Paradigms lost. Fighting stigma and the lessons learned
Stigma is een belangrijke belemmering bij het herstel van onze patiënten. Het boek Paradigms lost daagt de gangbare paradigma’s rondom stigma uit. De auteurs hanteren een brede definitie van het begrip ‘stigma’; het gaat volgens hen niet enkel om negatieve attitudes, maar om de notie dat mensen met psychiatrische aandoeningen geen waarde toevoegen aan de maatschappij, een overtuiging die vele patiënten ook zelf dragen. Een studie in 14 landen onder mensen met schizofrenie toonde dat bij 41% sprake is van zelfstigma en dat 70% discriminatie ervaart. Stigma is ook besmettelijk, waardoor er sprake is van ‘ stigma door associatie ’ bij familieleden en bij werkers in de geestelijke gezondheidszorg.
In dit boek komen 11 paradigma’s voorbij die correctie behoeven. Het centrale paradigma is dat stigma bestreden kan worden door kennis. De aanname bij publieke antistigmacampagnes was dat er een lineaire relatie bestaat tussen meer kennis, een betere attitude en de gewenste gedragsverandering. Uit onderzoek naar de effectiviteit van publiekscampagnes is echter gebleken dat meer kennis inderdaad leidt tot een afname van vooroordeel, maar niet tot een afname van discriminatie of zelfs tot een toename daarvan. Dit geldt met name voor de campagnes die biologische verklaringen centraal stellen en verkondigen dat psychiatrische aandoeningen ‘gewone ziektes’ zijn. Deze campagnes versterken onbedoeld de notie dat mensen met psychiatrische aandoeningen anders, onvoorspelbaar en potentieel gevaarlijk zijn. Daarmee vergroten dit soort campagnes de sociale afstand.
Een ander paradigma dat correctie behoeft, is de aanname dat psychiaters de antistigmacampagnes dienen te leiden. Uit onderzoek blijkt dat psychiaters en andere werkenden in de psychiatrie juist deel van het probleem zijn. Naar schatting 25% van de stigma-ervaringen komt voort uit ervaringen met de psychiatrie. Daarmee zijn wij eerder het doelwit dan voor de hand liggende uitvoerder van antistigmacampagnes.
Een ander verloren paradigma is dat maatschappelijk georganiseerde zorg stigma vermindert. Dit is namelijk niet het geval indien niet actief wordt gewerkt aan sociale inclusie en herstel.
Welke lessen kunnen wij hieruit trekken? Organiseer campagnes lokaal, zorg dat patiënten en familie een leidende rol hebben, richt je op specifieke groepen (inclusief onze eigen beroepsgroep), zorg voor een lange adem, bevorder sociale inclusie door toegang tot werk en opleiding te bevorderen. En vooral: baseer antistigmacampagnes niet zozeer op kennis over, maar veeleer op ervaring van degenen die door stigma worden geraakt. Een boodschap die we ook als beroepsgroep ter harte kunnen nemen en die samenvalt met een herstelgerichte benadering van de psychiatrie. Dit boek leert ons dat we deze klus niet alleen kunnen klaren; dit probleem vereist goede coördinatie met de maatschappelijke partners. Werk aan de winkel!
R. Keet