar-van Venrooij LM, Timmers J. Het meten van een brede benadering van gezondheid vraagt een brede aanpak in wetenschappelijk onderzoek. TSG-Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 2022; 100: 170-3.

4          Mokkink L, Terwee C, de Vet H. Key concepts in clinical epidemiology: responsiveness, the longitudinal aspect of validity. J Clin Epidemiol 2021; 140: 159-62.

5          Dingemans AE, van Furth EF. Het meten van verandering tijdens behandeling voor eetstoornissen: Een vergelijking van twee algemene en specifieke vragenlijsten Tijdschr Psychiatr 2017; 59: 278-85.

6          de Beurs E, e.a. Een vergelijking van de responsiviteit van de PTSS Checklist voor DSM-5 (PCL-5) en de Outcome Questionnaire (OQ-45). Tijdschr Psychiatr 2020; 62: 448-56.

7          de Beurs E, Thomaes K, Kronemeijer H, e.a. Comparative responsiveness of generic versus disorder-specific instruments for depression: An assessment in three longitudinal datasets. Depress Anxiety 2019; 36: 93-102.

8          Schawo SJ, Carlier IVE, van Hemert AM, .a.e. Measuring treatment outcome in patients with anxiety disorders: A comparison of the responsiveness of generic and disorder-specific instruments. J Anxiety Disord 2019; 64: 55-63.

9          de Beurs E. De responsiviteit van de SIPP en de OQ-45 vergeleken. Amsterdam: Arkin; 2021 [intern rapport].

10         Roze KC, Tijsseling C, Rudd B, e.a. Measuring recovery in deaf, hard-of-hearing, and tinnitus patients in a mental health care setting: Validation of the I.ROC. J Deaf Stud Deaf Educ 2020; 25: 178-87.

11         Beckers T, Koekkoek B, Hutschemaekers G, e.a. Measuring personal recovery in a low-intensity community mental healthcare setting: validation of the Dutch version of the individual recovery outcomes counter (I. ROC). BMC Psychiatry 2022; 22: 1-10.

12         Sportel BE, Aardema H, Boonstra N, e.a. Measuring recovery in participants with a schizophrenia spectrum disorder: validation of the Individual Recovery Outcomes Counter (I.ROC). BMC Psychiatry 2023; 23: 296.